Van hoop op genezing naar hoop op een goed einde

In 1973 onderzochten de socioloog Abram de Swaan en de psychiater Dries van Dantzig de omgang met patiënten in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Dat onderzoek is nooit openbaar gemaakt. De directie van het instituut was daar tegen en de rechter was het daar helemaal mee eens. Welke schandelijke onthulling bevatte dit rapport? Welnu, het kankerziekenhuis cultiveerde volgens het onderzoek een 'systeem van de hoop'.

Dat betekent dat in het ziekenhuis uiteenlopende, elkaar versterkende krachten verenigd werden om de hoop van de patiënt levend te houden, een hoop om in leven te blijven. Door de dood te verdonkeremanen. Elke angst, en onzekerheid of de patiënt het er wel levend vanaf zou brengen, werd weggemoffeld. Wilde die hoop werken, moest het wegmoffelen natuurlijk onzichtbaar blijven. En dus werd het rapport zélf weggemoffeld.

Het verzwijgen raakte uit de mode
Eigenlijk is dit helemaal niet zo'n bijzondere onthulling. Het systeem van de hoop, zoals dat begin jaren zeventig in ziekenhuizen functioneerde, was algemeen gangbaar. Tot die tijd was het heel gebruikelijk om te verzwijgen dat een patiënt aan kanker leed. Die ging sterven, maar had zelf het idee aan de beterende hand te zijn. Maar al snel raakte dit verzwijgen uit de mode, in ieder geval in Nederland. Al spraken patiënten in bedekte termen over hun ziekte, ze wisten heel goed waar ze aan leden.

In de publieke opinie stond de diagnose kanker in die tijd wel nog steeds gelijk aan een doodvonnis. Maar wie het kankerziekenhuis betrad, kwam in aanmerking voor gratie. Die hoop bleek al uit het naakte feit dat een patiënt behandeld werd. Zo lang er behandeld wordt, is er hoop, want een dokter spant zich toch niet voor niets in? Omgekeerd gold onder artsen het devies: altijd zeggen dat je nog iets hoopvols achter de hand hebt.

Nog twee jaar
Wat is er in de afgelopen veertig jaar met dit 'systeem van de hoop' gebeurd? In 1986 toonde Cherry Duyns in zijn documentaireserie 'Levensberichten' over 4 midden (de kankerafdeling van het VU-ziekenhuis), dat dat systeem er inmiddels heel anders uitzag. Duyns filmt een snikkende ic-verpleegkundige bij wie onlangs kanker was vastgesteld: "Hoe erg het was, was niet goed tot mij doorgedrongen. Een bestralingsdokter heeft er geen doekjes om gewonden. Dat was wel hard. Toen heb ik het pas echt goed begrepen."

Duyns: "Hij noemde het bij naam?"

Verpleegkundige: "Ja, en ook hoe mijn mijn kansen op herstel lagen. Die arts zei: 'Als je er over twee jaar nog bent, mag je voorzichtig optimistisch zijn, statistisch gesproken. Zeventig procent overleeft de eerste twee jaar niet.' Dan weet je wel hoe de vlag erbij hangt. Maar je weet niet onder welk percentage je valt. Je kan ook bij die dertig procent horen. Dan zijn er duidelijk toch weer kansen."

Een statistisch sprankje hoop
De waarheid is hier genadeloos, met slechts een statistisch sprankje hoop. Toch is dit beeld van nietsontziende eerlijkheid wat misleidend. Er is in veertig jaar tijd geen rechte weg van taboe naar openhartigheid, van valse naar reële hoop en van doodsontkenning naar realistisch doodsbesef.

Zo is niet iedere patiënt even goed in staat om onaangename waarheden in het gezicht te blikken. En nog steeds zeggen artsen niet altijd zonder omwegen waar het op staat.

Weten en niet-weten
Er bestaan ook eigenaardige mengvormen van weten en niet-weten, van waarheid en illusie. Als mensen bijvoorbeeld fantaseren over hun toekomst, wil dat niet zeggen, dat ze onwetend zijn over het weinige aan toekomst dat voor hen is weggelegd.

In Duyns' documentaire uit 1986 figureert de oude meneer De Waal. "Meneer de Waal, hoe denkt u over de toekomst?"

"Ik wil, echt waar, de Olympische Spelen van 1992 meemaken", fluistert De Waal - hij kan alleen nog fluisteren. "Niet erbij zijn hoor. Op de televisie."

"Waarom?"

"Ik heb ook de Olympische Spelen van 1928 meegemaakt. Jij niet."

"Nee, ik niet."

Zou meneer De Waal echt menen dat hij die Spelen nog meemaakt? Zelfs voor een gezonde zeventiger is een tijdsspanne van zes jaar aanzienlijk. Hij weet ook heel goed dat zijn toestand verre van rooskleurig is. De artsen hadden hem al zonder omwegen meegedeeld dat er voor hem geen medische mogelijkheden meer waren. In de slotbeelden van de documentaire deelt Duyns mee: "Meneer De Waal, Theo de Waal, is op 4 midden gestorven. Hij is 71 jaar geworden."

Fantasieloze spelbederver
Toch kun je niet zeggen dat hij het prototype was van iemand die de dood ontkend heeft. Aannemelijker is dat hij het gewoon leuk vond om zich een verre toekomst voor te stellen, om zich te verheugen op een groot spektakel waarvoor op dat moment Amsterdam zich kandidaat stelde. Het is hetzelfde evenement waar hij in 1928 in Amsterdam ook al getuige van was. Dat maakt een mensenleven mooi rond.

Wie hem onder de neus had gewreven dat hij de Spelen in 1992 niet zou halen, vertelde hem heus niets nieuws. Degene die zo'n patiënt met de waarheid meent te moeten confronteren is een wrede en fantasieloze spelbederver.

Niettemin moet een mens zich bewust zijn van een naderende dood, zo luidt de gangbare gedachte. Hoe omzichtig of ongemakkelijk artsen, verpleegkundigen en psychologen ook te werk gaan, daar sturen ze steevast op aan. Waarom eigenlijk? Ontnemen ze de patiënt hierbij niet elke hoop en maken ze het levenseinde daardoor niet zwaarder dan nodig?

Hoop op goed sterven
In het antwoord op die vragen komt een scherpe verandering in het systeem van de hoop aan het licht. Veertig jaar geleden móest die hoop op overleving intact blijven - het was de enige hoop. Tegenwoordig ligt dat anders: als die hoop op overleving er niet meer is, is alle hoop nog niet verloren.

Maar ze krijgt wel een ander karakter: de hoop op een goed sterven, op een afgerond leven. Door het regelen van praktische zaken, door waardig afscheid te nemen van familieleden en vrienden, door het uitpraten van slepende conflicten.

Ruimte voor reflectie
Die ontwikkeling heeft kanker ook zo'n ideale ziekte gemaakt voor fictie, voor literatuur, film en zelfs televisieseries. Wat kanker zo'n dramatische kracht verschaft, is de lange duur van de ziekte. Dat biedt ruimte voor reflectie. Een groot deel van het ziekteproces bestaat uit uitputtende behandelingen die een mens in zichzelf doen opsluiten, maar daarnaast zijn er periodes van (relatieve) beterschap waarin je kunt nadenken over de relaties met je naasten, over het leven dat je leefde en nog kan leven, over verleden en toekomst die in een heel nieuw licht komen te staan.

De diagnose 'kanker' betekent een keerpunt. Wat doe je met le temps qui reste, zoals de titel van een Franse film (François Ozon, 2005) over een kankerpatiënt luidt? Je wordt teruggeworpen op jezelf, raakt in een existentiële crisis, moet opnieuw kiezen. Wat doet er nog echt toe?

Aanvaarding van de eindigheid
Het hedendaagse ideaal is niet zozeer een ontkenning maar een aanvaarding van de eindigheid. En niet zozeer een gelaten aanvaarding, een berusting in het onvermijdelijke, maar een actieve aanvaarding, een opdracht om het maximale uit het resterende leven te halen. Dit nieuwe ideaal is dominant.

Artsen vinden het akelig wanneer een stervende patiënt geen staat van aanvaarding bereikt, het leven niet goed afsluit. Ik sprak de hematologe Sonja Zweegman, en zij zei: "Ik maak het mee dat een patiënt zich tot het allerlaatst blijft verzetten. Daar heb ik achteraf een ontevreden gevoel over. Als dokter vind ik dat het moeilijkste om te accepteren. Toch zal dat moeten: dat is kennelijk de manier waarop zo iemand dat doet."

Te sentimentele term
Misschien is het ook hondsmoeilijk om de fatale waarheid onder ogen te zien en tegelijkertijd het hoopvolle daarvan te benadrukken. David Rieff, de zoon van schrijfster Susan Sontag die twee vormen van kanker wist te overleven (en stierf aan nummer drie), vond 'hoop' in dit verband een veel te sentimentele term, en dat er net zo'n wishful thinking in doorklinkt als in 'afsluiting'.

Wat valt er te hopen en af te sluiten, wanneer iemand van wie je houdt, doodgaat? "De cynicus in mij vraagt zich af of 'het bijstellen van de hoop' niet zo'n uitdrukking is waar eerder de artsen die de stervenden behandelen baat bij hebben dan de stervenden zelf."

Cultuurbotsingen
De aanvaarding van de dood is het gangbare ideaal geworden. Maar niet voor iedereen. In Nederland zijn het vooral allochtonen die hardnekkig vasthouden aan de gedachte dat hoop en overleven uitwisselbare grootheden zijn. Dus blijven cultuurbotsingen niet uit.

Zo vertelt, in een onderzoek van Fuusje de Graaff, de huisarts van een Marokkaanse patiënt: "Ik werd in het halletje tegengehouden. Pas op hè, dat je hem niet gaat vertellen hoe ziek die is. We willen er niet over praten. (...) Nou, we hebben tegen hem gezegd dat hij moe is en... Hij moet wat opknappen, en hij moet naar zijn broer in Marokko, die mist hem enorm. En hebben we hem gezegd dat we met elkaar op vakantie gaan. Is goed voor hem, kan hij lekker in Marokko weer wat bijkomen. Pas erop! Je gaat er niet tegenin, hè!"

En als de arts toch aan de patiënt meent te moeten vertellen hoe het ervoor staat, moet hij langs de onneembare barrière van de tolk, vaak een naaste van de zieke, zoals de dochter van een andere Marokkaanse patiënt: "Komt er zo'n onbekende arts, die brengt dan de boodschap dat er uitzaaiingen zijn. Ik heb vader gezegd: ze hebben niets kunnen vinden."

Overmaat aan kennis
Maar de ene allochtoon is de andere niet. En wie de waarheid onder ogen ziet, berust nog niet zomaar in het onvermijdelijke. Een gebrek aan kennis kan de hoop op overleving voeden, maar het tegendeel bestaat ook: een overmaat aan kennis als aanjager van de hoop op overleving.

Zoals in het geval van Coskun. Hij betreedt de spreekkamer van de oncoloog Maurice van der Vorst. Coskun verkeert in een dramatisch slechte gezondheidstoestand, al is er niets aan hem te zien: een jonge man van rond de dertig die er gezond en sterk uitziet. Een zeer intelligente vent, zo wordt direct duidelijk, die alles weet over zijn ziekte. Eigenlijk is hij in behandeling in het AMC, en voor een second opinion is hij naar het VUmc gekomen.

Hij heeft een rampzalig uitgezaaide darmkanker; de kanker zit in de lever, de lymfeklieren en in de botten. Voor Coskun geen reden om zich gewonnen te geven. Hij kijkt goed om zich heen. In Italië zijn er goede therapieën, en anders is Istanbul een serieuze optie.

Behandelingen
"Het liefst zou ik naar Texas toegaan", legt Coskun op bijna docerende toon uit. "Daar doen ze maatwerk. Iedere patiënt met kanker is een individu. En bij die kliniek onderzoeken ze de typische vormen van jouw kanker en stemmen daar de bijzonderheden van de therapie op af. Probleem is wel dat een behandeling veel geld kost: 16.000 dollar. En dan is er ook nog eens de afstand. Ik heb een partner en kinderen, van vijf en drie jaar oud."

"Wat hebben ze in het AMC geadviseerd?", vraagt Van der Vorst.

"Ze hebben me verwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, daar kan ik meedoen aan een studie. Een wetenschappelijk experiment. Wordt er in het VUmc ook een studie uitgevoerd?"

"Wij doen hier een experimentele therapie, maar die staat nu even geparkeerd. De bijwerkingen van de behandeling waren te heftig, de patiënten kregen er hoge koorts en diarree van."

"Wat raadt u mij aan?"

"Ik zou niet aan chemotherapie beginnen. Als dat al aanslaat, zal het maar heel kort zijn. Ik zou ook niet naar Istanbul gaan."

"Het is heel moeilijk om te kiezen. Ik weet het niet meer."

"Als je iets wilt, doe dan mee aan de studie van het Antoni van Leeuwenhoek."

Geen kans op overleving
Wanneer Coskun de spreekkamer verlaten heeft, vraag ik aan Van der Vorst waarom hij niet openlijk gezegd heeft dat het allemaal geen enkele zin meer heeft - de arts had me eerder verteld dat hij volkomen eerlijk wilde zijn tegenover zijn patiënten.

"Hij is er gewoon niet aan toe om te accepteren dat er geen kans op overleving meer is." Van der Vorst, zelf vader van twee kleine kinderen, kon hem niet zonder hoop op genezing de deur uit laten lopen. "Ik kan mij ook goed voorstellen dat je eruit wilt halen wat er in zit, zeker als je nog zulke jonge kinderen hebt. Ik had precies hetzelfde gedaan."

Het is hopen op een wonder. Die houding is minder irrationeel dan ze lijkt. Want wonderen bestaan, heel soms. Er zijn van die verhalen waarin mensen tegen iedere verwachting in herstellen. Zo leed Coskuns moeder jaren geleden aan kanker, leukemie, met uitgesproken slechte vooruitzichten. Toen kwam er een nieuw middel op de markt, Glivec, dat ze nog helemaal moesten uittesten, en zijn moeder behoorde tot de proefkonijnen. De kanker kwam nooit meer terug.

Meer hoop dan vroeger
Het door De Swaan en Van Dantzig beschreven 'systeem van de hoop' heeft zich in veertig jaar tijd verveelvoudigd. Niet langer is het een eenduidig systeem dat louter als functie heeft de onaangename zekerheid van de dood weg te drukken.

Er is, door betere behandelmethodes, een realistischer hoop ontstaan op een goede afloop. En als de ene goede afloop er niet is, dan is er nog die andere: het ideaal van 'de goede dood'. Tegelijkertijd is er nog steeds de hoop van het de andere kant op kijken: als je maar niet weet wat er aan de hand is, hoef je nergens bang voor te zijn.

En ten slotte er is de hoop van de slimme strijdlust: wie maar genoeg kennis vergaart en hard zijn best doet om te overleven, kan zelfs in een kansloze situatie de dood te slim af zijn. Ook die houding kan, tot het laatst aan toe, zin geven aan een mensenleven.

In de eenentwintigste eeuw moet in de behandeling van patiënten met al deze vormen van hoop rekening worden gehouden. Het ene individu is het andere niet, waarheden zijn niet altijd absoluut, en hoop heb je in soorten en maten. "Je probeert te levellen", zegt Maurice van der Vorst. "Aftasten wat een patiënt wel of niet aankan, en wat die wil. Alles draait om de waardigheid van de patiënt."

Koos Neuvel is freelancejournalist en schrijver.

Een langere versie van dit verhaal verscheen in 'Ontspoorde cellen: kanker in fictie'. Redactie: Arko Oderwald, Koos Neuvel en Willem van Tilburg. (uitgeverij De Tijdstroom, ISBN 9789058981998, € 25). Het artikel is mede mogelijk gemaakt door het Fonds voor Bijzondere Journalistieke Projecten.

Kampioen eerlijkheid, maar hoe wenselijk is dat?

Is de Nederlandse houding wel de norm waaraan alles afgemeten kan worden? Er zijn namelijk genoeg medische en psychologische redenen om ontkenning van de dood niet weg te wuiven als een volstrekt achterhaald verschijnsel.

Zo ontdekte psychiater Tineke Vos in haar promotieonderzoek dat patiënten die hun aanstaande dood ontkennen minder moe zijn, minder last van bijwerkingen van medicijnen hebben, en minder angstig en somber zijn dan mensen die de waarheid onverbloemd onder ogen zien. Een realistisch stervensbesef bevordert, anders dan in Nederland doorgaans aangenomen wordt, dus niet direct de kwaliteit van het resterende leven.

Wie over de grenzen heenkijkt, ziet dat zelfs het meedelen van de diagnose kanker vooralsnog geen algemeen gebruik is. Een vergelijkend onderzoek in Europese landen maakt duidelijk dat 98 procent van de Nederlandse artsen de diagnose vertelt, in België is dat 67 en in Italië 45 procent; in een land als Turkije ligt dat nog lager, en de artsen die hun patiënten wel informeren zijn vaak in westerse landen opgeleid.

Als de ziekte ongeneeslijk is, dan vertelt in 92 procent van de gevallen een Nederlandse arts dat tegen de patiënt, in België 42 procent en in Italië 11 procent.