Sterven waar je je thuis voelt

Het liefst sterven mensen in hun eigen omgeving omringd door dierbaren. Maar de realiteit is anders. Slechts een derde van alle Nederlanders overlijdt daadwerkelijk thuis.

In films lijkt doodgaan zo mooi: familie en vrienden rond het bed, de stervende kijkt rustig om zich heen, geeft nog een wijze levensles en blaast ten slotte de laatste adem uit. Is dat niet wat we allemaal wensen? Wat we in elk geval niet willen, is sterven in een steriele ziekenhuisomgeving omringd door piepende apparaten en zenuwachtige artsen en verpleegkundigen die wanhopig proberen te redden wat er te redden valt.

Volgens cijfers van het CBS overlijden in Nederland jaarlijks 140.000 mensen. Van diegene die na een ziektebed of chronische aandoening overlijdt (80 duizend), sterft 36 procent thuis, de anderen in een verpleeghuis (26 procent), in een ziekenhuis (22), een verzorgingshuis (8) of een hospice (7). In haar pas verschenen afstudeeronderzoek 'Regie over de plaats van sterven' voor de Universiteit van Utrecht, schrijft onderzoeker Berdine Koekoek dat 70 procent van de mensen het liefst thuis sterft.

Dat die wens zelden uitkomt, begrijpt ze wel. "In je laatste levensfase is er geen sprake meer van eigen regie. Je wordt steeds zieker en afhankelijker, zoals van mantelzorgers en hulpverleners." Nabestaanden die Koekoek interviewde voor haar onderzoek vertelden dat ze het ziekenhuis geen goede plaats vonden om te sterven omdat verpleegkundigen en artsen te zeer waren gericht op handelen en dat belemmerde het stervensproces. Bovendien was er weinig tijd voor persoonlijk contact, waardoor wensen van de stervenden niet altijd bekend waren of gerespecteerd werden.

In een nieuwbouwwoning aan de rand van het Overijsselse dorp Wijhe vertelt Marian de Jong*: "Mijn vader is twee jaar geleden overleden. Hij was een vitale man van 86 die midden in het leven stond. Totdat hij vanwege een ernstige blaas- en longontsteking naar het ziekenhuis moest. Na de eerste controle liet de arts de longfoto's zien. Ik schrok me rot. Twee kleine donkere vlekken, dat was over van zijn longen. Op dat moment besefte ik dat mijn vader niet meer beter werd. Dat zag de arts ook. Maar in plaats van een gesprek over zijn naderend einde, vroeg hij mijn vader of hij nog een biopsie wilde. Mijn vader weigerde vriendelijk en dat was einde gesprek."

Toch antibiotica

Korte tijd later belandde haar vader opnieuw in het ziekenhuis vanwege een infectie. Op de IC-afdeling gaf hij aan dat hij niet doorbehandeld wilde worden. "Geen polonaise meer", had hij gezegd. Toch kreeg hij daar antibiotica toegediend. Hij herstelde, waardoor hij van de IC- naar de longafdeling kon. De Jong: "Daar werd hij als een reguliere patiënt behandeld. Dat wil zeggen: alles was gericht op genezing, alle aandacht ging uit naar zijn longen en de bestrijding van de infectie. Hem zagen ze niet."

De Jong geeft als voorbeeld de keer dat ze een verpleegkundige slaappillen vroeg omdat haar vader 's avonds niet kon slapen. Die kreeg hij niet vanwege het risico op voortijdig overlijden. En toediening van morfine bleek afhankelijk van de dienstdoende arts. "Ik werd zo boos. Hij was bijna 87 en stervende! Dat leek niemand te zien. Nergens werd over gesproken, niet over zijn naderende dood, niet over zijn wensen. Ik vroeg hem: 'Ben je bang om te sterven?' 'Nee', antwoordde hij. Hij wilde alleen maar naar huis, naar zijn vrouw. Maar dat ging niet omdat zij vanwege beginnende dementie niet voor hem kon zorgen."

Het tij keerde dankzij een doortastende transferverpleegkundige. "Zij regelde in een mum van tijd 24-uurs zorg waardoor mijn vader én mijn moeder thuis de juiste verzorging zouden krijgen. Ik was enorm opgelucht. Maar de hulp was te laat. Eén dag voordat mijn vader naar huis zou gaan, overleed hij alsnog in het ziekenhuis."

Niet altijd ideaal

Het is te kort door de bocht om te beweren dat sterven in een ziekenhuis per definitie verschrikkelijk is. Diverse ziekenhuizen kennen inmiddels palliatieve teams voor uitbehandelde patiënten. Ook in verpleeghuizen verschijnen steeds meer palliatieve units waar de nadruk op symptoombestrijding ligt in plaats van op behandelen. "Bovendien", benadrukt onderzoeker Berdine Koekoek, "is thuis sterven niet altijd ideaal." "Doodgaan is een ontluisterend proces en kan dagen of weken duren. Mantelzorgers raken uitgeput. En stervenden voelen zich soms een vreemde in eigen huis vanwege de aanwezige medische apparatuur of door de vele hulpverleners die dagelijks over de vloer komen."

Het begrip 'thuis' is overigens nogal verwarrend volgens Koekoek omdat iedereen daar andere beelden bij heeft. Voor de een is 'thuis' zijn oude huis of het ouderlijke huis, voor de ander betekent het een verpleeghuis of zelfs de Hemel. "Wat mensen echt willen als ze stervende zijn, is veiligheid, liefdevolle aandacht, respect en dierbaren in de buurt. Als dat alles aanwezig is, dan maakt de fysieke plek vaak niet uit. Je thuis voelen is uiteindelijk belangrijker dan thuis zijn."

Gemakkelijker gezegd. Maar hoe krijg je dat voor elkaar? Dat vroeg Lia Donkers, directeur van een netwerk voor palliatieve zorg (Transmuraal Netwerk Midden-Holland) zich ook af. Daarom begon zij in 2006 stichting Stem (STerven op je Eigen Manier). Donkers hoorde dat mensen vaak stierven in een omgeving waar ze niet wilden zijn. "Enerzijds omdat stervenden niet praten over hun naderende levenseinde, waardoor familie en vrienden niet goed weten wat ze moeten regelen. Anderzijds vragen zorgmedewerkers niet goed door en vertellen ze patiënten niet wat er zo al mogelijk is. Praten over je levenseinde is cruciaal, maar gemakkelijker gezegd dan gedaan."

Donkers legt uit hoe haar medewerkers in eerste instantie tijdens gesprekken uitgingen van iemands geloof, cultuur of levensbeschouwing. Maar dat werkte niet. De onderlinge individuele verschillen bleken te groot. "Ieder mens vraagt een andere benaderingswijze en heeft andere wensen. Daarmee moet tijdens gesprekken rekening worden gehouden. En dat gebeurt ook steeds vaker." Donkers verwacht dat gesprekken over iemands levenseinde standaardprocedures in de zorg worden. Zoals dat nu al bij hospices het geval is.

De moeder van Ingrid Groote Bromhaar uit Apeldoorn overleed 23 augustus van dit jaar in een hospice. "Zes weken voor haar overlijden werd mijn moeder met spoed naar het ziekenhuis gebracht. De tumor in haar buik was zo groot dat opereren geen zin meer had. Vastberaden zei ze dat ze in een hospice in de buurt wilde sterven. Ze was zo stellig dat het leek alsof ze er al veel langer over had nagedacht. Ze wilde thuis mijn 80-jarige vader niet belasten met de zorg voor haar. Binnen twee dagen kon ze bij een hospice terecht. Daar kreeg ze een mooie kamer met patio en badkamer. Er werd haar gevraagd wat haar wensen waren. Mijn vader kon altijd blijven slapen in een aparte kamer als hij dat wilde. Natuurlijk had mijn moeder ook 24-uurs zorg thuis kunnen krijgen. Ik werk zelf in de thuiszorg en weet wat mogelijk is. Maar beter dan dit had niet gekund. Het was voor haar prettig dat er altijd vrijwilligers en verpleegkundigen in de buurt waren voor hulp of een goed gesprek. En wij als familie mochten zo vaak komen als we wilden. Mijn moeder voelde zich daar veilig. Ze heeft totaal vijf weken in de hospice gewoond. Toen ze overleed, werd haar kist langs alle vrijwilligers gedragen. Zij vormden een erehaag en deden mijn moeder uitgeleide. Het emotioneert me nog steeds als ik daaraan terugdenk, zo indrukwekkend. Als het mijn tijd is, kies ik er ook voor om op deze manier te sterven."

Zie over dit onderwerp vandaag ook het Theologisch Elftal

Meer info: www.vptz.nl

www.doodgewoonbespreekbaar.nl

www.palvooru.nl

*De naam Marian de Jong is op verzoek fictief

Berdine Koekoek: 'Het handelen van artsen en verpleegkundige belemmert het stervensproces.'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden