'Succesmoment': als Hennie een boterham smeert

Net als de verstandelijk gehandicapte Brandon van Ingen, in 2011 wereldnieuws omdat hij was vastgeketend, zat Hennie Harder veelal opgesloten op haar kamer. Nu gaat ze weer naar buiten. 'Als het voor Hennie lukt, dan moet het voor anderen ook lukken.'

'We wilden iets veranderen, maar we hadden nog niet het vermogen om het anders te gaan doen." De collega's van psychologe Titia van der Kooi knikken instemmend als zij verwoordt hoe machteloos de verzorgers van de verstandelijk zwaar gehandicapte Hennie Harder (50) zich zo'n twee jaar geleden voelden. Nu kijken zij met vertrouwen naar de toekomst. "Hennie komt weer onder de mensen." Maar daarvoor moest er wel een knop om.

We schrijven voorjaar 2011. De kwestie-Brandon, de verstandelijk beperkte jongen die jaren grotendeels zat vastgebonden in 's Heeren Loo in Ermelo, is net met veel tamtam naar buiten gekomen. Bij zorginstelling Talant in het Friese Stiens zitten ze met de handen in het haar. Ook zij hebben een Brandon in huis: Hennie, een vrouw met het verstandelijke vermogen van een baby, die dan wel niet vastzit, maar wel bijna permanent op haar kamer verblijft. Met de deur op slot.

Voor haar eigen veiligheid, denken de verzorgers in Stiens, maar het voelde niet aan als goede zorg. "Ze smeerde haar ontlasting op de muur en droeg daarom een anti-scheurpak. Ze was voortdurend aan het gillen en bijten, probeerde zichzelf te verwonden. Ze beet zelfs het hout uit het kozijn", herinnert Van der Kooi zich. Hennie is niet altijd onhandelbaar of moeilijk te begrijpen geweest, maar zakte op een gegeven moment helemaal weg.

Het zorgteam klopte eind 2001 aan bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat advies geeft bij de omgang met gedragsgestoorde cliënten. "We moesten leren kijken naar wat Hennie nodig had." Zo werd teamleidster Froukje Boonstra betrokken bij haar dagbesteding. "We probeerden haar te stabiliseren, we wilden niet dat ze verder zou afglijden. Ze bleef op haar appartement en we hoopten maar dat ze af en toe een goede dag had." Uit angst dat ze achteruit zou gaan, durfden de begeleiders ook in periodes waarin het minder slecht ging, niet veel te veranderen in het leven van Hennie.

En toen kwam Brandon in het nieuws. "Wij realiseerden ons dat wij ook zulke cliënten in huis hadden en dat er echt iets aan hun situatie moest veranderen. Net in die tijd kregen we de mogelijkheid om mee te doen aan een leernetwerk van Vilans", vertelt Van der Kooi. Vilans is een kenniscentrum dat professionals in de zorg helpt om langdurige zorg te verbeteren. Het bood Talant en acht andere instellingen een opleiding aan in het omgaan met gehandicapten met gedragsproblemen. Van der Kooi: "Wij droegen Hennie aan als casus."

De vierdaagse cursus was gebaseerd op het zogeheten Triple C-model, een methode die verzorgers handvaten biedt om (zwaar) verstandelijk gehandicapten met gedrags- of psychische problemen te begeleiden. Het is ontwikkeld binnen zorginstelling ASVZ in Sliedrecht. Juist daarheen verhuisde Brandon in mei 2011 en sindsdien gaat het beter met hem: hij hoeft niet meer vastgebonden te worden. Het CCE is ook niet langer betrokken bij de begeleiding van Brandon.

De belangrijkste pijlers van het Triple C-model zijn: geef als verzorger onvoorwaardelijke ondersteuning, zorg voor een betekenisvolle daginvulling en leg niet het accent op probleemgedrag. Van der Kooi: "We moesten opnieuw leren kijken: wie is Hennie? Een baby eigenlijk die constant aandacht nodig heeft. Wat doet haar omgeving? Dan kijk je ook naar je rol als begeleider. Wat is haar levensverhaal? En we moesten leren loslaten. Van beheersing naar: laat maar gebeuren."

Zo maakt niemand zich tegenwoordig meer druk als Hennie de pot pindakaas van tafel gooit. Liever kijken haar verzorgers naar 'succesmomenten', bijvoorbeeld dat Hennie juist deze ochtend voor het eerst zelf haar boterham met pindakaas heeft gesmeerd. En ze heeft nu een vast dagritme. Ze gaat alleen nog maar naar haar kamer om te slapen. Dagbesteding vindt plaats in de woonkamer of ze gaat zwemmen of boodschappen doen - waarbij Hennie de bolderkar trekt - in het dorp.

Van der Kooi: "We moesten als team een omschakeling maken." Boonstra: "We waren bang om haar te prikkelen. We dachten steeds: er kan altijd iets misgaan. Terwijl we haar nu laten genieten als het goed met haar gaat." Van der Kooi: "Hennie zal altijd wel slechte periodes hebben, maar we zijn niet meer bang voor stemmingsschommelingen. We maakten heel voorzichtige stapjes. Voor alles is er een eerste keer. Haar eerste huiskamermoment: koffiedrinken en de was opvouwen. Gisteren is ze voor het eerst weer naar de kapper geweest. Vroeger trok ze altijd haar haren uit. En voor het eerst in tien jaar vierde ze een feestje."

Dat het nu zichtbaar beter gaat met Hennie, heeft ook zijn weerslag op het team. Boonstra: "De energie komt terug in het team, je kijkt naar het succes. Er is minder ziekteverzuim. We hebben niet méér mensen, we zetten ze bewuster in. Er is wel meer zorg voor Hennie, dankzij een toeslag die dat mogelijk maakt, zodat ze één-op-één-begeleiding heeft." Hennie deelt haar woongroep met twee mannelijke bewoners en gedrieën hebben ze twee vaste begeleiders. "Je werkt nu samen, kunt elkaar opvangen. Je bent er beiden en dat straal je uit naar de cliënt."

Zorggroep Alliade, waar instelling Talant onder valt, heeft bewust gekozen voor deze manier van werken, vertelt woordvoerder Gerard Akkerman. Er zijn drie plaatsen aangewezen waar deze behandelmethode op proef wordt toegepast: Beetsterzwaag, Drachten en Stiens. "We willen niet meer opsluiten. Dat is een omslag in denken en ook een kwestie van organiseren."

Bij de komende renovatie bijvoorbeeld van het gebouwencomplex in Stiens worden de woonkamers de centrale ruimtes en opsluitgedeeltes omgebouwd tot slaapkamers. Boonstra: "We denken ook na over waarom bepaalde deuren op slot zitten. Dat besluit is ooit genomen, maar waarom eigenlijk?"

Hennies persoonlijke begeleider Jan Deelstra draaide onlangs diensten mee op een locatie van ASVZ in Leerdam. Daar hebben ze al twintig jaar ervaring met deze manier van werken. "Er hingen weer gordijnen op de slaapkamers. En waar de bewoners vroeger de planten omgooiden, geven ze nu samen met de verzorgers de planten water." Boonstra: "We hadden ooit koffiepotten waar bewoners mee gooiden. Nu zetten we samen koffie en na de renovatie doen we dat in een open keuken."

Door de Brandon-affaire zijn instellingen van de weeromstuit kopschuw geworden. Ze durven geen 'onhandelbare' cliënten op te nemen, uit angst dat er iets misgaat en ze aan de schandpaal worden genageld. Herkennen ze zich daarin bij Talant? Van der Kooi: "Wij hadden hier altijd een cultuur van: wij kunnen iedereen wel aan, en dat leidde weleens tot situaties waarin we machteloos kwamen te staan. Voor sommige cliënten zijn wij ook nu nog niet klaar. Maar er is nu een perspectief: als het voor Hennie lukt, dan moet het voor anderen ook lukken." Boonstra: "We zijn er nog niet. We hebben bij sommigen de sleutel nog niet gevonden. Maar we weten nu dat we die wel kunnen vinden."

Je moet doorzetten met Hennie
"Op een gegeven moment zat Hennie dag en nacht in haar appartement. Ik mocht haar niet mee naar buiten nemen. Te veel prikkels, zeiden ze." Grietje Harder (72) uit Leeuwarden, de moeder van Hennie, kan zich nog goed herinneren hoe haar dochter eraan toe was, zo'n twee jaar geleden.

"Hennie woog nog maar 35 kilo", vult haar andere dochter Mia Hofman (49) aan. "Ze gooide steeds haar eten weg en volgens het protocol kreeg ze dan geen nieuw eten." Moeder en dochter konden de situatie niet langer aanzien en bepleitten bij de leiding dat ze Hennie mee naar buiten mochten nemen.

"Dat gebeurde uiteindelijk op haar verjaardag", vertelt Hofman. "We gingen met de familie buiten zitten. Hennie was als een kind zo blij. Ze had een glimlach van oor tot oor en sprong op de trampoline. Het was net een jonge hond." Achteraf was dat een doorbraak. Harder: "Er is een speciaal team rondom Hennie geformeerd en sindsdien gaat het bergopwaarts met haar."

Zeventien jaar geleden verhuisde Hennie van Van Boeijenoord in Assen naar Talant in het Friese Stiens. "Het ging hartstikke goed, we zagen haar opbloeien. Maar langzamerhand ging het van heel goed naar heel slecht. Als ik haar af en toe mee uit winkelen nam, kleedde ze zich ineens uit. Waarom het bergafwaarts ging, weten we niet. Misschien is er in Assen iets met haar gebeurd dat ineens naar boven kwam. En er was in Stiens ook wel veel wisseling van personeel", oppert Harder.

Haar relatie met de verzorgers van Hennie werd er in die tijd niet beter op. "Met de een had ik wel contact, met de ander niet. Ik kwam weleens onverwachts langs en dat vonden ze niet leuk, want ik hield me niet aan het protocol." Dieptepunt was een Sinterklaasfeest, waarbij Hennie in haar ogen volkomen genegeerd werd. "Ze kreeg niet eens één pepernoot! Zo gingen ze met haar om."

Begrip heeft ze achteraf wel voor het zorgteam. "Ook de leiding zat met de handen in het haar. Ik heb wel respect voor het personeel hoor. Ze zijn nu weer leuk tegen mij. En met Hennie gaat het super. Ze is uit haar kamer, weer in de kleren, gaat naar buiten. En laatst ging ze met haar hoofd op mijn schoot liggen en gaf ze me kusjes. Ik zei altijd: je moet doorzetten met Hennie. Ik kreeg gelijk."

Advies als verzorgers ten einde raad zijn
Het Centrum voor Consultatie en Expertise, dat advies geeft bij de omgang met gedragsgestoorde gehandicapten met een verstandelijke beperking, werd in 2001 ingeschakeld door de verzorgers van Hennie Harder. Sinds een aantal maanden heeft het centrum opnieuw contact met hen. Jaarlijks wordt ongeveer 1200 keer om advies gevraagd vanuit de instellingen: 700 hulpvragen komen uit de gehandicaptenzorg, de rest uit de geestelijke gezondheids- en ouderenzorg. Volgens woordvoerster Mariëtte Nelissen is dat aantal de laatste jaren "relatief stabiel".

De vragen om hulp betreffen bijvoorbeeld gehandicapten die alles vernielen, agressief, onberekenbaar en niet aanspreekbaar zijn. Vaak zijn verzorgers ten einde raad omdat geen enkele behandelmethode werkt, zodat ze hun toevlucht zoeken tot vastbinden. Het expertisecentrum heeft deskundigen in huis die bekijken welke vorm van begeleiding op iemand van toepassing zou kunnen zijn. Na een half jaar komen ze terug om te horen hoe het gaat en of er nog (financiële) ondersteuning nodig is.

Sinds de affaire-Brandon is er volgens Nelissen wel een en ander verbeterd in de gehandicaptenzorg. "Veel instellingen werken aan het verbeteren van de zorg voor complexe cliënten. Er is aandacht voor het afbouwen van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen. Ook wordt er geïnvesteerd in het coachen van medewerkers. Maar zulke ingrijpende veranderingen vergen veel tijd en een lange adem."

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden