Specialistische zorg rond open rug dreigt te verdwijnen

Aan het boek '20-weken echo en spina bifida werkten verschillende gezinnen mee die te maken kregen met spina bifida. ©Eelco Kruidenier

De meeste ouders breken de zwangerschap af als hun kind spina bifida (open rug) blijkt te hebben. Er komen dus minder kinderen met die aandoening ter wereld. Dat bedreigt de specialistische zorg voor die groep.

De kwaliteit van zorg voor mensen met spina bifida (open rug) staat onder druk. Sinds de invoering van de twintigweken-echo, drie jaar geleden, worden er minder kinderen met deze aandoening geboren. Minder aanbod, betekent minder vraag naar specifieke zorg en mogelijke opheffing van de speciale spina bifida-teams, waarin verschillende specialisten met elkaar samenwerken. Zo'n vaart zal het niet onmiddellijk lopen, zegt kinderneuroloog Rob Gooskens van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, "maar de dreiging is er".

Gooskens is een van de sprekers op de conferentie over dit thema: 'Bedreigde zorg', die de BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders) vandaag houdt met de Stichting Samenwerkende Spina Bifida Werkgroepen Nederland, waarvan Gooskens secretaris is. Op de conferentie presenteert de BOSK ook het boek '20-weken echo en spina bifida', dat is bedoeld voor aanstaande ouders die tijdens de twintigweken-echo te horen krijgen dat hun kind spina bifida heeft (zie kader).

Operaties
Spina bifida is een ingewikkelde aandoening, legt Gooskens uit, die kan variëren van een lichte tot een ernstige handicap. Kinderen die ermee worden geboren moeten de eerste tien jaar van hun leven vaak al verschillende, soms zware, operaties ondergaan. Maar hoe ernstig de handicap zal zijn, kan bij de twintigweken-echo niet nauwkeurig worden vastgesteld. Gooskens wordt er in zijn ziekenhuis altijd bij geroepen als de echo op spina bifida wijst en voert ook het daarop volgende informatiegesprek met de aanstaande ouders. "Niet elke spina bifida is heel ernstig, maar je kunt het bij twintig weken niet altijd zien. Je ziet geen functies, je ziet lichaamsdelen." Het is zijn plicht, vindt hij, om de ouders zo goed mogelijk te informeren, maar de beslissing over een eventuele abortus is aan hen.

Dat de zwangerschap meestal wordt afgebroken als de diagnose spina bifida wordt vastgesteld, is inmiddels een feit. Er worden domweg minder kinderen met de aandoening geboren. Vroeger waren dat er ruim honderd per jaar. Volgens de BOSK, die zich onder meer baseert op overzichten van het Centraal Bureau voor de Statistiek, besluit tegenwoordig 80 tot 90 procent van de aanstaande ouders de zwangerschap af te breken als hun kind spina bifida blijkt te hebben. Gooskens houdt het voor zijn ziekenhuis op 50 tot 70 procent. "Dat betekent dat nog altijd 30 tot 50 procent van de ouders besluit het kind te laten komen", voegt hij eraan toe.

Gevolgen twintigweken-echo
Overigens wordt inmiddels gewerkt aan het registreren van zwangerschapsafbrekingen wegens spina bifida. Gynaecologen en kinderneurologen van de acht universitaire medische centra hebben elkaar hierin gevonden, vertelt Gooskens. "We zijn bezig om de gesprekken met de ouders systematisch op te zetten en alles te registreren. We gaan de mensen volgen die wel een kind met spina bifida laten komen en de mensen die dat niet doen. Daarmee willen we inzicht krijgen in de besluitvorming en de gevolgen van de twintigweken-echo specifiek wat betreft spina bifida. De registratie begint in 2012."

Terug naar de 'bedreigde zorg'. De BOSK vreest vermindering van het aantal speciale teams en vermindering van kwaliteit. Is die angst reëel? Gooskens: "Wat je nodig hebt is enthousiasme bij de teamleden en voldoende faciliteiten. Maar als je minder patiënten hebt, worden de teams ook kleiner. We hebben hier in het kinderziekenhuis een groep van 250 kinderen en in het UMC een groep van 150 volwassenen. Bij vijftig kinderen kun je geen apart specialistenteam meer formeren. Die moeten dan ergens anders worden ondergebracht." Van belang is volgens hem ook hoe de beleidsmakers binnen universitaire medische centra er tegenaan kijken. Willen die hun spina bifida-teams nog wel goed faciliteren?

Normale levensverwachting
Want de behandeling en begeleiding van spina bifida-patiënten zijn nog altijd in ontwikkeling. Hoewel er minder kinderen worden geboren, zullen ze er altijd zijn én ze worden steeds ouder. Gooskens: "Vroeger werd iemand met spina bifida niet oud, nu heeft hij of zij een normale levensverwachting. Dat geeft nog veel problemen bij de overgang van kind naar volwassene. We weten niet wat er gebeurt met mensen met spina bifida als ze ouder worden. Krijgen ze bijvoorbeeld te maken met osteoporose of met doorligwonden?"

In zijn eigen ziekenhuis is de kwaliteit van de zorg nog steeds gewaarborgd, durft Gooskens te stellen. "We hebben één keer per week een spreekuur voor 8 à 9 patiënten. Die worden gezien door alle specialisten." Maar ook de volwassen zorg in het UMC Utrecht en de zorg voor kinderen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis ontkomen niet aan de ontwikkeling dat steeds meer ziekenhuizen zich, al dan niet onder druk van zorgverzekeraars, gaan specialiseren. En als het spina bifida-team geen speerpunt is, is er ook geen belang dat in stand te houden.

Gooskens: "Je weet niet hoe het de komende jaren gaat schuiven. Daarom moeten de teams zich hoe dan ook aanpassen." Of elkaar wegconcurreren? Gooskens: "In overleg met de beleidsmakers en de zorgverzekeraars moeten ze zich herpositioneren om zo de kwaliteit van zorg voor patiënten met spina bifida te waarborgen."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden