Van wie is dat stukje huid of die druppel bloed?

Beeld colourbox

Minister Schippers geeft een eerste aanzet voor een wet waarin de zeggenschap wordt geregeld over lichaamsmateriaal dat bij patiënten wordt afgenomen. Maar hoe zit het eigenlijk met de regelgeving? Voor welke problemen moet nieuwe wetgeving een oplossing bieden?

Wat bloed af laten nemen, of een stukje huid laten checken om zeker te weten dat je niets onder de leden hebt. Het lijkt onschuldig, maar bijna niemand weet dat het restmateriaal niet altijd wordt vernietigd. Onderzoekers kunnen het voor wetenschappelijk onderzoek én commerciële doeleinden hergebruiken. Het conceptwetsvoorstel Zeggenschap lichaamsmateriaal van minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) beoogt hiervoor – eindelijk – regelgeving op te stellen. 

Hoe werkt de huidige praktijk?

Dagelijks doen artsen bij duizenden patiënten onderzoek naar lichaamsmateriaal. Dat wordt bewaard en opgeslagen in weefselbanken en –archieven, onder meer om achteraf te kunnen testen of een diagnose juist is gesteld. In 2009 becijferde het Rathenau Instituut dat op deze manier 50 miljoen stukjes lichaam van 14 miljoen mensen worden beheerd. Onder meer ziekenhuizen bewaren dit materiaal niet alleen, maar gebruiken het ook, los van de behandelingen of de diagnose waarvoor het is verkregen. Bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek, of de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Weten patiënten dat?

Op dit moment hoeven patiënten niet op de hoogte te worden gesteld dat hun lichaamsmateriaal wordt hergebruikt. Ook wanneer je het opgeslagen materiaal wilt laten vernietigen heb je juridisch geen poot om op te staan. Weefselbanken zijn niet verplicht gehoor aan zo’n verzoek te geven en bovendien is het bij veel centra technisch gezien niet eenvoudig om iemands biopten te vinden. Overigens staan de meeste Nederlanders positief tegenover verder gebruik van lichamelijk materiaal, mits zij erover geïnformeerd worden en er zeggenschap over hebben.

Wat staat er precies in het wetsvoorstel?

In de conceptwet die minister Schippers ter consultatie heeft aangeboden wil zij zeggenschap voor de donor organiseren. Schippers wil dat mensen een ‘brede’ toestemming kunnen geven, die zich niet alleen beperkt tot het lichaamsmateriaal dat op het moment van vragen al is vrijgekomen, maar ook voor toekomstig materiaal, mogelijk zelfs na overlijden.

Er zijn echter verschillende uitzonderingen op de zeggenschapsregel, waarvan de formuleringen voer voor juristen zijn. Zo mag materiaal zónder toestemming voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt als aan drie voorwaarden wordt voldaan. Als het ‘onmogelijk is of onevenredige inspanning kost’ om de goedkeuring te krijgen, de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene ‘niet onevenredig’ wordt geschaad en het onderzoek in het ‘algemeen belang’ is.

Waarover gaat de controverse?

Schippers stelt ook voor dat DNA in uitzonderlijke gevallen voor de opsporing van zware misdrijven mag worden gebruikt, zoals moord of verkrachting. Maar alleen als de verdachte wel bekend is, maar het onmogelijk is om nog DNA af te nemen, omdat hij of zij is overleden of wordt vermist. De rechter moet toestemming geven. Volgens critici ontstaat daardoor een DNA-databank waaruit de overheid naar believen kan putten. Maar van een centrale opslag van lichaamsmateriaal is geen sprake, benadrukte haar ministerie gisteren.

Waarom is er nog steeds geen wet?

Er wordt al sinds 1989 gesproken over het invoeren van een wet Zeggenschap lichaamsmateriaal, maar 28 jaar later bevindt deze zich nog steeds in een conceptuele fase. Een van de oorzaken ligt bij medische onderzoekers. Zij zien de wet als een potentiële inperking van hun mogelijkheden tot onderzoek en behouden liever de huidige situatie die ze in de praktijk vrij spel geeft. Meer regelgeving kan ook nadelig uitpakken voor commerciële gebruikers van het restmateriaal. Daarmee heeft ook de farmaceutische industrie belang bij het behouden van de status quo.

Waarom komt minister Schippers nu met het voorstel?

Alle medisch-ethische onderwerpen zijn tijdens de kabinetsformatie ‘controversieel’ verklaard. Maar dat geldt alleen voor kant-en-klare wetsvoorstellen die al naar de Tweede Kamer zijn gestuurd. Dit plan is zo ver nog niet. Ambtenaren hebben een ontwerp gemaakt, waar deskundigen op mogen reageren. Pas in het najaar kan het definitieve wetsvoorstel naar de Kamer. Zo kan de volgende minister van volksgezondheid de definitieve wet indienen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden