Tasten naar de grenzen van een documentaire

Vier jaar volgde programmamaakster Ireen van Ditshuyzen vier mensen die aan de ziekte van Alzheimer lijden en hun familie, partners en kinderen. Drie mannen en een vrouw die zich hadden opgegeven voor deelname aan het Amstelproject, een onderzoek onder 4000 mogelijk dementerende Amsterdammers. De tv-serie 'Vergeten' werd een aangrijpende, fascinerende, huiveringwekkende documentaire, die heel duidelijk laat zien wat dementie is, wat dat betekent voor de patiënt en voor zijn familie, voor echtgenoten die hun man of vrouw volkomen zien veranderen en uiteindelijk moeten besluiten hen in een verpleeghuis te laten opnemen. Afgelopen zondag was het slot van deze documentaire, waarvan delen eerder werden uitgezonden, bij de KRO te zien.

Een indrukwekkend geheel, maar tegelijkertijd een film die de vraag oproept of je een breed publiek mag laten zien wat er gebeurt met mensen die deze wrede ziekte krijgen. Mensen die misschien, of waarschijnlijk, niet hebben kunnen voorzien, zich niet ten volle hebben kunnen realiseren, hoe ze zouden veranderen in hulpeloze, niets meer wetende of begrijpende, angstige of soms agressieve vreemdelingen. Mag een tv-camera dat ontluisterende, vernederende proces registreren en ieders huiskamer inzenden?

Als ik denk aan de laatste levensjaren van mijn moeder zeg ik: nee, ik had nooit gewild dat bij wijze van spreken heel Nederland haar in die toestand had gezien en ik weet ook heel zeker dat zij dat zelf niet had gewild toen ze nog bij haar volle verstand was. In deze krant wond Willy Wielek, wier man aan de ziekte van Alzheimer leed, in haar zaterdagse column geen doekjes om haar mening. De mensen die eraan hebben meegewerkt, hebben volgens haar met deze 'vivisectie' zichzelf, de wetenschap en, vooral, de aan hun zorgen toevertrouwde patiënt geen dienst bewezen. “Wordt het geen tijd om in de wilsbeschikking of het levenstestament of hoe het heten mag dat we, als we verstandig zijn, bij onze dokter hebben gedeponeerd, een clausule laten opnemen waarin staat dat we onder geen beding in de buurt van een camera willen verblijven als we dement of krankzinnig worden, hoeveel toestemmingen mensen in onze directe omgeving ook mogen geven? Baas over je eigen leven, maar ook baas over je eigen waardigheid.” Een column die tot boze (KRO, WVC, Alzheimerstichting) en een enkele instemmende ingezonden brief leidde.

“Het gaat om mensen”, zegt Ireen van Ditshuyzen, “die nog heel helder waren toen we hen de vraag voorlegden of wij hun ziekteproces mochten volgen. Allen wisten dat ze het na een tijdje niet meer zouden weten. Daar hebben we ook heel goed over gesproken. Er is nauw overleg geweest met familieleden, met de mensen zelf, ook bij de montage. Het zijn mensen van wie de vrouwen heel goed kunnen vertellen wat ze voelen, wat ze zien, die ook hun eigen onmacht laten zien. Het verhaal gaat over de patiënt zelf, maar die is het middel om te laten voelen wat de partner, de familie, moet doormaken. Anders had ik heel andere dingen gefilmd. Ik heb heel veel materiaal dat veel schokkender, veel ernstiger is. Afgelopen zondag was ik op bezoek in het Slotervaartziekenhuis, bij de enige van deze vier mensen die nog leeft. Van de dertien mensen die daar zaten zag ik er negen van wie ik dacht: waarom leven ze zo, waarom moet dit?”

“Mijn moeder kreeg deze ziekte begin jaren zestig. Maar nog steeds weten veel mensen, artsen ook, er weinig van. In de tien minuten die een arts voor een patiënt heeft ontdek je niet of iemand dementeert; en als de familie het niet herkent, ziet de huisarts het ook amper. Mevrouw Schulein, echtgenote van een der betrokken patiënten, ontdekte dat haar echtgenoot dementeerde door een film die de Avro uitzond, een speelfilm. Voor mij is dat het bewijs dat het beeld - film, televisie - een duidelijke boodschapper van dit nieuws is.”

De laatste jaren is er voortdurend aandacht voor de ziekte van Alzheimer. Ik kan me niet voorstellen dat zoveel mensen daarvan nauwelijks op de hoogte zijn. Neem 'Hersenschimmen', het boek van Bernlef, bovendien nog verfilmd, dat door heel veel mensen gelezen respectievelijk gezien is.

“Een heel mooi boek en een heel mooie film. Maar een speelfilm, geen documentaire. Een speelfilm geeft mensen de mogelijkheid te denken: ach, het is een film, het is niet echt. Ik wil dat de mensen zien dat het het leven is van je buurman. Wij hebben de neiging weg te rennen bij heel essentiële vraagstukken. Waarom zou je je wel mogen blindstaren op de Jolanda's en de incest, op twintigduizend operaties...”

Die hoeven voor mij ook niet op het scherm.

“... en waarom zou je niet mogen zien wat dementie betekent voor mensen, voor de relaties tussen mensen? Deze documentaire schokt. Maar hij laat niet alleen zien hoe meneer Schulein ligt te schreeuwen, hij laat ook zien hoe er toch nog contact is met de verpleegkundige die hem goedemorgen wenst. Het gaat erom te tonen hoe deze ziekte een ontzettende wissel trekt op de partners, op de kinderen.”

Mijn bezwaar is niet dat je laat zien wat de ziekte voor de familie betekent, maar de indringende beelden van de zieken zelf.

“Maar hoe kun je het anders laten zien? Kijk, jullie hebben een vak van woorden, wij hebben een vak van beelden. Wij hebben nooit situaties gefilmd waarvan we dachten: dit kan niet. Geen millimeter is slordig. Het is zo makkelijk, die ethische verontwaardiging. Ik denk dat die voortkomt uit angst. Ik merk dat mensen die naar deze documentaire kijken zelf bang zijn om op deze manier dood te gaan.”

Natuurlijk speelt dat een rol.

“Mijn moeder was dement, dus ik heb kans het ook te worden.”

Ja, ik ook. En als ik deze documentaire zie denk ik: ik zou niet gewild hebben dat mijn moeder zo op het scherm kwam.

“Dan had je nee gezegd, vind ik prima”.

En dat geldt ook voor andere mensen in mijn omgeving die zoiets hebben meegemaakt, al denkt niet iedereen er zo over als ik.

“Maar tegelijkertijd zullen ze gesterkt zijn in het herkennen. Soms moet je de dingen laten zien. En de mensen die eraan hebben meegewerkt hebben dat toegestaan, omdat ze me vertrouwden. Ze weten dat ze het deden voor anderen. Ze voelden zich gesterkt. Ze vinden het jammer dat het voorbij is. Ze kregen tijdens de opnames aandacht van ons, maar ook van de buren, van de drogist, van de arts. Gisterochtend belde de dochter van meneer Hobbelman (een van de vier patiënten uit de film; hij kwam door een val in het VU-ziekenhuis om het leven, red.). Ze zei dat wij hen zo geholpen hadden bij het bewust worden dat hij ziek was. Door onze aandacht, onze vragen, zijn zij beter na gaan denken. Die fases doorloopt de kijker naar de film ook.”

“De vrouwen van de patiënten hebben zich staande gehouden, dat is hun kracht. Ze komen er als juweeltjes uit. Was dat niet het geval geweest, dan was het een vreselijk ellendige film geworden. Ze konden voor zichzelf en voor hun man formuleren wat die ziekte inhoudt. Je laat zien wat mensen kunnen. Wat mensen nìet kunnen is zo makkelijk te laten zien. Het is veel essentiëler dat je mensen waarde geeft, waardig maakt. Mijn verhaal gaat vooral over de partners, de familie, de buurt, de omgeving, niet over de dementen zelf. Dat verdriet is in zes shots vast te leggen. Het gaat over het verloop van de ziekte en hoe wij daarmee omgaan.”

Ik blijf toch zitten met de vraag of de patiënten hebben kunnen voorzien wat er zou gebeuren. Te meer omdat volgens jou veel mensen nog zo weinig van de ziekte weten. Bovendien: mensen die vermoeden dat ze dementeren proberen dat vaak te verbergen. Voor de camera kan dat niet meer.

“Ze wisten dat ze het op een gegeven moment niet meer zouden weten. En waarom zou ik, als iemand het zelf niet meer kan zeggen en ik dezelfde, betrouwbare persoon blijf, hen dan niet verder mogen volgen, inzichtelijk mogen maken hoe erg en hoe snel een nog vrij jong iemand, van rond de zestig jaar, dementeert? Als ik maar de normen handhaaf die ik fatsoenlijk vind.”

“Het gaat om mensen die meededen aan dat onderzoek omdat ze meenden dat dat in het belang van dat onderzoek was, in het belang van anderen. Ze hebben het niet voor zichzelf gedaan.”

VERVOLG OP PAGINA 5

Stel dat je deze documentaire was gaan maken toen je moeder nog leefde en begon te dementeren. Zou je haar gefilmd hebben?

“Weet ik niet. Kan ik niet zeggen.”

De documentaire - Van Ditshuyzen hecht sterk aan die benaming, corrigeert meteen als per ongeluk het woord reportage wordt gebruikt - is, vindt ze, ook een verhaal over de jaren negentig en de vraag hoe we dementen moeten en kunnen verzorgen. En - het kwam al eerder ter sprake - over angst. Menigeen vraagt zich na het zien van 'Vergeten' af: mijn God, moet ik dat meemaken? De film doet mensen dus ook nadenken over euthanasie. 'Hersenschimmen', zegt ze, blijft steken in het dwalen, dat wil zeggen: de film, niet het boek. “Bij mij ging het verder. Ik volgde de mensen in hun ziekte. Ik ben gestopt toen het onderzoek, het Amstelproject, stopte. Ik vond dat een mooi moment om op te houden. Ik ben ook blij dat ik klaar ben. Het was heel zwaar. Ik heb nog wel steeds contact met de familie. Binnenkort heb ik een groot feest en daar komen zij ook. Ze horen erbij.”

“We moeten ons, nu we met ons allen aan het vergrijzen zijn, erop voorbereiden dat veel meer mensen dit zullen krijgen. En ik vind dat we absoluut moeten weten wat dit is. Mensen zeggen soms heel lichtvaardig tegen de partner, de familie, van iemand die dement is: je houdt hem toch thuis? Je doet hem toch niet weg? Ze weten niet hoe zwaar dat is. Daar is die film voor bedoeld. De werkelijkheid onder ogen laten zien. En als mensen daar niet van houden dan zetten ze het apparaat uit. Dat is een keuze. Waarom keek jij aanvankelijk niet?”

Omdat ik weet hoe dat proces verloopt en geen behoefte had het nog eens te zien. Jij hebt dat proces inzichtelijk gemaakt voor mensen die dat nog niet weten. Maar dan wel met behulp van die vier mensen.

“Natuurlijk. Dat doe jij nu toch ook met mij?”

Jij bent bij je volle verstand.

“Ik vind het een waanzinnige vraag. Als mensen het niet meer weten gaan ze zeggen: dat is mijn ethiek niet. Ik heb een verhaal te vertellen. Dat heeft heel veel haken en ogen. Je kunt op heel veel verschillende manieren zo'n film maken. Ik ken mensen van gezondheidsprogramma's die één dag een afdeling opgaan en vragen of ze dementen mogen filmen bij een proefje. Dat gebeurt. Dat is niet mijn manier van werken. Ik houd niet van sensatie. Maar juist doordat deze film zo'n geweldige impact heeft gaan mensen vragen: mag dat wel?”

“Een fantastisch moment in de film vind ik de scene waarin meneer Schulein nee zegt als hij voor een test iets moet doen. Hij weet heel goed dat hij iets niet wil. Tegen mij heeft hij dat nooit gedaan.”

“De ziekte bestaat nu. De Alzheimerstichting heeft me gezegd: jij laat zien dat het een ziekte is. Voordien waren mensen 'in de war'. Een heleboel artsen weten het nu, de film wordt gebruikt bij opleidingen.”

Als aan mevrouw Sproet moet worden verteld dat ze naar een verpleeghuis zal gaan, een boodschap die de huisarts komt brengen omdat niemand van de familie dat aandurft, blijft het camerateam buiten staan. Heel bewust, want, zegt Van Ditshuyzen, “elke kijker kan nagaan wat zich binnen in dat huis afspeelt, kan nadenken over de vraag: hoe zou ik dat doen? Dat hoeven wij niet in te vullen.”

Dat de camera er wèl bij is wanneer meneer Foppen naar het verpleeghuis gaat en pas bij aankomst tot zijn ontsteltenis hoort dat hij daar moet blijven - een van de meest aangrijpende momenten uit de film - vindt ze daarmee niet in tegenspraak. “Dat verpleeghuis, dat is de gezondheidszorg, dat zijn wij, dat is niet de intimiteit van je eigen thuis. Je kunt zien hoe wij dat doen. Dat doen wij niet goed.”