Screening op ziektes is een bijbelse plicht

De bijbelse geneesplicht is ook preventief bedoeld. Het gaat immers om een goede toekomst van de kinderen.

Moeten ouders zich laten testen op erfelijke ziektes die in de familie voorkomen, zodra zij een kinderwens hebben? Leo ten Kate, emeritus hoogleraar klinische genetica aan de VU, schreef onlangs op deze pagina dat mensen het recht hebben op ’niet weten’ (Trouw, 29 juli).

Dat neemt niet weg dat ouders grote verantwoordelijkheid hebben voor het welzijn van hun kinderen, zowel voor het psychische als het lichamelijk welzijn. Ook ouders met ziekten hebben recht om kinderen te krijgen maar zij moeten proberen de toekomst van hun kinderen zo ’goed’ mogelijk te maken.

Genetica gaat ook bij paarvorming steeds meer een rol spelen. Om de zaak menselijk te houden, moet men zeer zorgvuldig omgaan met genetische informatie. In het spanningsveld tussen de grondrechten van de keuzevrijheid enerzijds en de beschermwaardigheid van het leven anderzijds komen mensen tot verschillende oordelen, gebaseerd op hun levensovertuiging.

Gevoelsmatig vind ik, dat het testen op de kans op aangeboren afwijkingen vrijwillig moet zijn. Partners moet de keuze worden gelaten welke consequentie zij aan de uitslag willen verbinden. Screening mag niet worden misbruikt om de kosten van de gezondheidszorg te drukken of ieder mens met een afwijking tot persona non grata te reduceren. Verstandige partners met kinderwens zullen niet wachten tot ze een kind willen, maar al zekerheid zoeken bij het begin van hun relatie.

De Joodse praktijk is hierbij zeker interessant. In de Talmoed wordt al gediscussieerd over genetische onderwerpen. Het ontwikkelen en toepassen van medische kennis is een bijbelse opdracht. Het jodendom staat positief tegenover de mogelijkheden van genetisch screenen of genentherapie.

Het is binnen de orthodox joodse gemeenschappen gangbaar om alle mensen te testen op genetische ziektes, voor ze trouwen. Belangrijk daarbij is dat het test- en registratieproces aan strikte geheimhouding is gebonden, om stigmatisering te voorkomen.

Gebruikelijk is dat orthodoxe Joden rond hun twintigste worden voorgelicht over de risico’s, zonder dat ze hun eigen medische status hoeven leren kennen. Dit omdat binnen de Asjkenazische (Duits-Joodse) gemeente bepaalde erfelijke ziekten relatief veel voorkomen, zoals Tay-Sachs, cystic fibrosis, ziekte van Canavan en Type C van Faconi Amenia. Alles wordt getest. De resultaten worden met een identificatienummer in een database opgeslagen. Zelfs de staf van de controlerende organisatie kent de identiteit van de participanten niet.

Gezonde jongeren van rond de twintig zijn zodoende op de hoogte van de gevaren van het dragen van de erfelijke ziektes. Of men drager van een erfelijke ziekte is, en zo ja welke, wordt niet meegedeeld. Vlak voor een serieus huwelijksvoorstel worden de identificatienummers in de computer ingevoerd om te kijken of de potentiële partners genetisch wel een gezonde match vormen. Zijn beiden drager, dan krijgen de beide beoogde partners het advies om niet te trouwen. Al blijft de uiteindelijke beslissing bij de huwelijkskandidaten.

Individuele screening is beter dan massale, omdat jongelui onder zware druk kunnen komen te staan om hun resultaten te delen met anderen. Geen kinderen krijgen strookt niet met de joodse traditie.

Ik pleit voor een betere genetische voorlichting en screening in Nederland voordat men kinderen krijgt. De bijbelse geneesplicht is ook preventief bedoeld.

Natuurlijk hebben zieke mensen recht op kinderen, maar ouders moeten alles doen hun kinderen optimaal te laten opgroeien. Genetische voorkennis en mogelijke genetische ingrepen zijn zeker onderdeel van deze verplichting om te genezen.

Ouders hebben de plicht om van alle medische mogelijkheden gebruik te maken, zeker als het hun kinderen betreft.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden