Testmedicatie voor uitbehandelde patiënten

MyTomorrows wil uitbehandelde patiënten aan testmedicijnen helpen Beeld anp
MyTomorrows wil uitbehandelde patiënten aan testmedicijnen helpenBeeld anp

Patiënten die uitbehandeld zijn kunnen sneller toegang krijgen tot testmedicijnen. Middelen waarvan de positieve werking en veiligheid zijn bewezen, maar die nog niet op de markt gebracht mogen worden, kunnen via de website van MyTomorrows voorgeschreven worden.

Het bedrijf richt zich voorlopig vooral op patiënten die lijden aan kanker of spierziekten. "De website is vannacht om twaalf uur de lucht ingegaan en het loopt nu al storm", zegt Sjaak Vink, directeur en medeoprichter. "Ook de eerste artsen hebben zich aangemeld."

Het is de bedoeling dat zowel patiënten als artsen zich registreren. De arts kan dan een overzicht aanvragen van de beschikbare testmedicatie. Wanneer de arts en patiënt na overleg tot een geschikt medicijn komen, vraagt de arts het middel aan.

De initiatiefnemer, Ronald Brus, kwam op het idee door zijn vader, die overleed aan longkanker. Er waren geen reguliere medicijnen meer die hem konden helpen. Vanwege zijn connecties als arts kon Brus testmedicatie voor zijn vader regelen, maar de gemiddelde Nederlander heeft die connecties niet.

En dat is niet alleen zo in Nederland, zegt Vink. "Zo werkt het wereldwijd. Het is natuurlijk triest dat patiënten niet zomaar aan geneesmiddelen kunnen komen die hen misschien kunnen helpen."

Het gaat om testmedicatie waarvan de veiligheid al bewezen is en die hoopvolle resultaten laten zien, aldus Vink. "Ondanks dat de middelen dan in principe al geschikt zijn om aan patiënten te geven die geen andere optie meer hebben, werkt het in de praktijk niet zo. Dat traject duurt jaren. Er wordt nog wel verder mee getest in klinische studies, maar ze zijn geschikt voor gebruik en veilig voor mensen die uitbehandeld zijn."

"Zowel bij patiënten als bij artsen zijn er twee soorten mensen: je hebt hele proactieve mensen, die alles willen doen om een oplossing te vinden. Dan zijn er ook nog patiënten die denken: 'Er is niets meer aan te doen' en het hoofd laten hangen. Voor die proactieve mensen bieden wij nu een nieuwe mogelijkheid. Ook de toezichthouders vinden de huidige situatie triest. Wij denken dat ze wel blij zullen zijn met ons initiatief waarbij er meer ruimte komt voor nieuwe oplossingen."

Voorlopig moeten de patiënten nog wel hun eigen medicijnen betalen. MyTomorrows gaat in gesprek met verzekeraars over een vergoeding. Ook proberen ze via crowdfunding geld binnen te halen.

Sympathiek
Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen noemt het idee 'sympathiek'. "Het sluit goed aan bij de ontwikkeling van het CBG om medicijnen sneller beschikbaar te krijgen voor patiënten, ook als nog niet alle aspecten onderzocht zijn. Daar zijn nu weinig alternatieven voor", laat een woordvoerder weten. "Dat wil niet zeggen dat dit een definitief alternatief is voor geregistreerde middelen. Uiteindelijk zullen er data verzameld moeten worden die een positieve balans tussen werkzaamheid en risico's kunnen ondersteunen en daarmee een registratie mogelijk maken."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden