Totaal isolement dreigt voor de doofblinden

Gemeenten hebben geen idee wat de noden zijn van doofblinden, betogen Jolanda Uijen en Marianne Straks van stichting Kalorama. Dat belooft weinig goeds.

De langdurige zorg gaat op de schop. Grote delen van deze zorg gaan met ingang van volgend jaar naar de gemeenten (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Dit keer gaat het om veel meer dan de overheveling van de huishoudelijke zorg, een paar jaar geleden.

Wij maken ons daarom zorgen over de doofblinden, een kwetsbare groep die onvoldoende professionele zorg dreigt te krijgen. Het betreft een relatief kleine groep mensen met een buitengewoon gecompliceerde problematiek.

Veel van onze cliënten hebben de ziekte van Usher, een aandoening waarbij geleidelijk aan het zicht en het gehoor afnemen. Bij ieder persoon gaat dat in een eigen tempo en volgorde. Maar de progressie van deze aandoening is onverbiddelijk en angstaanjagend.

Een andere groep bestaat uit ouderen. Daarmee doelen we niet op de oudere die al geholpen is met een gehoorapparaat en een bril, maar op ouderen wier handicap hen bijna niet meer in staat stelt op gewone manier te kunnen communiceren; een grote hindernis bij dagelijkse basale bezigheden.

undefined

Vierhandentaal

Doofblindheid is een zeer ernstige beperking, waarvan je de enorme impact op iemands leven pas begrijpt als je een dagje optrekt met een doofblinde. Alle vormen van communicatie die voor ons vanzelfsprekend zijn vallen weg. Dat vraagt om begeleiding door een deskundige die beschikt over meerdere 'talen': van gebarentaal voor degenen die nog voldoende kunnen zien, tot vierhandentaal voor zij die niet kunnen zien of horen. Veel van deze mensen met een dubbele zintuiglijke handicap weten op dit moment niet waar zij aan toe zijn.

Wij moeten als zorgaanbieder, gespecialiseerd in de zorg en begeleiding van doofblinden, zowel met woonvoorzieningen van het Centrum voor Doofblinden op ons terrein in Beek-Ubbergen als bij de mensen thuis, nu met alle gemeenten waar onze doofblinde cliënten wonen afspraken maken. Gelukkig is er, mede dankzij de Vereniging Nederlandse Gemeenten, een goed raamcontract gemaakt. Maar iedere afzonderlijke gemeente bepaalt of zij meedoet of niet. Veel gemeentes zijn zich er niet eens van bewust dat zij doofblinde inwoners hebben of hebben geen idee van de impact van deze aandoening.

Zo ontvingen enkele van onze cliënten van hun gemeente tot hun ontzetting een brief met de mededeling dat ze kunnen aansluiten bij een dagbestedingproject voor ouderen. Dat weten ze omdat die brieven door onze medewerkers zijn vertaald: in vierhandentaal, of handlettertaal, of een taalvorm die op die ene cliënt is toegesneden.

undefined

Stilte

Straks is er niemand meer om hen uit te leggen wat de correspondentie van de gemeente inhoudt. En over een tijdje weet de gemeente niet meer dat zij een doofblinde inwoner heeft. En is de stilte compleet.

De verschillende taalvormen die er voor doofblinden zijn, maak je je zomaar niet even eigen als verzorgende. Daarvoor is een specifieke opleiding op HBO-niveau nodig. En daarnaast veel ervaring en creativiteit. We hebben in Nederland enkele prima woonvoorzieningen voor mensen met dubbele zintuiglijke beperkingen. Ook doofblinden horen niet te verpieteren in een verpleeghuis. Het zijn mensen met talenten. Het zijn mensen die er recht op hebben mens te zijn.

Maar daartoe moeten gemeenten de noodzaak tot professionele ondersteuning voor doofblinden wel onderkennen. En indicatie-organen, zorgverzekeraars en huisartsen moeten stilstaan bij de noodzaak van een gespecialiseerde woonvoorziening op maat voor deze mensen. Weet welke mogelijkheden er zijn. Draai uw hoofd niet om. Doofblinden zullen niet snel protesteren.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden