Screening geeft paren de regie terug

Ouderenarts Annetje Bootsma geeft aan dat de recente ontwikkelingen op het gebied van preconceptionele dragerschaps-screening haar ernstige zorgen baren (Opinie, 2 maart). Zij vindt deze ontwikkelingen zelfs om te huilen. Bootsma verklaart haar boosheid als volgt. De screening zou worden aangeboden aan paren die geen reden hebben om bang te zijn voor de komst van een kind met een erfelijke ziekte. Bovendien zou preconceptioneel dragerschapsonderzoek schijnzekerheid bieden wat betreft een gezond en daarmee gelukkig leven.

Hoewel ik de huiver van Bootsma begrijp, zou ik haar kritiek graag willen nuanceren. Tot nu toe is het gangbaar om dragerschapsonderzoek alleen aan te bieden aan mensen die vanwege hun afkomst of familiegeschiedenis een verhoogde kans hebben om drager te zijn van een erfelijke ziekte. Maar ook buiten de risicogroepen is de kans op dragerschap aanzienlijk: geschat wordt dat 1 op de 150 paren drager is van dezelfde genetische aandoening. Deze paren lopen bij elke zwangerschap een risico van 1 op 4 dat een ernstig ziek kind geboren zal worden.

Paren die worden geconfronteerd met de geboorte van een aangedaan kind, ervaren vaak een gebrek aan regie en vragen zich veelal vertwijfeld af: "Hadden wij dit van tevoren kunnen weten?" Het doel van dragerschapsscreening is om paren een stukje van die regie terug te geven, zodat zij hun eigen keuzes kunnen maken met betrekking tot het krijgen van kinderen. Vooralsnog gaat het daarbij zeker niet om triviale keuzes: de screeningpanels die momenteel door het UMC Groningen en de Amsterdamse academische ziekenhuizen worden aangeboden, beperken zich tot ziekten die gepaard gaan met ernstig lijden of resulteren in een vroegtijdige dood.

In tegenstelling tot wat Bootsma beweert, beoogt preconceptionele dragerschaps-screening niet de komst van een gezond, laat staan een gelukkig, kind te garanderen; ook met de komst van deze vorm van screening is het leven niet maakbaar. Bootsma pleit voor onderzoek naar de mogelijke gevolgen van dragerschapsscreening voor het welzijn van paren met een kinderwens. Dit onderzoek is reeds in volle gang en gaat zelfs gelijk op met de ontwikkeling van de screening zelf.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden