Verpleeghuis voor jongeren bedreigd

,,Toen ik hier voor het eerst binnenkwam'', zegt Jan Moezelaar, ,,gaf mij dat een gevoel van: wauw!''

Hij lacht en slaat zijn ogen omhoog. ,,Maar alles went en nu zijn we bang dat het gouden randje van onze laatste woonplaats er afgaat.''

Moezelaar (34) is ms-patiënt. Na een uur praten is hij bekaf. Dan moet iemand hem uit de rolstoel op de divan hijsen. In het Leeuwarder Florastate kan dat.

,,Nog wel'', zegt Rineke Huygens (54, ook ms-patiënt). ,,Ons verpleeghuis is enig in zijn soort. Er zijn 20 appartementen voor jongere mensen, die anders in een gewoon verpleeghuis zouden komen. Maar nu dreigt de projectopzet te veranderen en daar zijn we niet blij mee.''

,,Er zouden juist méér van zulke initiatieven moeten komen,'' vult Doutzen Hibma (40) aan. Zij heeft een zeldzame spierziekte die langzaam voortschrijdt. Lopen kan ze niet meer.

De gemiddelde leeftijd in verpleeghuizen wordt snel hoger. Maar onder die verouderende bevolking zijn honderden jeugdige patiënten. Zij hebben progressieve ziekten, die niet te genezen zijn, als multiple sclerose en reuma, en onderscheiden zich van de ouderen ook doordat zij andere zorg behoeven.

In Leeuwarden werd 2,5 jaar geleden een instelling geopend voor mensen onder de 55 met een verpleeghuisindicatie. Het is gehuisvest in Florastate, een complex dat voor twee derde bestaat uit appartementen voor senioren en voor een derde uit appartementen voor deze doelgroep.

Florastate ziet eruit als een Noord-Afrikaanse karavanserai: een in een driehoek opgetrokken gebouw van drie verdiepingen. De appartementen liggen aan galerijen en kijken uit op een binnentuin, waar de planten staan te verpieteren. Te weinig zon.

Moezelaar: ,,Dit is de laatste plaats waar je zal wonen. Dat te weten geeft me rust. Er zijn mensen om me heen voor wie dit de laatste etappe is. Samen dragen we dit. En we hebben verzorging. De dood is hier geen groot probleem, geen beladen iets, maar wel prominent aanwezig. Alleen al het feit dat iemand moet sterven, wil er een nieuwe bewoner komen.''

Zijn vriendin en haar kind wonen om de hoek. ,,Soms ben ik zo moe, dat ik vraag 'Laat mij maar stil liggen' en dan zijn we stil samen, zonder elkaar aan te raken.

Een fysiotherapeute in het revalidatiecentrum zei laatst: 'Jan, dit is het dan'. En gelijk had ze. Bij revalidatie gaat het om verbetering, maar bij veel chronische aandoeningen om stabilisatie en acceptatie.''

Jan Moezelaar en Rineke Huygens horen tot de ongeveer 15 000 ms-patiënten in Nederland. Sommige typen ms verlopen langzaam, andere snel. Vaak treft het jonge mensen. De patiënt kan eerst goed voor zichzelf zorgen, later wordt soms de thuiszorg ingeschakeld. Iedereen komt uiteindelijk in een rolstoel. Als de omgeving onvoldoende hulp kan bieden, blijft het verpleeghuis over.

De bewoners van Florastate hebben allen een verpleeghuisindicatie. Ieder heeft een eigen appartement en kan dag en nacht een beroep doen op hulp. Ze betalen 950 gulden huur per maand. Het schrijnende is dat daarin 150 gulden voor aanpassingen zit, die normaal door de Wet voorzieningen gehandicapten wordt betaald.

In sommige gevallen zijn die voorzieningen al lang weer uit de flatjes verwijderd, zoals de aangepaste keuken van Rineke.

Nu dreigen bezuinigingen. ,,Omdat wij officieel onder de ouderenzorg van een verpleeghuis vallen, kunnen wij weer gelijk worden getrokken aan de verpleeghuissituatie. Wij hebben de bewijzen nog niet, maar het zou betekenen dat het zorgniveau voor ons omlaag gaat. Dan komt hier, net als in een verpleeghuis, een wc-ronde en een medicijnronde. Dan kan je niet meer naar de wc als je nodig moet. Dan kom je in de luiers terecht. We eten nu wanneer we willen en slapen als we daar aan toe zijn. De verpleegster is desnoods bereid de kattenbak te verschonen. Daar komt dan een eind aan.''

,,Zoals wij wonen, zou gewoon moeten zijn,'' zegt Hibma. ,,Iedereen, ook iemand met een ernstige ziekte, zou zelf moeten kunnen bepalen hoe hij leeft. Dat wij het zo hebben getroffen, wordt nu tegen ons gebruikt. 'Je woont toch zelfstandig?', wordt gezegd, 'wees dan zelfstandig'. Maar dat zit er bij ons niet in.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden