Vechten tegen vermoeidheid

Jeanette Bokhout (46) heeft sinds 2002 last van het chronisch vermoeidheidssyndroom. ( FOTO PATRICK POST)Beeld Patrick Post

Last van chronische vermoeidheid? Dan eerst in gedragstherapie, luidt het devies. Wie weigert, heeft geen recht op uitkering of thuiszorg. Maar patiënten zijn huiverig voor de therapie.

Ze zat opgesloten in haar eigen huis. Anderhalf jaar lang. Naast haar hoofdkussen stond een po. Ze kon net de energie opbrengen om zich een paar keer per dag op die po te hijsen. Verder kwam ze haar bed niet uit.

Jeanette Bokhout (46) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het begon in 2002. Soms ging het beter, soms ging het bergafwaarts. Het huis uit? Dat kon niet. Ze woont in een bovenwoning. De trap maakte haar huis tot een vesting.

Ze vroeg een traplift aan, maar kreeg die niet. Eerst moest ze van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) cognitieve gedragstherapie volgen, in combinatie met graduele oefentherapie. Dat wordt beschouwd als de enige wetenschappelijk bewezen behandeling voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs).

Bij de therapie moeten patiënten langzamerhand hun activiteiten opvoeren. Actieve patiënten worden eerst afgeremd. Daarna kunnen ze stap voor stap meer gaan doen.

Patiënten die bijna niets meer doen, moeten zich elke dag iets meer inspannen. De eerste dag vijf keer één minuut wandelen, de tweede dag vijf keer twee minuten, enzovoorts. Tegelijkertijd zorgt de cognitieve gedragstherapie ervoor dat een gedachte als ’ik kan niks meer zelf’ wordt vervangen door ’als ik ergens last van krijg doordat ik actief ben, hoef ik niet meteen te stoppen, want het is een teken dat mijn lichaam weer moet wennen aan activiteit’.

Bokhout probeerde allerlei behandelingen, maar de combinatie van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie wilde ze niet. Ze oefende zelf al. Eerst twee traptreetjes op. Later vier. Daarna zes. Maar telkens kwam er een terugval. „Dan stortte ik als een kaartenhuis in elkaar en lag ik weer dagenlang in bed. Ik was doodsbang om door die therapie nog verder achteruit te gaan. Dat is gebeurd met mensen die ik ken. Die konden na oefentherapie maanden, of zelfs jaren, hun bed niet meer uit.”

Het is een veel gehoorde klacht. Voor een uitkering, voor ziekenvervoer: altijd wordt er geschermd met gedrags- en oefentherapie. Die is toch bij driekwart van de patiënten succesvol? Dat zegt tenminste dé deskundige op het gebied van chronische vermoeidheid: Gijs Bleijenberg, als hoogleraar verbonden aan van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Zo staat het ook op de site van het kenniscentrum: ’Cognitieve gedragstherapie blijkt bij 70 procent van degenen die ervoor in aanmerking komen succesvol te zijn’.

Het venijn schuilt in een bijzin: ’Van degenen die ervoor in aanmerking komen’. Volgens concurrerende onderzoekers sjoemelden Bleijenberg en zijn collega’s bij het selecteren van patiënten voor hun onderzoek. Ze zouden geen patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, maar met chronische vermoeidheid hebben bestudeerd. Het verschil is dat die laatste groep geen bijkomende klachten heeft, die nu juist typisch zijn voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (zie kader). Mensen met een depressie kunnen zich bijvoorbeeld ook erg moe voelen. En het is niet verbazingwekkend dat bij een psychische ziekte als een depressie cognitieve gedragstherapie aanslaat. Daar komt nog bij dat de ernstigste patiënten helemaal niet in staat zijn om naar het Nijmeegse centrum te komen. Ze konden dus ook niet meedoen aan het onderzoek.

En dan die 70 procent. Dat getal is niet terug te vinden in de toonaangevende publicatie van Bleijenberg en anderen, in 2001 in het medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet. Het artikel rept niet over verbetering bij 70, maar bij 35 procent van de patiënten, als het gaat om de ernst van de moeheid. De helft van de patiënten kon na de therapie meer dan voorheen, de helft gaf aan dat hij zich naderhand beter voelde.

Er zijn ook andere onderzoeken. Door het Nivel, het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, bijvoorbeeld. Dat hield een enquête onder 412 patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, aangesloten bij een patiëntenvereniging. In de onderzochte groep hadden 115 mensen cognitieve gedragstherapie gevolgd. 30 procent ging naar eigen zeggen vooruit, 42 procent merkte niets en 27 procent ging achteruit. Een gok dus, die therapie. Ook graduele oefentherapie boekte slechte resultaten: 20 procent van de patiënten ging vooruit, 40 procent achteruit.

Er is ook onderzoek gedaan in België. Nadat ze in een van de vijf centra voor het chronisch vermoeidheidssyndroom behandeld waren met cognitieve gedragstherapie voelden de patiënten zich minder moe, maar gezond waren ze nog niet. Hun levenskwaliteit was laag, ze hadden last van psychische stoornissen en hun fysieke capaciteit verbeterde niet. En er kwamen niet meer mensen aan het werk aan het einde van de therapie, eerder minder.

Nederland blijft ondertussen zijn kaarten zetten op de Nijmeegse behandeling. Jammer, vindt Ruud Vermeulen, directeur van het CVS-Onderzoekscentrum Amsterdam. „Moeheid is een vage klacht. Achter vage klachten kunnen allerlei problemen schuilgaan. We kennen de precieze oorzaak van chronische vermoeidheid niet. In Nijmegen zeggen ze: het syndroom heeft een psychische oorzaak. Dan ben je snel klaar: je geeft patiënten gedragstherapie. Maar wie alleen een psychologische behandeling doet, neemt de oorzaak van moeheid niet weg. De behandeling kan dan ten koste gaan van iets anders. Moeheid is een waarschuwing voor een onderliggend probleem. Daar moeten we onderzoek naar doen.”

Volgens Pierre de Roy, directeur van het vermoeidheidcentrum in Lelystad, houdt Bleijenberg te star vast aan zijn eigen psychologische benadering. „Internationaal gezien is de methode-Bleijenberg een gepasseerd station. Tegenwoordig wordt er veel onderzoek gedaan naar biomedische oorzaken, in Japan bijvoorbeeld. Het zou goed zijn als er in Nederland ook academische onderzoeksgroepen zouden komen.”

Zelf geeft De Roy zijn patiënten een ’multidisciplinaire behandeling’. „Ze krijgen fysiotherapie, om ervoor te zorgen dat ze op een verstandige manier actief worden. Een internist neemt een vragenlijst af om, wellicht, een fysieke oorzaak op te sporen. Een diëtist geeft voedingsadviezen. Er is een ontspanningstherapie. En ook psychotherapie, om te leren leven met het syndroom.”

Wat zegt Bleijenberg zelf van alle kritiek? Weinig. „Ik wil niet in discussie met dit soort mensen”, laat hij weten. „Er valt niet met hen te praten. Het is maar een kleine groep, minder dan vijf procent van de patiënten, die niets moet hebben van psychologische behandelingen. Ons centrum is wereldwijd bekend. Onze behandeling is dé behandeling voor chronische vermoeidheid. De enige waarvan de effectiviteit is aangetoond.”

Dat zegt ook Herman Kroneman, medisch adviseur bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). „De alternatieven werken niet aantoonbaar. Dus als iemand zich met het chronisch vermoeidheidssyndroom bij het UWV meldt voor een uitkering, dan zullen we hem doorsturen naar cognitieve gedragstherapie.”

Volgens Bleijenberg is er geen reden om aan te nemen dat de wetenschappelijke inzichten zullen veranderen, e-mailt hij nadat hem een voorlopige versie van dit artikel is toegestuurd. „Telkens weer toont onderzoek aan dat cognitieve gedragstherapie een effectieve behandeling is voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Binnenkort komt er een artikel uit waarin staat dat cognitieve gedragstherapie veilig is en geen negatieve bijwerkingen heeft.”

Jeanette Bokhout wilde ondertussen niet afwachten tot het CIZ haar een traplift gunde zonder dat ze cognitieve gedragstherapie volgde. Ze heeft zelf maar zo’n lift gekocht.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden