Verlamde patiënten communiceren met hun neus

Berthil de Lange (29) is sinds een infarct in zijn hersenstam, in juni, grotendeels verlamd. Hij communiceert niet via het snifapparaat, maar probeert een systeem aan te leren op basis van oogbewegingen. (FOTO MAARTEN HARTMAN) Beeld Maarten Hartman
Berthil de Lange (29) is sinds een infarct in zijn hersenstam, in juni, grotendeels verlamd. Hij communiceert niet via het snifapparaat, maar probeert een systeem aan te leren op basis van oogbewegingen. (FOTO MAARTEN HARTMAN)Beeld Maarten Hartman

Wie volledig verlamd is, kan op zijn minst nog sniffen. Dit restje menselijke activiteit valt te benutten, dachten Israëlische wetenschappers. Ze bouwden een ’snifmachine’ die totaal verlamde patiënten in staat stelt om eindelijk weer met hun familie te communiceren.

Sander Becker

Het apparaat, vandaag gepresenteerd in het wetenschappelijke tijdschrift PNAS, moet een oplossing bieden voor patiënten met het zogeheten ’locked-in syndroom’: opgesloten zijn in een vrijwel volledig verlamd lichaam. Cognitief zijn deze patiënten vaak in orde, maar door hun uitgebreide verlamming kunnen ze niet meer communiceren. Via knipperende oogleden weten ze hooguit ’ja’ of ’nee’ uit te brengen.

Het Israëlische apparaat (een neusslangetje, verbonden met een druksensor en een tekstverwerker) bleek een uitkomst. Een 51-jarige vrouw die na een herseninfarct zeven maanden in haar lichaam opgesloten zat en die zelfs niet kon communiceren via haar oogleden, typte al sniffend direct een ’zeer persoonlijke boodschap’ aan haar familie. Ondanks het trage tempo van 21 seconden per letter was ze de onderzoekers eeuwig dankbaar.

Een andere vrouw (63) die als gevolg van MS, een ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast, volledig verlamd was en nauwelijks nog kon spreken, schreef dankzij het nieuwe apparaat voor het eerst in tien jaar een brief. Inmiddels mailt en internet ze er lustig op los.

Er bleek meer mogelijk. Een 30-jarige man die na een auto-ongeluk vanaf zijn nek verlamd raakte, kon al puffend zijn rolstoel besturen. Twee inhalerende pufjes betekende ’vooruit’, twee uitgeblazen pufjes ’achteruit’, enzovoort. Hij botste nergens tegenaan en bereikte eenzelfde rijvaardigheid als andere gehandicapten met een joystick.

De onderzoekers zien een gouden toekomst voor hun vinding. Ze hebben er patent op aangevraagd.

„Het is zeker een aanwinst”, beaamt Hans Rietman, hoogleraar revalidatiegeneeskunde en -technologie in het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede. „Maar alleen voor mensen die verder helemaal niets kunnen bewegen. De meeste mensen met een hoge dwarslaesie kunnen nog wel iets met hun hoofd, ogen of tong. Dat lijkt me praktischer dan sniffen. Sommigen blazen door een rietje, waarbij de drukverschillen een betekenis hebben. Er zijn zelfs mensen die met hun kin een auto besturen.”

Patiënten met een volledig locked-in syndroom zijn in Nederland zeldzaam; enkele tientallen is de schatting. In Israël en de VS zijn het er verhoudingsgewijs meer, stelt Rietman. Daar komt meer geweld voor en dus meer ernstig letsel en patiënten worden er vaker koste wat het kost in leven gehouden.

Een alternatief voor sniffen is het rechtstreeks aflezen van hersensignalen, bijvoorbeeld via elektrodes in het brein. In 2006 heeft een patiënt zo een computer leren besturen, waarna hij een game kon spelen. „Steeds meer onderzoekers houden zich hiermee bezig”, zegt MST-hoogleraar klinische neurofysiologie Michel van Putten. „Maar voorlopig blijft dit relatief experimenteel.”

Dat de traagheid van communiceren via sniffen of knipperen de kwaliteit van de expressie niet in de weg hoeft te staan, bewees de Franse journalist Jean-Dominique Bauby. Die raakte op 43-jarige leeftijd ’locked-in’ na een beroerte en kon alleen nog via zijn linkerooglid communiceren. Via een geduldige notuliste knipperde hij een hele roman bij elkaar: ’Le Scaphandre et le Papillon’ (’Vlinders in een duikerpak’), gepubliceerd in 1997. Twee dagen later overleed hij.

null Beeld
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden