Slik mijn pil, zegt de farmaceut

¿Wie kan patiënten beter over pillen informeren dan de fabrikant die de pillen geproduceerd heeft?¿, vindt de farmaceutische industrie. Kan zijn, zeggen gezondheidsorganisaties: maar objectief kunnen ze daar nooit in zijn. (ANP)

De Europese Commissie wil de farmaceutische industrie toestaan patiënten rechtstreeks te informeren over receptgeneesmiddelen. Niet doen, roepen gezondheidsgroepen in de lidstaten: je kunt van pillenfabrikanten niet verwachten dat ze objectieve informatie verstrekken.

Straks op het internet: een Nederlandse arts bespreekt met een patiënte de behandelmogelijkheden voor borstkanker. ’Er zijn veel nieuwe behandelingen beschikbaar’, zegt de dokter. Op het scherm verschijnen de opties. De internetgebruiker kan klikken en bij iedere pil verschijnt informatie in beeld over het nieuwste medicijn. Informatie, rechtstreeks van de farmaceutische industrie.

Europese fabrikanten van geneesmiddelen droomden aanvankelijk van een heuse tv-zender: Pharma TV. Een interactief digitaal kanaal voor zoekende patiënten, die in hun eigen taal worden aangesproken. Bomvol informatie over de nieuwste middelen. Maar dat plan staat inmiddels in de ijskast.

Wat het ook wordt, TellSell of website, over de bijwerkingen en over andere misschien wel effectievere behandelmethoden, zal niet worden gerept, vrezen tegenstanders.

Vier farmaceutische bedrijven – Johnson & Johnson, Pfizer, Novartis en Procter & Gamble – maakten speciaal voor de Europese Commissie een pilot-dvd van Pharma TV, die in mei 2007 in Brussel werd vertoond. De Britse krant The Guardian maakt er melding van.

Trouw vroeg om de dvd. De Europese Commissie antwoordde geen kopie te hebben. Johnson & Johnson, het bedrijf dat de dvd op verscheidene Europese fora presenteerde, zag het niet zitten om hem toe te sturen. „Dat blijkt niet mogelijk te zijn. Het is een werkinstrument”, aldus Stef Gijssels, vicepresident public affairs van het Belgische bedrijf Janssen Pharmaceutica, dat deel uitmaakt van Johnson & Johnson. „Omdat ons oorspronkelijke idee om een digitale tv-zender te beginnen op te veel weerstand stuitte, zijn we overgestapt naar een internetproject. Dat wordt nu met de politiek en de patiëntenverenigingen besproken. Zodra dat is gebeurd, wordt het idee aangepast en uitgewerkt of helemaal opgedoekt”, zegt Gijssels, die beklemtoont dat voor zijn bedrijf de dokter het eerste aanspreekpunt moet blijven voor de patiënt.

Ook de Europese koepelorganisatie van de farmaceutische industrie, EFPIA, zegt dat het plan voor Pharma TV van tafel is. „Wij zijn niet geïnteresseerd in tv-uitzendingen. We zijn tegen directe reclame gericht op patiënten, zoals in de VS”, zegt directeur Brian Ager. „Het ironische is dat iedereen een website kan opzetten over geneesmiddelen, terwijl de mensen die de producten het beste kennen, dat niet mogen. Onze bedrijfstak herstelt een scheefgegroeide situatie.” Volgens Ager bouwt de Europese Commissie garanties in, zodat de informatie evenwichtig is en er ook aandacht is voor de bijwerkingen. In de VS mogen fabrikanten onbeperkt reclame maken voor receptgeneesmiddelen. Zoals het daar is, moet het in Europa niet worden, vindt ook de industrie. Paul Wouters, woordvoerder van de farmaceutische industrie in Nederland (Nefarma): „Waar wij naar toe willen is een situatie waarin beide partijen, zowel arts als patiënt, optimaal zijn geïnformeerd. De patiënt moet informatie kunnen vinden. Onze zorg is dat er onder meer op internet veel informatie staat, waarvan niet onmiddellijk duidelijk is wie de afzender is.”

Het Europees Parlement stemt dit najaar over een voorstel dat de reikwijdte van de farmaceutische marketing flink zal vergroten. In Europa mag de industrie nu niet rechtstreeks contact zoeken met consumenten en patiënten als het om geneesmiddelen gaat die alleen op recept verkrijgbaar zijn.

Als de Europese Commissie haar zin krijgt, mag dat straks wel. Het voorstel is deze week door de Commissie gelanceerd, samen met een ander voorstel dat de farmaceutische bedrijven meer armslag moet geven in het domein van de geneesmiddelenveiligheid. Ook een plan om de groeiende verkoop van namaakgeneesmiddelen in te dijken, komt dan ter tafel.

De weerstand tegen het voorstel tot rechtstreeks contact tussen industrie en patiënt is enorm. Bijna alleen de farmaceutische industrie zelf en de op industriegeld drijvende patiëntenkoepel European Patients Forum zijn pro.

Maar de Europese industrielobby, gesteund vanuit het directoraat-generaal onderneming en industrie (DG Enterprise) van de Duitse Eurocommissaris Günter Verheugen (SPD) is buitengewoon invloedrijk. In oktober 2002 heeft het Europees Parlement al een keer soortgelijke plannen overtuigend weggestemd, maar nu duiken ze weer op. Koepelorganisaties die betrokken waren bij de totstandkoming van de voorstellen, werden in de loop van het besluitvormingsproces onder zware druk gezet en soms zelfs geweerd.

Dat overkwam de Europese koepel van consumentenorganisaties BEUC. Die was bijvoorbeeld niet betrokken bij het Pharmaceutical Forum, een denkgroep die drie jaar geleden door de Europese Commissie als een soort adviesorgaan werd opgericht, met vertegenwoordigers van de verschillen sectoren. „Ze hebben BEUC niet gevraagd en ze weten waarschijnlijk heel goed waarom”, zegt Martine van Hecke van Test-Aankoop, de Vlaamse consumentenbond. „BEUC is onafhankelijk, wat niet van iedereen gezegd kan worden. Er is ook een probleem van transparantie. Zo werden de verslagen aanvankelijk niet openbaar gemaakt.” Het was moeilijk werken in het Pharmaceutical Forum, bevestigt Malte Enderlein, die als voormalig stafmedewerker van het European Social Insurance Platform (ESIP, een koepel van organisaties op het terrein van sociale zekerheid) aan de vergaderingen deelnam. Hij spreekt op eigen titel. „Er was een groot verschil tussen DG Enterprise en DG Sanco (het directoraat-generaal voor gezondheid en consumentenzaken). Sanco legde de klemtoon op de bescherming van de patiënten, terwijl Enterprise vooral oog had voor de zakelijke kant. Europa versterken als producent van farmaceutische producten, dat was het uitgangspunt. Het Europese concurrentievermogen versterken! Die vooringenomenheid had een doorslaggevende invloed op het hele voorstel.”

„De industrie blinkt uit in lobbying, zowel nationaal als op Europees niveau”, zegt Enderlein. „We hebben tijdens de gesprekken in de clinch gelegen om bij patiënteninformatie het woord ’onbevooroordeeld’ te introduceren. We hebben ermee gedreigd de werkgroep te verlaten. Dat had als gevolg dat de woorden ’objectief’ en ’ongekleurd’ (informatie aan patiënten) in de tekst werden geïntroduceerd, maar dat was heel moeilijk.”

Ook DGV, het Nederlandse instituut voor verantwoord medicijngebruik, dat minister Klink (volksgezondheid) adviseert, heeft bedenkingen bij het Pharmaceutical Forum. „Patiënten zitten er weliswaar in, maar het forum wordt hevig gedomineerd door de farmaceutische industrie. Daarnaast is het intussen duidelijk dat de patiëntenlobby op geld van de farmaceutische industrie draait, terwijl Europese consumentenorganisaties die zich tegen de plannen keerden, niet vertegenwoordigd waren.”

Gezondheidsautoriteiten, ziekenfondsen en consumentenorganisaties zijn zwaar gekant tegen het plan. Er zijn nu al te veel voorbeelden van publiekscampagnes waarmee de industrie, balancerend op het smalle richeltje tussen wat wel en niet is toegestaan, betrekkelijk onschuldige kwaaltjes heeft verheven tot ernstige aandoeningen die met pillen behandeld dienen te worden.

„Het is moeilijk te geloven dat farmaceutische bedrijven objectieve informatie aan patiënten zouden geven”, zegt Marie-Louise Bouffioux van de Belgische geneesmiddelenautoriteit FAGG. „De industrie kampt met een belangenconflict: ze heeft belang bij een stijgende vraag naar geneesmiddelen. De vrees is dat de industrie alleen informatie zou geven over medicijnen die net op de markt zijn. Wij zijn tegen publieksreclame voor receptgeneesmiddelen. Het is niet aan de industrie om patiënten te informeren.”

„Farmaceutische bedrijven leven van de verkoop van medicijnen en de goednieuwsshow heeft rechtstreekse gevolgen op de beurskoersen”, zegt Bruno Toussaint, hoofdredacteur van het gerenommeerde Franse vaktijdschrift Prescrire. „Daardoor zullen ze de voordelen van hun producten aanzetten.”

„De informatie die farmaceutische bedrijven nu al op het internet en via andere kanalen geven, is gekleurd”, zegt Martine van Hecke van Test-Aankoop. „Ze hebben ruimschoots bewezen dat ze niet in staat zijn om onafhankelijke, ongekleurde informatie aan de patiënten te geven. Ze zouden er goed aan doen zich te concentreren op wat wettelijk gezien hun taak is: de bijsluiter leesbaarder maken voor de patiënten. Die laat nog al te vaak te wensen over.”

Dat fundamentele aspecten van het Europese gezondheidsbeleid zwaar wordt beïnvloed vanuit DG Enterprise, is voor veel Europese koepelorganisaties onaanvaardbaar. De gezondheid van de Europeanen zou erop vooruitgaan als het geneesmiddelenbeleid zou verhuizen van DG Enterprise naar DG Sanco, zo klinkt het.

„Het belang van een goede gezondheidszorg in Europa mag niet ondergeschikt worden gemaakt aan de wens om de concurrentiepositie van de industrie te versterken”, schrijven de samenwerkende onafhankelijke geneesmiddelbulletins in Europa (ISDB) in twee lange open brieven aan de Europese Commissie.

„Het plan om farmaceutische bedrijven over receptgebonden geneesmiddelen rechtstreeks met patiënten te laten communiceren, levert een oplossing voor een niet bestaand probleem”, vindt het Nederlandse instituut voor verantwoord medicijngebruik DGV. „Het directoraat-generaal heeft als belangrijkste doel de concurrentie tussen ondernemers te stimuleren. Dat maakt het voorstel bij voorbaat verdacht.”

„Het gaat bij dit voorstel niet om het opzetten van een informatiestrategie voor patiënten, het gaat erom de farmaceutische industrie meer mogelijkheden te bieden om voor receptgeneesmiddelen het publiek direct te bereiken”, zegt Ilaria Passarani van de Europese koepel van consumentenorganisaties BEUC. „Het voorstel stelt de industrie in staat zelf te bepalen welke informatie wordt verstrekt. De industrie zal ook zelf kunnen bepalen over welke ziekte of welke medicijnen er informatie wordt gegeven. Dat is niet in het belang van consumenten.”

Dit is het eerste van vier artikelen over geneesmiddelveiligheid in Europa, een productie van Irene (Investigative Reporters Network Europe, www.irene-reporters.org). Het project kreeg financiële steun van het Fonds voor Bijzondere Journalistieke Projecten in Amsterdam en het Fonds Pascal Decroos in Brussel.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden