Vechten tegen verbittering

interview | Niet dat je spieren verslappen. Niet dat je kwijlt. Niet dat je moet praten via een computer. Het moeilijkst aan de spierziekte ALS is de continue strijd tegen verbittering, vertelt Garmt van Soest.

Toen het Garmt van Soest (38) niet lukte het knopje van zijn deodorantbus in te drukken, bekroop hem het gevoel dat er iets mis was. Hij sleepte zichzelf van ziekenhuis naar ziekenhuis. Liet liters bloed aftappen. Totdat in augustus 2013 drie neurologen bevestigden: Garmt, je hebt Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS); je hebt nog drie tot vijf jaar te leven.

Vanaf dat moment wist Garmt dat het niet zou blijven bij dat knopje van de deobus. ALS sloopt langzaam de verbinding tussen je hersenen en je spieren. Daardoor raak je beetje bij beetje verlamd.

Over het proces van eerst je handen, je stem, dan je armen, je benen heeft Garmt het boek 'ALSdantoch' geschreven. Het verschijnt zondag, als Garmt het startschot geeft voor de Amsterdam City Swim, een zwemtocht door de grachten waarmee geld wordt opgehaald voor onderzoek naar de spierziekte.

In de week na het bericht van de neuroloog, schreef Garmt: "Het voelt alsof de wind uit mijn longen geslagen is. Alsof al die vette plannen die ik in mijn hoofd had misschien daar moeten blijven. Waarom al die moeite? Ik ga eerst even zitten en bijkomen, en dan eens rustig overleggen met die ziekte. Wat komt hij nou eigenlijk hier doen? Let's get to know each other, dude, before you kill me. Zoiets."

Vanaf dat moment was ALS een derde persoon op de bank tijdens zondagavonden met film en pizza. Was hij een extra collega op kantoor van het internationale adviesbureau Accenture aan de Amsterdamse Zuidas, waar Garmt werkte. Was hij een man die een slok whisky meedronk tijdens de avonden van eindeloos luisteren naar Tom Waits met vrienden en aan ronde, lage glazen nippen.

Waar Garmt ook was, hij kon niet meer om de onzichtbare tweede heen.

Vandaag zijn zowel de ziekte als Garmt aanwezig in het appartement in Utrecht, waar hij samen met zijn vrouw Iris van de Bosch (30) en hun dochter Zoë (1) woont. In een elektrische rolstoel rijdt hij naar de tafel toe en neemt plaats achter zijn computer.

Praten gaat niet meer. Typen ook niet. Maar door zijn ogen over letters op het scherm te laten gaan, kan hij toch communiceren. De computer spreekt de woorden uit die Garmt met zijn ogen typt.

"Hoi!", zegt hij. "Sorry dat je even moest wachten." Over de dag in augustus typt hij: "Iris vermoedde het. Ik was blanco." Iris studeerde neurocognitieve wetenschappen, en had tijdens haar studie over de ziekte gelezen. "Ik ben de beauty in deze relatie", typt Garmt, "Zij de brains." Ze lacht.

Iris vertelt dat het haar nooit lukt om over de ziekte te praten zonder in clichés te vervallen: dat er een leven voor is en een leven na dat moment. Dat de wereld vergaat. Dat de grond onder je voeten wegvalt.

Terwijl zij vertelt, typt Garmt: "Ik had heel even, heel kort, een moment dat ik dacht of voelde: wat is dit ontzettend verschrikkelijk erg. Instinctief besloot ik toen: nietes. Het hoeft helemaal niet verschrikkelijk te zijn. Er is een manier om dit te doen die niet verschrikkelijk erg is."

Die manier, grapt hij, is niet anders te vatten dan in 'vage zentermen': "Het is het combineren van de bereidheid om te sterven met de wil om te leven. Om pijn te voelen maar niet te lijden. Om te genieten zonder verlangen naar meer. Terwijl ik altijd meer wil."

Twee vrouwen

Dat genieten zonder verlangen moest hij leren. Soms ging het vanzelf: "Weet je wel hoe mooi het leven is als Zoë lacht, of als Iris naakt voorbijloopt? Dat bedoel ik. Hoogtepunten, elke dag, met mijn twee vrouwen als middelpunt van alles."

Garmt probeert positief te blijven, dat is de enige manier. "Maar je moet ook de pijn niet ontkennen, dat is een recipe for disaster."

Garmt moest leren kijken naar wat hij wel kon, in plaats van niet, vertelt hij. Niet meer heel hard werken. Geen vlammende pitches geven of overredende telefoontjes plegen. Wel een mooie blog typen. Betrokken zijn bij MinE, het mondiale wetenschappelijk onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS. Een investeringsfonds voor ALS opzetten, om geld in te zamelen.

"Nuttig blijven, dat is belangrijk," zegt Garmt. "Daar komt eigenwaarde uit. En die heb je nodig om voor jezelf te zorgen." Volgens de jonge vader is het moeilijkst aan ALS niet de strijd tegen de verlamming, maar de strijd tegen de verbittering. "Die ligt steeds op de loer."

Als Garmt over zijn ziekte praat, rijgt hij momenten aan elkaar. Zo schreef hij ook de blogs waaruit zijn boek voortvloeide: rond het mooie en het moeilijke dat hem overkwam, good times, bad times, zoals in de song van Led Zeppelin die Garmt vaak speelde op zijn gitaar.

Het moment van niet meer kunnen fietsen bijvoorbeeld. De eerste keer omvallen. Een dochter krijgen en die vasthouden. Niet meer kunnen praten. Garmt: "Dat is bijna net zo erg als niet eten."

Hij schrijft verder. "Ik was op vakantie met vrienden en wilde mijn beste vriend Menko aankijken. Hij zag mijn blik en vroeg: 'Wil je water? Is het te licht? Is het te warm?' Ik wilde hem gewoon aankijken, maar dat was zo zeldzaam dat die optie niet bij hem opkwam. Die stomme sensor is mijn enige contactmogelijkheid."

Of dat moment dat hij en Iris in de auto zaten en het gesprek, dat over elektrische auto's ging, zwenkte naar hoe onmogelijk het is om de dood te begrijpen, als hij eraan komt. Toen ze parkeerden, moest Garmt huilen. Iris zei dat de dood helemaal niet pas aan het eind alles van je afneemt. Slinks als hij is, neemt hij steeds een beetje, en ieder beetje doet zeer.

Garmt van Soest, 'ALSdantoch', 192 pagina's, Uitgeverij Lucht, 18,95 euro

Veel aandacht voor ALS

De Ice Bucket Challenge, posters op stations, de jaarlijkse Amsterdam City Swim; ALS lijkt een sterke lobby te hebben, terwijl het een zeldzame ziekte is waaraan jaarlijks vijfhonderd Nederlanders overlijden. Hoe komt het dat ALS zoveel aandacht krijgt? Volgens Mariëlle Horsting, van het patiëntenplatform ALS Patients Connected, komt dat doordat patiënten zelf het voortouw nemen: "Dat maakt indruk, omdat het zo'n ongelofelijk agressieve ziekte is, waarvoor nog steeds geen geneesmiddel is."

Daarbij komt dat Stephen Hawking, de bekende Britse natuurkundige, aan de spierziekte lijdt en zich er hard voor maakt. ALS heeft met hem een prominent gezicht, wat helpt. Horsting vindt het niet verwonderlijk dat ALS-patiënten zichzelf zo hard inzetten: "Ze weten dat ze snel doodgaan, en daar leggen ze zich niet bij neer."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden