Rustig mamma, is mooie dag

Wat wordt de toekomst van Veronique? Die vraag gijzelt de familie Hooglugt nu het kabinet rigoureus wil bezuinigen op het persoonsgebonden budget. Trouw volgt, in woord en beeld, Veronique. Deel 6 uit een serie.

JEROEN DEN BLIJKER

Hieperdepiep... Hoera! Feest in huize Hooglugt. Veronique is elf jaar geworden en dat is een hele prestatie. Maandag heeft ze getrakteerd op school. Sjippies, zegt ze zelf. Voor iedere juf en meester ging ze met chocolaatjes de klassen rond, wat haar een mooie kaart opleverde vol lieve wensen. Zondag, haar eigenlijke verjaardag, was ook verrukkelijk, met visite en mooie cadeautjes. Trots showt ze de oogst. Veel prinsessen, met zwierige haren en roze jurken. Little pony's en een groot prinsessenboek van oom Henk. Van mamma en pappa een heuse iPod shuffle, al zijn de oordopjes daarvan nog wat te groot. Maar daarvoor kopen we een andere koptelefoontje, belooft mamma.

Oma gaf een enveloppe. Kijk, zegt Veronique met een blik op de inhoud: "Geld!" Wat ze daarmee gaat doen? "Bloemje voor mamma!" "Ach nee, lieverd", zegt Vera. "We kopen een mooie bal". Maar Veronique houdt vol. Bloemje.

Misschien is dat ook om haar moeder een beetje te troosten. Want Vera meldde zojuist dat ze weer naar het AMC moet met haar dochter. Op zo'n moment is het moeilijk niet bezorgd te klinken. "Rustig mamma", zegt Veronique. "Is mooie dag!" Inderdaad, een mooie dag. Buiten in de tuin ligt het hondje Angel lekker languit in de zon te genieten.

Veronique schuift intussen weer aan tafel. Daar zit Victorine, een studente pedagogiek. Zij geeft Veronique iedere donderdagmorgen thuisonderwijs. Want vijf keer per week een ochtend naar school is voor Veronique te zwaar. Op tafel liggen stencils met sommetjes. Dat gaat zo. "Veronique, wat staat hier?", wijst Victorine een som aan. "Één plus drie", antwoordt Veronique. "Goed zo!", klinkt het enthousiast. Waarop Veronique vervolgens op een papiertje blokjes mag tellen. Één.. twee.. drie.. vier! Ze kijkt trots op. Weer gelukt. Om nog maar te zwijgen over die schrijfoefeningen, dit keer de 'sch'? Zo knap, precies binnen de lijntjes.

Op de bank in de kamer vertelt Vera hoe blij ze is met deze mijlpaal. Elf jaar, en dat na vier grote openhartoperaties. "En dan nog de rest. Wie had dat kunnen denken?" Maar onbekommerd genieten is Vera niet gegund. Enkele dagen later wordt tijdens het bezoek aan het AMC duidelijk dat het hormoonpreparaat waarmee Vera de laatste maanden de hoofdhuid van haar dochter insmeerde, weinig effect heeft. Haar blonde lokken keren niet meer terug. Verder worden nu de mogelijkheden bestudeerd om de vernauwing aan Veroniques luchtpijp en longen te verhelpen. Door die vernauwing heeft ze nu regelmatig, en vooral 's nachts, zuurstoftekort. Dat betekent dus weer een operatie, voor een meisje dat in haar elf jaar al een compleet jaar in het ziekenhuisbed doorbracht.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten heeft inmiddels de scherpste randjes van haar plannen geschaafd. Wie tien uur zorg per week nodig heeft, kan onder voorwaarden, recht houden op een vergoedingsregeling. Toch stemt dat de familie Hooglugt niet gerust. Zo is het nog onduidelijk hoe het in te dienen zorgplan beoordeeld gaat worden. Bovendien moet het kabinet opnieuw fors bezuinigen en de zorg kan daarbij waarschijnlijk niet buiten schot blijven, is de redenering. Moeder Vera en vader Johan hebben al twee keer met de staatssecretaris gesproken over de toekomst van het persoonsgebonden budget en de zorg voor hun dochter. De staatssecretaris heeft Veronique uitgenodigd om een volgende keer kennis te komen maken.

24-uurszorg dankzij het PGB
Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (zorg) wil negentig procent van het persoonsgebonden budget (PGB) schrappen, zo kondigde ze vorig jaar aan. Dat was een harde klap voor de familie Hooglugt. Moeder Vera verleent, dankzij het PGB, al jaren 24-uurszorg aan dochtertje Veronique. Het meisje heeft, naast het syndroom van Down, onder andere een zware hartafwijking, twee auto-immuunziekten, long- en slokdarmproblemen. Moeder Vera bewaakt en doseert de medicatie, prikt bloed, legt infusen aan en geeft Veronique bij benauwdheid extra zuurstof. 's Nachts slaapt het meisje aan de hartbewaking. De vrees is dat Veronique overgeleverd zal worden aan de thuiszorg of naar een instelling moet. Twee keer in de week komen de vaste verpleegkundigen Marion en José over de vloer om Vera te ontlasten.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden