Verzet tegen de watten in zijn kop

Stapels boeken en documentaires zijn over Alzheimer verschenen. Vaak hebben auteurs en makers het over een familielid. Onkies, vindt Jacques Boersma, hoogleraar en Alzheimerpatiënt. Hij schreef zelf een boek over zijn ziekte.

Jacques Boersma (72) wilde het eerste exemplaar van 'Watten in mijn hoofd' aanbieden aan Bern- lef. Kort nadat hij dat idee had opgevat', overleed de schrijver van 'Hersenschimmen'. Boersma's boek verscheen deze maand zonder officiële tamtam. "We hebben hier thuis een kleine feestelijkheid gehad", vertelt de auteur.

'Watten in mijn hoofd' is een bundeling van columns die de emeritus hoogleraar kennismanagement van de Rijksuniversiteit Groningen in het Dagblad van het Noorden schreef, aangevuld met nieuwe bijdragen, gedichten van dichteres Berthe Zwama en illustraties van Joke Dijk, een nicht van Boersma.

Twee jaar geleden merkte Boersma dat er iets aan de hand was. Gewoontegetrouw lost hij met zijn vrouw de puzzel op in Trouw, een van die vaste gewoontes om het brein in conditie te houden. Ineens kan hij een antwoord niet benoemen, al weet hij het wel. Ook het leggen van verbanden lukt niet. Na een paar dagen maakt Boersma zijn vrouw deelgenoot van zijn bange vermoedens. Er volgen onderzoeken - een ruggenprik, een MRI-scan, een petscan - en er komt een brief waarin staat dat zijn risicoprofiel wijst op de mogelijkheid dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Het staat er voorzichtig, maar Boersma weet genoeg.

Vanaf dat moment probeert hij greep te krijgen op de sluipmoordenaar Alzheimer, belangrijkste veroorzaker van dementie, waarover nog weinig bekend is. De lezer van 'Watten in mijn hoofd' is getuige van de stappen van de oud-hoogleraar. Hij neemt buitenlandse kranten met Alzheimerberichten mee naar de dokter die vertelt dat de beschreven medicijnen in Nederland niet beschikbaar zijn en nare bijwerkingen hebben. Een mevrouw stuurt hem een artikel: 'Ziekte van Alzheimer verbetert in 37 dagen met behulp van kokosolie'. Boersma vindt in de supermarkt kokoscrème. Hij mengt het door de yoghurt met muesli. "Ik moet zeggen, na enkele weken leek het alsof er een opschoning in mijn brein had plaatsgevonden." Een paar maanden later schrijft een Amerikaanse krant dat er toch geen langdurige verbetering van kokos verwacht mag worden.

Na lang wachten kan hij terecht bij een natuurgeneeskundige, op drie uur rijden van zijn woonplaats. De man koppelt hem aan een computer en meent na drie kwartier te weten dat Boersma geen Alzheimer heeft, slechts vervuilde bloedvaten. Hij stuurt hem met dure pillen de deur uit. Als Boersma hoort dat een in Amerika ontwikkeld vertragingsmiddel, gebaseerd op mediterrane voeding, in enkele landen verkrijgbaar is, wil hij op het vliegtuig stappen om een koffer van het spul in te slaan. Zijn vrouw houdt hem tegen.

Hij hoort positieve dingen over creatieve therapie, maakt kennis met een enthousiaste therapeute. Hij consulteert een klinisch geneticus om vragen te stellen over de kans dat zijn kinderen en kleinkinderen ook Alzheimer krijgen.

Aan tafel in zijn woonboerderij in Drenthe zegt Boersma dat hij aan de creatieve therapie niet is begonnen. Nog niet. "Ik ben een eindje over de streep getrokken, ik stond er sceptisch tegenover. Creatieve therapie is voor mensen die echt dement zijn. Zover ben ik nog niet." Ook de natuurgeneeskundige is uit beeld.

Met het noteren van zijn ervaringen wil Boersma andere beginnende Alzheimerpatiënten en hun naasten informeren. Vrijblijvend, want iedereen moet zelf kiezen hoe met de ziekte om te gaan. Juist nu het kabinet bezuinigingen op ouderenzorg heeft aangekondigd, kunnen de verschrikkingen waarmee ouder worden gepaard kan gaan niet genoeg bekend raken, vindt Boersma die ook schrijft over het belang van een 'konvooi': een kring betrokkenen, helpende handen en luisterende oren om elke Alzheimerpatiënt.

Zeker niet in de laatste plaats was het schrijven over zijn ziekte een therapie voor hem zelf. Om iets om handen te hebben, bekent hij. "Stel je voor dat ik daar in die hoek in mijn stoel was gaan zitten, dat zou toch niet goed zijn geweest? Dus ik ging aan het werk, een beetje onderzoek doen."

Zolang het nog kan fietst en wandelt hij door Drenthe, rijdt hij met de auto naar zijn zoon in Frankrijk. Vooral 's ochtends is hij duf. "Maar als het motortje op gang is, lukt het wel." Pas gaf hij nog college in Utrecht, over zijn specialisme, kennismanagement. "Eigenlijk kun je zeggen dat ik het leven wil vasthouden zoals ik het altijd geleefd heb."

Op slechte momenten voelt hij hersenpijn. "Het lijkt alsof ronddravende kaboutertjes boven in mijn hoofd, direct in de buurt van de schedel, actief zijn." Over zijn lot maakt hij zich geen illusies. Zijn vijf jaar oudere zus heeft Alzheimer in vergevorderd stadium. Eerder maakten Boersma en zijn gezin de aftakeling van zijn moeder mee. Zij woonde bij haar zoon in huis. Het was in de jaren tachtig, over Alzheimer was nog minder bekend dan nu. Bernlefs 'Hersenschimmen' was net verschenen. De drie kinderen van Boersma lazen het boek en hielden er een spreekbeurt over op school.

Boersma had Bernlef graag willen zeggen hoe hij zijn roman over Maarten Klein bewondert. Bijvoorbeeld omdat Bernlef zijn zieke hoofdpersoon bedacht en zich in hem inleefde. Zo anders dan de groeiende stapel boeken en documentaires over vaders en moeders van de makers. Boersma gruwt van die aanpak, noemt het een aantasting van de privacy van de oude mensen. Zijn kinderen moeten het niet wagen hem te filmen of over hem te schrijven.

Dat er iets moois zou zitten in het langzaam wegzinken in vergetelheid, heeft hij vaker gehoord. De stelling raakt hem. Hij zegt dat hij bijna moet huilen. "Als je geest is doodgeslagen, dat kan niet aangenaam zijn. Dat geloof ik niet. Ik weet ook niet of ik dat ga meemaken. Ik hoop dat ik er eerder uit heb kunnen stappen."

Hij drinkt met een rietje uit een pakje drinken. Het is Lipi Di Diet, een milkshake met aardbeiensmaak die de ontwikkeling van Alzheimer zou vertragen. Het wordt beproefd door het Alzheimer Research Centrum van de VU. "Als ik het goed heb zijn de ingrediënten getest door de Wageningse universiteit."

Dichter bij huis, bij het Universitair Centrum Ouderengeneeskunde van het UMCG in Groningen, zitten de doktoren op de lijn dat mensen met Alzheimer het meest gebaat zijn bij rust, reinheid, regelmaat, bij acceptatie en gewenning, zolang er geen concreet zicht is op genezing of vertraging van het ziekteproces. Boersma prefereert de actievere lijn van de VU. "Ik zie mezelf als een geluksmens en heb wel eens gezegd: Het komt misschien nog wel weer goed. Dat geloof wil ik niet kwijtraken."

Watten in mijn hoofd, Alzheimerervaringen van Jacques Boersma. Uitgeverij Profiel in Bedum. 96 pagina's. € 14,95.De opbrengst van het boek gaat deels naar de Stichting Alzheimer Nederland.

Jacques Boersma
Jacques Boersma (Groningen, 1940) is kwantitatief bedrijfseconoom. In 1995 werd hij hoogleraar kennismanagement in Groningen waar hij in 1977 een van de oprichters van de faculteit bedrijfskunde was. Hij werkte ook als organisatieadviseur voor diverse adviesbureaus. Boersma woont met zijn vrouw in Drenthe. Hij heeft twee zoons en een dochter en vijf kleinkinderen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden