Uitzien naar een goede behandeling

Alice de Kimpe (27) ME-patiënte

"Elf jaar geleden voelde ik me de hele tijd moe, trappenlopen was al te veel. Het bleek te gaan om de ziekte van Pfeiffer, maar ik bleef moe. Ik kon maar een paar uur per dag naar school en ik deed ook langer over mijn bachelorstudie. Ik las toen op de patiëntensite over ME/CVS en herkende veel. Ik suggereerde het mijn huisarts en die zei 'dat kan best kloppen'.

"De internist heeft allerlei dingen uitgesloten en toen had ik toch deze diagnose. Ik ben naar de psychotherapeut geweest, heb cognitieve gedragstherapie gevolgd en de behandeling waarin je steeds iets meer beweegt. Dat heeft bij mij uiteraard niet geholpen, zoals bij de meeste patiënten. De klachten verergerden zelfs iets. Ook neurofeedback, de homeopaat en een ander voedingsadvies hadden geen effect.

"Meer gaan bewegen, of er anders tegenaan gaan kijken: dat zijn geen effectieve methoden. Ik heb die behandelingen afgemaakt, maar ben meer gaan kijken naar mijn eigen schema. Dat betekende dat ik heel langzaam iets meer kon gaan doen. Dat is echt een kwestie van jaren bij mij.

"Ik werk nu als Wajonger in het debiteurenbeheer van een verzekeraar. Ik ben net van 12 naar 16 uur per week gegaan, dat vond ik al een hele stap. Veel mensen begrijpen dat niet, die zeggen 'je moet gewoon wat meer gaan doen, dan gaat het vanzelf beter'. Maar zo werkt het niet bij deze ziekte. Of het voor mij als erkenning zou voelen als deze ziekte als lichamelijk wordt gezien? Ik ben ervan overtuigd dat de ziekte nog steeds in mijn lichaam zit. Het gaat mij niet allereerst om erkenning, ik zou willen dat er een goede behandeling komt. Zodat we kunnen werken aan herstel."

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden