Verdwaald tussen de zorgloketten

Suzan de Feijter met de foto van haar vader: 'Hij kon echt niet alleen wonen.'

Redt een oudere, een psychiatrisch patiënt of een verstandelijk beperkte het niet meer alleen, hoe kom je dan aan de beste zorg?

Keuzevrijheid en eigen regie zijn toverwoorden in de zorg, dus werd per 1 januari 2015 de aloude Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) opgedoekt. Om zorg 'dichter bij de mensen te organiseren' zijn er nieuwe wetten in het leven geroepen: de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg (Wlz), de Zorgverzekeringswet (Zvw). Met ieder hun eigen loketten, hun eigen regels, hun eigen websites en nog meer alfabetsoep: de burger kan kiezen voor een persoonsgebonden budget (pgb), een volledig modulair pakket thuis (vpt), een modulair pakket thuis (mpt) of toch voor zorg in natura (zin). Om maar wat te noemen.

Maar, zo blijkt uit onderzoek van patiëntenverenigingen, aan kiezen komen die burgers nauwelijks toe. Als hun oude moeder uit het ziekenhuis komt na een heupoperatie en niet meer naar huis kan, willen de kinderen gewoon een plek voor haar. En een vader die ziet dat zijn psychotische zoon weer in de war raakt, wil zo snel mogelijk ondersteuning.

Op welke deur moeten ze kloppen? Gemeenten gaan over de thuiszorg, maar niet over de wijkverpleging. Zorgkantoren gaan over langdurige zorg, maar dan weer niet voor wie moet worden opgenomen wegens psychische klachten. Er bestaat geen website met een kiesboom: 'Is dit uw vraag? Meld u dan daar'.

"Mensen raken al snel verdwaald in een oerwoud. 'We zijn zo lang beziggeweest', horen wij vaak", zegt Dianda Veldman, directeur van de Nederlandse Patiëntenfederatie. Met patiëntenclubs Ieder(in), Ypsilon en Mind bevroeg de federatie haar achterban: welke route heeft u doorlopen toen u zorg nodig had?

Veel mensen begeven zich niet in dat oerwoud, zo blijkt. Ze hebben haast, zorgen, stress en verdiepen zich niet in wat er zoal mogelijk is. Ze kiezen de zorg die de huisarts, de transferverpleegkundige in het ziekenhuis, de gemeente of soms ook de buurvrouw of hun nichtje ze aanraadt. Of ze springen zelf in het gat. Dan maar wat vaker naar ma.

Er zijn wel partijen die zorgvragers terzijde kunnen staan. Moeten staan zelfs. De Wet langdurige zorg geeft de zogenaamde Zorgkantoren een zorgplicht. Elke regio in Nederland heeft zo'n Zorgkantoor, die ieder worden bestuurd door een van de Nederlandse zorgverzekeraars. Wie in het Limburgse Nuth woont, ressorteert onder het Zorgkantoor van CZ in Tilburg, een Enkhuizenaar onder dat van Zilveren Kruis in Zwolle.

Aan die zorgplicht kwijten de Zorgkantoren zich niet met hart en ziel, stelde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in maart vast. Bijna de helft van de mensen die ze bedienen, weet niet eens dat ze bestaan.

Van oudsher zijn het administratieve organisaties, zegt NZa-woordvoerder Sietske Ligtvoet, die ook ten tijde van de AWBZ al de wachtlijsten voor verpleeg- en gehandicaptenzorg beheerden. Nu worden ze geacht om ook contact te onderhouden met mensen op de wachtlijst. Ligtvoet: "Misschien is iemands situatie verslechterd en zijn vraag veranderd."

Zorgkantoren moeten mensen op de wachtlijst met raad en daad terzijde staan. U staat nu wel op de wachtlijst voor deze instelling, maar wist u dat u bij die andere veel eerder terechtkunt? Sluit de zorg van organisatie A niet beter aan dan die van B, waarvoor u op de wachtlijst staat?

Beheren van de wachtlijst

Veel zorgkantoren laten dat na, aldus de toezichthouder. Ze sturen een welkomstbrief als een cliënt zich meldt, maar daarna beperken ze zich tot het beheren de wachtlijst. Komt er een plekje vrij bij de instelling van eerste keuze, dan wijzen ze die toe. Contact met de zorgvrager laten ze over aan die instelling van eerste keuze.

De reprimande van de NZa bracht beweging, ziet Ligtvoet. Zorgkantoren beloven beterschap en schreven verbeterplannen. Wat dat oplevert, houdt de toezichthouder nauw in het oog, zegt ze. Naast de Zorgkantoren, is er nog een hulp: op het moment dat mensen merken dat ze het niet meer redden, kunnen ze een goed gesprek aanvragen met een onafhankelijk cliëntondersteuner. Die is niet in dienst van gemeenten, Zorgkantoren (lees: zorgverzekeraars) of zorgaanbieders, partijen die ook een schuin oog op hun eigenbelang houden, maar bij belangenbehartigers als Zorgbelang of MEE. Hun ondersteuners weten wat er zoal te koop is en kennen de weg. En de overheid betaalt de rekening.

"Een goed bewaard geheim", zegt Dianda Veldman van de Nederlandse Patiëntenfederatie; uit de achterbanraadpleging blijkt dat veel mensen er nog nooit van hebben gehoord. "Als gemeentes keukentafelgesprekken organiseren om te zien welke zorg een oudere nodig heeft, waarom nemen ze dan niet meteen een inschrijfformulier voor zo'n ondersteuner mee?", vraagt ze zich af.

De Tweede Kamer drong er bij staatssecretaris Van Rijn meermaals op aan om keuzehulp voor ouderen, gehandicapten en psychiatrisch patiënten beter te regelen. Nu hij demissionair is, zal de staatssecretaris daar geen grote stappen in zetten, is de verwachting.

Dat het gebrek aan kompas in het zorgoerwoud mensen stress oplevert, spreekt duidelijk uit de achterbanraadpleging van de patiëntenverenigingen. Of ze daardoor ook de beste zorg mislopen, is niet te achterhalen. Cijfers over wie waar terechtkomt, zijn er niet.

'Dan maar om de instanties heen'

De vader van Suzan de Feijter (60) is boer. Tot zijn tachtigste woonde de Zeeuw op de het gemengd bedrijf dat hij van zijn ouders erfde. Toen ging het niet meer; zijn vrouw werd zieker. Ze verhuisden naar 'het dorp', Zaamslag, waar hij voor haar zorgde, haar douchte en steunkousen aantrok. Maar het werd hem te zwaar, ondanks hulp van de thuiszorg. Oma, zoals De Feijter haar moeder noemt, ging naar het verpleeghuis waar ze in 2011 overleed. Opa was alleen.

Of nou, alleen. Ook hij voelde de jaren tellen. Als hij schoffelde in zijn groentetuintje werd hij kortademig. Hij had nog maar één werkende aortaklep, zag de cardioloog. Dus hield de buurman voortaan een oogje in het zeil. Gingen elke ochtend de rolluiken open? Dezelfde lieve mensen die oma thuiszorg hadden gegeven, zegt Suzan de Feijter, kwamen nu voor opa. 's Morgens en 's middags.

En zijzelf ging vaak langs. Steeds vaker zelfs. Want haar vader viel soms. Een keer lag hij in een plasje bloed, met een grote hoofdwond. Op zeker moment zat ze er zes keer per dag. Ze wilde dat hij at. Hij voelde dat hij achteruitging, zegt De Feijter, en hij hoefde zijn boterhammetjes niet meer.

In december 2016 kwam de klap. 'U heeft nog drie maanden te leven', zei de cardioloog. Alleen wonen? Geen sprake meer van. Zeer tegen zijn zin ging De Feijters vader naar het verpleeghuis waar ook zijn vrouw had gewoond.

Eenmaal daar kreeg hij zijn pillen op tijd en at hij fatsoenlijk. Dat deed wonderen. Hij knapte op. Waar andere bewoners hun bed nauwelijks uitkwamen, liep hij met zijn rollator door de gangen. En hij mocht graag op het bankje zitten, in de tuin. 'Wat doet die man hier?', vroeg de verpleeghuisarts zich af. Toen het einde van de proefplaatsing naderde, oordeelde die dat Suzans vader best naar huis kon.

Liefst 24-uurszorg

Helemaal niet, dacht ze, maar ze gaf het een kans. Haar vader wilde niets liever. Snel probeerde ze 24-uurszorg te regelen, want dat beeld van haar vader in een plasje bloed liet haar niet los. Maar 24-uurszorg is alleen voor wie spoedig zal sterven, vertelde men haar. Niet voor haar vader. Dus sjouwde ze zelf weer op en neer. En 's avonds kreeg hij een slaappilletje, zodat hij 's nachts onder zeil was. Thuiszorg kocht ze in op eigen kosten, anders kreeg ze het zo snel niet geregeld.

Het CIZ, dat definitief oordeelt over een indicatie voor een verpleeghuis, sprak met haar vader. Die wilde vertellen, zegt De Feijter, maar de CIZ-medewerker wilde alleen ja/nee/geen mening horen. De zakelijkheid stuitte haar tegen de borst. En erger, ze begreep: dit gaat hem niet worden. Ze pakte haar pen en schreef een brief aan het CIZ: mijn vader kan écht niet alleen wonen.

De brief kwam retour, met een begeleidend schrijven. Handgeschreven brieven neemt het CIZ niet in behandeling. 'We verzoeken u vriendelijk het digitale formulier op onze site in te vullen, dan krijgt u binnen zes weken bericht van ons'. Ik dacht dat ik iets kreeg, zegt De Feijter. Maar ze ís achter de laptop gaan zitten. Voor ze haar verhaal kon doen, wilde het CIZ namen, adressen, telefoon- en burgerservicenummers. De stoppen sloegen door. Ze heeft de laptop dichtgeklapt. 'Ik kon het niet opbrengen'.

Dan maar om de instanties heen, dacht De Feijter. Ze reed naar het ziekenhuis in Terneuzen. Ze wilde nú haar vaders cardioloog spreken. Tien jaar was ze gastvrouw geweest in dat ziekenhuis. Ze kenden haar wel. 'En ik bleef keurig en beleefd'.

Ze kreeg haar gesprek. En ze kreeg een brief van de cardioloog: thuiswonen kan en mag deze meneer beslist niet. Persoonlijk heeft ze die aan de verpleeghuisarts overhandigd. En dezelfde week was het geregeld. Het CIZ gaf haar vader een indicatie. Hij woont nu in het verpleeghuis.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden