Vergeten door de dood

Het nieuwe kabinet heeft de discussie over het zelfgekozen levenseinde voor vier jaar op slot gedaan. Eugène Sutorius en Wouter Beekman vinden dat onbegrijpelijk en dagen de bewindslieden graag uit. Zij introduceren een nieuw criterium naast ’ondraaglijk en uitzichtloos lijden’: het waardigheidscriterium. Ook de oudere die niet echt ziek is, en geconfronteerd wordt met een ’onomkeerbaar verlies van waardigheid’, heeft volgens hen recht op een goede dood.

Ruim vijftien jaar na het beroemde artikel van H. Drion over het zelfgewilde einde van oude mensen breekt dit onderwerp weer volop door in het maatschappelijk debat. Radio en televisie wijden er programma’s aan. Oude mensen die hun leven beëindigd willen zien, vertellen van hun overwegingen. Naasten getuigen van hun respect voor de gemaakte keuze.

Het feit dat de toegenomen welvaart en de ontwikkelingen binnen de medische wetenschap mensen in staat stellen veel langer te leven, heeft kennelijk een keerzijde. Het kan soms te lang duren. En zo zullen er steeds meer mensen zijn die willen kiezen voor het einde.

De aandacht neemt ook toe doordat de naoorlogse generatie – vertrouwd met de beginselen van vrijheid en verantwoordelijkheid – nu geleidelijk in de laatste levensfase belandt. Meer dan vorige generaties zal zij haar eigen keuzes willen maken, ook als het gaat om het zelfgekozen levenseinde.

Maar wat het nieuwe kabinet betreft gaat de maatschappelijke discussie voor vier jaar op slot. In het coalitieakkoord van 7 februari 2007 staat: „In deze kabinetsperiode zal met betrekking tot levensbeëindiging op verzoek niet worden overgegaan tot wijziging van de regelgeving of het toestaan van experimenten (bijv. de pil van Drion).” Zomaar, zonder enige toelichting of argumentatie.

In deze eerste honderd dagen van het nieuwe kabinet dagen wij de bewindslieden graag uit om met argumenten te komen. En zo hun bijdrage te leveren aan het democratische debat over waardig sterven.

Voor veel gelovige mensen is waardig sterven verbonden aan het in vertrouwen doorstaan van ziekte, lijden en neergang. Anderen wijzen ieder ingrijpen in het menselijke leven af en streven ernaar hun waardigheid te bewaren tijdens het natuurlijke stervensproces. Ook zijn er mensen die in een situatie van ondraaglijk en uitzichtloos lijden de voorkeur geven aan palliatieve sedatie; zij willen het laatste stuk niet meemaken. Maar er zijn er ook die euthanasie en zelfdoding met hulp zien als een uiterste mogelijkheid om na het afscheid van hun dierbaren met behoud van waardigheid te sterven.

Aan het einde van het leven is er dus, als het lot het wil, een palet van mogelijkheden om waardig te sterven. Het is een zeer persoonlijke keuze en er bestaat niet zoiets als één beste manier van waardig sterven. Wij bepleiten daarom keuzevrijheid. Daartoe zal de positie van de mens aan het einde van zijn leven moeten worden versterkt. In een pluriforme maatschappij als de onze behoort iedere burger de ruimte te hebben om weloverwogen te kiezen. En ook de zorg zou deze laatste eigen keuze behoren te steunen.

Levensbeëindiging op verzoek heeft zich in Nederland ontwikkeld vanuit de breed gedeelde overtuiging dat niemand ’ondraaglijk en uitzichtloos’ hoeft te lijden. Voorafgaand aan de wetgeving waren het moedige artsen en wijze rechters die vonden dat mensen die dusdanig lijden en uitdrukkelijk vragen om hun levenseinde, geholpen mochten worden. De maatschappelijke steun hiervoor groeide. Tegenwoordig onderschrijft ruim 80 procent van de Nederlandse bevolking de huidige euthanasiepraktijk. De hulp bij het sterven richt zich vooral op ongeneeslijk zieke patiënten en is voorbehouden aan artsen. Met de euthanasiewet van 2002, die is gebaseerd op barmhartigheid en respect voor het weloverwogen besluit van de betrokkene, is een redelijk goede vorm gevonden voor de regulering van het zelfgekozen levenseinde. Zorgvuldige medische hulp is daarbij wettelijk gerechtvaardigd.

Uit gedegen empirisch onderzoek blijkt evenwel dat voor tallozen het verlies van persoonlijke waardigheid, de aftakeling en de ontluistering, belangrijke redenen vormen om te willen sterven. Juist dit maakt hun lijden dikwijls ondraaglijk. Veel mensen zijn blij met de gewonnen ouderdom, maar behoeven de afbraak tot de laatste steen niet mee te maken. Het verlies van alle controle over het eigen bestaan, van het vermogen tot reflectie of communicatie, de volledige afhankelijkheid van anderen – ze ervaren het als het onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid.

Het is tegen deze achtergrond dat wij voor stervenshulp aan oude mensen die niet echt ziek zijn, het waardigheidscriterium willen introduceren: het onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid.

Het lijdensdrukcriterium en het waardigheidscriterium zullen elkaar zeker overlappen en aanvullen, maar ze kunnen ook los van elkaar staan. Het eerste is relevant in het medische domein, en komt daar ook vandaan. Het waardigheidscriterium sluit aan op het perspectief van de oude mens die zijn leven ervaart als voltooid en die ervan verlost wil worden. Invoering van dit criterium betekent een barmhartige erkenning van een soms onvermijdelijk, ernstig, existentieel lijden. Tot nu toe is daarvoor amper ruimte binnen het medische domein.

Onder mensen met een ’voltooid leven’ verstaan we ouderen die – zonder aan een ernstige ziekte te lijden – voor zichzelf hebben vastgesteld dat de waarde van hun bestaan zodanig is afgenomen dat zij de dood verkiezen boven het leven. De terugkerende ervaring van leegte en neergang zijn, elke dag weer, een ondraaglijke opgave. De fysieke, sociale en emotionele ontluistering die geleidelijk hun persoonlijke waardigheid wegneemt, maakt het begrijpelijk en invoelbaar dat zij verlangen naar de dood. Zij zijn in hun eigen beleving te oud geworden, en de dood schijnt hen vergeten te zijn.

In Nederland is zelfdoding niet strafbaar. Maar zonder adequate hulp is het dikwijls een gruwelijk eenzaam, en ook onzeker en onwaardig avontuur. Het verlenen van hulp bij zelfdoding – speciaal door het verschaffen van de dodelijke medicijnen – is evenwel strafbaar, tenzij er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en de hulp door een arts wordt gegeven.

Wij vinden dit voor mensen die hun ’brevet van leven’ allang verdiend hebben niet barmhartig. Het is naar ons oordeel ook niet juist dat zij niet zelf over hun eigen leven en sterven zouden mogen beslissen. We zien niet in op grond van welke argumenten de overheid de bejaarde mens het recht op een eigen keuze hierin kan ontzeggen.

De overheid dient zich te beperken – en dat is al belangrijk genoeg – tot het vaststellen van de randvoorwaarden, waardoor misbruik of wantoestanden worden uitgesloten. De invoering van het waardigheidscriterium vormt volgens ons het begin van een goede basis voor een zorgvuldige toetsing. Al in 2002 was 45 procent van de Nederlandse bevolking het eens met de stelling ’Ouderen zouden in staat moeten zijn om medicijnen te verkrijgen, waarmee zij hun leven kunnen beëindigen als zij dat willen’. Twintig procent stond er neutraal tegenover, en 35 procent was het hiermee oneens. Veel hangt hierbij natuurlijk af van de vereiste zorgvuldigheid en toetsbaarheid van de gemaakte keuzes.

Bij discussies over het zelfgekozen einde na een voltooid leven blijkt vaak dat de praktische uitwerking nog beladener is dan de principiële kanten ervan. Toch is het zeer wel mogelijk om een zorgvuldige en toetsbare regeling te verwezenlijken. Zij dient op drie pijlers gebaseerd te zijn: duidelijke zorgvuldigheidseisen, een door de overheid kwalitatief gecertificeerde hulpverlening en een toetsbare procedure.

De kern van de regeling wordt gevormd door twee centrale zorgvuldigheidseisen: de hulpvrager dient zijn leven als voltooid te beschouwen én er dient sprake te zijn van een onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid. Hulpverleners, van overheidswege gecertificeerd, zouden moeten toetsen of aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Te denken valt aan geestelijke verzorgers, psychologen en professionele, goed opgeleide vrijwilligers. Deze certificering geeft de overheid alle gelegenheid om kwalitatieve eisen aan de hulpverleners te stellen en toezicht te houden op de praktijk. De besluitvormingsprocedure zal zijn gekenmerkt door het opbouwen van een vertrouwensrelatie tussen hulpvrager en hulpverlener, een adequate en inhoudelijke toetsing aan eisen van zorgvuldigheid, en een verstrekkingsgarantie met ruime bedenktijd om overhaaste beslissingen te voorkomen. De verstrekking van de middelen zelf zal van begin tot eind volledig gecontroleerd zijn.

Overigens zijn dit nog maar de contouren van al eerder uitgewerkte gedachten (bijvoorbeeld door de NVVE) over een regeling die ongewenste gevolgen uitsluit. Vooral om duidelijk te maken – in weerwil van wat dikwijls gezegd wordt – dat zo’n procedure heel goed te ontwerpen is.

Hoe nu verder? Om een uitgewerkte regeling in de praktijk op haar werkzaamheid te beproeven, pleiten we voor het uitvoeren van een nauwgezet te begeleiden proefneming, waarbij onder stringente voorwaarden aan een beperkte groep mensen met een voltooid leven op hun verzoek hulp wordt verleend. Een dergelijke proefneming moet niet alleen wetenschappelijk, maar ook beleidsmatig begeleid worden. En een onafhankelijke commissie zou zich moeten bezighouden met toezicht en evaluatie.

Niet geheel toevallig is dit precies wat in het regeerakkoord zonder enige toelichting of argumentatie op slot wordt gedaan. Wij dagen het nieuwe kabinet graag uit om met argumenten te komen. Want het zal vooral het democratisch debat zijn dat ons moet helpen aan een nieuw perspectief op waardig sterven.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden