’Verdringing is vaak methode tegen verdriet’

Gaan ouders uit een islamitische familie anders om met het sterven van een kind dan Nederlandse stellen? De Utrechtse geestelijk verzorgster Mualla Kaya begeleidde de familie Akbulut rond de dood van hun zoontje. ’Jij zou toch moeten weten hoe het voelt?’

Toen Gülseven Akbulut acht maanden zwanger was, bleek tijdens een controle dat het hartje van de baby niet goed functioneerde. Het kindje werd met een keizersnede gehaald en had een ernstige hartafwijking. Gülseven en haar man Abduselam – ouders van twee gezonde zonen en een bij de geboorte overleden kind – hoopten dat een hartoperatie hun zoontje Berat zou kunnen redden. Helaas bleek er meer aan de hand: Berat had ook leukemie. Volgens de kinderarts kon er niets voor hem worden gedaan. Berat had veel pijn die met morfine werd bestreden. Hij overleed na drie weken.

Inmiddels is er twee jaar verstreken. Abduselam vraagt zich nog wel eens af of de dokter wellicht te veel morfine heeft gegeven. waardoor Berat zo snel overleed. Het woord euthanasie is nooit genoemd, maar Abduselam had soms het gevoel dat het woord wel door het hoofd van de arts ging.

Als islamitisch geestelijk verzorger in het UMC Utrecht sprak Mualla Kaya enkele malen met de familie Karabulut over hun zoon. „Pijnbestrijding kan tot gevolg hebben dat de dood eerder intreedt”, zegt Kaya. „Dat schept verwarring. Als ouder kun je dan denken: wat gebeurt hier? Is dit echt nodig of wordt mijn kind uit het leven geschopt? Voor een leek is het ook moeilijk om te zien of een baby veel pijn heeft, hij lijkt lekker te slapen.”

Mualla Kaya werkt nu zo’n vijf jaar in Nederlandse zorginstellingen. Ze is Nederlandse van Turkse komaf, en studeerde theologie aan een Turkse universiteit. Ze begeleidt vooral Turkse en Marokkaanse ouders van ernstig zieke baby’s. Volgens Kaya gaat men in Turkije niet wezenlijk anders om met ongeneeslijk zieke pasgeborenen dan in Nederland. „Als genezing onmogelijk is en behandeling zinloos, zal men de lijdensweg zo kort mogelijk willen houden.”

Een belangrijk verschil met Turkije is de manier waarop in Nederland artsen met hun patiënten communiceren. Kaya: „In Nederland krijgen ouders alle overwegingen te horen. Dat kunnen ze interpreteren als onkunde van de artsen, dat is schadelijk voor het vertrouwen in de medici. Ouders vinden het ook moeilijk als een arts zegt: ’We kunnen niets meer doen’. In Turkije zijn artsen eerder geneigd de ouders van een patiëntje hoop te geven, maar uiteindelijk gaan ze hun eigen weg, waardoor het kind op dezelfde wijze pijnbestrijding krijgt en overlijdt. Ouders hebben dan wel het gevoel dat de arts zijn best heeft gedaan, maar dat het hem niet gegund is geweest.”

Ook het echtpaar Akbulut vond dat de kinderarts al te snel de conclusie trok dat er niets meer aan te doen was. Na Berats dood kwam de twijfel: was zijn ziekte echt ongeneeslijk? Nadat ze het medisch dossier toegestuurd kregen voelden ze zich geruster. Actieve beëindiging van het leven van hun zoontje was voor hem en Gülseven nooit een optie, zegt Abduselam. „Het is een mens, geen plant die je zo maar weggooit.”

Een geestelijke hebben ze rondom het sterven van Berat niet geraadpleegd. Gülseven: „Ik heb zelf de kennis en de mogelijkheid om de bronnen te bestuderen, want ik heb in Turkije een religieuze opleiding gevolgd.”

Over medische dilemma’s wordt ook vaak gesproken in religieuze televisieprogramma’s op Al Jazeera en de Turkse zenders. Gülseven kijkt daar kritisch naar, ze vindt niet elke imam even betrouwbaar. Er zijn grote verschillen in benadering: waar de ene imam zich strikt aan de leer houdt, is de ander geneigd rekening te houden met de persoonlijke situatie.

Geestelijke verzorger Mualla Kaya herinnert zich dat de familie Akbulut weinig behoefte had aan begeleiding. Dat is uitzonderlijk, zegt ze. „Vaak hebben moslims juist de neiging om de verantwoordelijkheid voor een moeilijke beslissing bij een geestelijke neer te leggen.”

Maar volgens Kaya leert de islam dat het belangrijk is om zelf weloverwogen keuzes te maken. „De mens heeft zelf de regie, dat is een religieuze verplichting die vaak wordt verzuimd. Ik probeer mensen actiever te maken. Ik laat hen zien dat er wel degelijk ruimte is voor eigen keuzes. Ik wil ze er toe aanzetten religieuze informatie over een medisch dilemma te ordenen en te onderzoeken of die past bij hun situatie. Zo kunnen ze weloverwogen tot een besluit komen. Zo’n aanpak is men niet gewend. Vaak merk ik dat mensen er ook geen zin in hebben. Ik stuit op verzet. Veel mensen willen dat ik hen zeg wat ze moeten doen.”

Essentieel bij het maken van ethische keuzes is volgens Kaya de vertrouwensrelatie tussen een islamitische patiënt en de betrokken artsen. „Er moet een volledig vertrouwen zijn in de kennis en kundigheid van de arts, in zijn bedoelingen en zijn inschatting van de situatie. Als dat er is, zijn de voorstellen die hij doet richtinggevend bij het maken van een weloverwogen religieus gelegitimeerde persoonlijke keuze.”

Taal- en cultuurverschillen bemoeilijken de relatie tussen arts en patiënt, stelt Kaya. „Het jargon van artsen is moeilijk te begrijpen. Ik probeer als intermediair medici bewust te maken van het perspectief van de ouders van een ziek kind.”

Daarnaast richt Kaya zich op rouwbegeleiding. Moslims leren om hun verdriet en pijn geduldig te dragen en niet te klagen en te zeuren, meent ze. „In de Turkse en Marokkaanse cultuur is verdringing nog altijd de meest toegepaste methode om verdriet hanteerbaar te maken.” Zelfs jonge mensen die opgegroeid zijn in Nederland vallen terug op die methode. Soms merkt Kaya dat jonge vrouwen zich aanpassen aan de verdringingscultuur omdat ze bang zijn dat hun verdriet dierbaren belast.

In gesprekken met Mualla Kaya mogen mensen boos worden en huilen. Wanneer Kaya mensen uitnodigt om zich te uiten, wekt dat vaak verbazing. „Voor verdriet moet je ook woorden tot je beschikking hebben. Op een vraag als: ’Wat doet het je?’, krijg ik vaak als reactie: ’Jij zou toch moeten weten hoe het voelt?’”

Mualla Kaya heeft geprobeerd om met Gülseven Akbulu te praten over het verlies van haar zoontje, maar dat is niet gelukt. Gülseven zegt zelf dat ze thuis ook niet met haar man over Berat praat, want Abduselam vindt dat je door praten het verdriet alleen maar groter maakt. „Zo denken mannen”, zegt Gülseven.

Ze weet dat Nederlanders wel over verlies praten, en ze vindt dat ook goed, maar ze doet het zelf niet, ook niet met vriendinnen. „Als je geen geloof hebt, ga je klagen”, zegt ze. „Je gaat vragen: hoe komt dit? Waarom is het mij gebeurd?’ Maar wij geloven dat Berat naar de hemel is. Dat hij een vogel wordt in het paradijs.”

Gülseven laat foto’s zien van haar zoontje. Een mooi gaaf baby’tje in een gestreept rompertje met slangetjes in zijn neus. Inmiddels is ze opnieuw zwanger. Een vruchtwater punctie heeft ze niet laten doen, dat is tegen het geloof zegt ze. Ze heeft er vertrouwen in dat het goed komt. En mocht er toch iets mis zijn, dan is het kindje ook welkom.

Gülseven: „Als ik in plaats van Berat een ander, gezond kind had kunnen krijgen, had ik dat niet gewild. Ik zou opnieuw voor hem kiezen. Ik zou het niet anders hebben gewild.”

Mualla Kaya, geestelijk verzorgster bij het UMC Utrecht. ( FOTO WERRY CRONE, TROUW)
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden