Richtlijn of drijfzand?

Een nieuwe richtlijn heeft de mogelijkheden voor levensbeëindiging van pasgeborenen verruimd. Te snel, vindt kinderneurochirurg De Jong. 'De oude controverse is nog niet opgelost.'

Wat moeten artsen doen als ze te maken hebben met een pasgeboren kind dat ondraaglijk lijkt te lijden, maar niet acuut zal overlijden? En wat te doen als het sterfbed van een baby die zelf niets meer merkt, te pijnlijk is om aan te zien? Mag een arts dan het leven eerder beëindigen, alleen om de ouders te ontzien?

In beide gevallen gaat artsenfederatie KNMG onder strikte voorwaarden akkoord met actieve levensbeëindiging, zo staat in een nieuwe richtlijn die onlangs is gepubliceerd.

De richtlijn haalde het nieuws nauwelijks - tot verbazing van Rob de Jong, kinderneurochirurg in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Hij wijst er op dat de nieuwe richtlijn verder gaat dan bestaande protocollen. Protocollen waarover nationaal en internationaal grote controverse bestaat.

Hij vindt het onjuist dat de KNMG een stap verder gaat door het lijden van ouders mee te wegen, terwijl er tussen medisch specialismen nog grote verschillen van inzicht bestaan over 'ondraaglijk' of uitzichtloos' lijden. Het is beter om nog eenmaal terug te blikken, voordat we de Rubicon oversteken, vindt de chirurg.

Beide kwesties raken de kern van de discussie over lijden en de waarde van een leven. Net zomin als dementerende ouderen kunnen pasgeborenen (tot één jaar oud) immers aangeven wat ze ervaren en wat ze willen. Per jaar gaat bij zo'n zeshonderd pasgeborenen een medische beslissing vooraf aan het levenseinde. In de weinige gevallen waarbij hier tot actieve levensbeëindiging is overgegaan moet door een derde worden vastgesteld dat er sprake was van uitzichtloos, ondraaglijk en onbehandelbaar lijden.

De Jong: "Dat is moeilijk, omdat lijden een subjectieve ervaring is. Bovendien moet er volledige zekerheid over bestaan, mocht levensbeëindiging aan de orde komen."

De Jong betwijfelt of de methoden die artsen hiervoor gebruiken wel geschikt zijn.

Tussen 2005 en 2010 heeft hij zich met een aantal collega's uitvoerig met de thematiek beziggehouden, hetgeen in 2012 leidde tot een publicatie in Pediatrics, een gerenommeerd Amerikaanse tijdschrift over kindergeneeskunde. De artsen deden met wetenschappelijke meetmethodes onderzoek naar 28 pasgeborenen met spina bifida, een open ruggetje, waarbij er in acht gevallen sprake was van een zeer ernstige vorm hiervan. Bij deze aandoening wordt een baby met een defect aan zijn ruggetje geboren, heeft het meestal een waterhoofd en andere hersenaanlegstoornissen en zijn de beentjes veelal deels verlamd.

Pijnbehandeling
Uit hun onderzoek bleek allereerst dat deze 28 kinderen weinig pijn hadden en meestal een comfortabele indruk maakten op de artsen en verpleegkundigen. Bovendien bleek dat, als ze pijn hadden, standaard pijnbehandeling altijd afdoende was, ongeacht de ernst van de afwijking. Dat waren opmerkelijke conclusies, want in de jaren daarvoor was van ruim twintig kinderen met een open ruggetje het leven beëindigd - ze zouden ondraaglijk hebben geleden.

Dat bleek uit een rapport van onder anderen Eduard Verhagen en Pieter Sauer, beiden werkzaam als kinderarts in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), over 22 pasgeborenen met spina bifida van wie het leven was beëindigd. In alle gevallen was de 'niet natuurlijke doodsoorzaak' bij het Openbaar Ministerie (OM) gemeld - dat tot sepot (afzien van strafvervolging) overging.

Verhagen en Sauer bestudeerden met een team artsen de beweegredenen van het OM om deze zaken tussen 1997 en 2004 te seponeren. De uitkomst moest inzicht bieden in de wijze waarop melding en toetsing van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen in Nederland plaatsvonden.

Groningen Protocol
In alle gevallen volgde het OM de constatering van de behandelend arts dat er sprake was geweest van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, was er overeenstemming met de ouders en was de dodelijke medicatie zorgvuldig toegediend. Hun studie werd in 2005 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) gepubliceerd. Drie maanden later werd door Sauer en Verhagen het zogeheten 'Groningen Protocol' gepubliceerd in het New English Journal of Medicine. Dit protocol geeft artsen richtlijnen op basis waarvan artsen het leven mogen beëindigen van pasgeborenen die niet van intensieve behandeling afhankelijk zijn, maar wel uitzichtloos lijden tegemoet zouden gaan.

In het artikel wordt in een alinea verwezen naar de ervaring met de 22 pasgeborenen met spina bifida, van wie de levens eerder beëindigd waren.

De Jong noemt het Groningen Protocol een schouder waarop het nieuwe KNMG-standpunt staat. Het protocol leidde tot nationale en internationale kritiek. "Een pasgeborene met spina bifida kan niet 'ondraaglijk lijden'. Pasgeborenen kunnen ondraaglijke pijn ervaren, maar spina bifida veroorzaakt dit niet", schreven artsen en hoogleraren in een van de tientallen kritische reacties, getiteld 'Waarom het Groningen Protocol verworpen moet worden'. Andere experts, in een ander tijdschrift: "Met het Groningen Protocol bestaat het risico dat personen die deze beslissing nemen hun eigen waarden projecteren op pasgeborenen met spina bifida wanneer het om hun toekomstige levenskwaliteit gaat."

De Jong vindt het merkwaardig dat de KNMG-commissie (waar Verhagen aan deelnam) geen aandacht schonk aan de controverse rondom spina bifida. Gezien de uitkomsten van het Rotterdamse onderzoek blijft het voor hem de vraag op welke gronden de 22 levens zijn beëindigd. De Jong kan zich nog steeds niet voorstellen "dat hun pijn of onbehagen niet met medicijnen of een operatie weggenomen had kunnen worden".

De KNMG wijst erop dat hun richtlijn over een andere groep gaat. "Het Groningen Protocol gaat over kinderen die niet sterven, maar wel ondraaglijk lijden", zegt Willem Fetter, KNMG-commissielid en tot 2011 voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen (NVK).

"Wij hebben het niet over het Groningen Protocol gehad", zegt hij. "Dat bestond immers al. Ons standpunt gaat om kinderen die lijden en sowieso zullen gaan overlijden."

Maar in het KNMG-rapport staat dat de commissie zich niet op één, maar op drie categorieën richt. Naast situaties waarbij 'de pasgeborene op korte termijn zeker zal overlijden, ondanks intensieve behandeling' en situaties 'waarbij de pasgeborene na intensieve behandeling zal kunnen overleven, maar met een slechte prognose' gaat het óók over pasgeborenen die 'niet van intensieve behandeling afhankelijk zijn, maar wel uitzichtloos lijden tegemoet gaan'. Dit komt overeen met het Groningen Protocol, waar de KNMG in de bronvermelding van de nieuwe richtlijn naar verwijst.

De Jong: "De 22 gemelde gevallen die in 2005 in het stuk in het NTVG werden geanalyseerd weerspiegelen het gedachtegoed van het Groningen Protocol goed, en tonen dezelfde argumentatie voor de noodzaak tot levensbeëindiging. Het lijkt er op dat de KNMG opnieuw een inhoudelijke discussie over spina bifida vermijdt. Dat is zonde, een gemiste kans".

Onterechte kritiek, vindt Dick Willems, hoogleraar medische ethiek aan het AMC en voorzitter van de KNMG-commissie. "Ons standpunt gaat over lijden in het algemeen, en niet over specifieke aandoeningen, zoals een open ruggetje."

Daarmee gaat Willems volgens De Jong voorbij aan de kern van de kwestie. Hij wijst erop dat het KNMG-standpunt voortborduurt op een richtlijn terwijl daarover nog internationale controverse bestaat.

"Het is merkwaardig dat men twee jaar aan zo'n historisch document werkt, en dan aan deze discussie voorbijgaat. De geschiedenis van levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland wordt hiermee onvolledig en selectief weergegeven."

De Jong is niet de enige die zich stoort aan de gang van zaken. Esmé Wiegman, tot voor kort Kamerlid voor de ChristenUnie, stelde vorig jaar naar aanleiding van het onderzoek van De Jong Kamervragen. Ze wilde van minister Schippers (VVD, volksgezondheid) weten hoe dit zat en of het nu nog voorkomt. "De minister antwoordde toen dat dit een vraag is waar de beroepsgroep zich mee bezighield. Er zou een rapport komen. Ik heb het gelezen en het is volstrekt onvoldoende. Er wordt met geen woord over gerept. We hebben het over kinderen waarvan het leven wordt beëindigd omdat ze gehandicapt zijn. En waarbij het onduidelijk is wat de beweegredenen zijn."

KNMG-commissielid Willem Fetter bestrijdt dat laatste. Volgens hem zijn er goede methoden om vast te stellen wanneer er sprake is van lijden. "Daarvoor zijn wetenschappelijke methoden. Je kunt het ook zien, bijvoorbeeld aan een hartslag die omhoog gaat, of een gewijzigd adempatroon. Je gebruikt ook je gezond verstand. Je kent zo'n kind langer dan tien minuten. Als kinderarts-neonatoloog wéét je alles opgeteld wanneer een kind lijdt."

De 22
Volgens de KNMG zijn er meer redenen om geen aandacht te besteden aan 'de 22' en de controverse daaromtrent. Commissievoorzitter Willems wijst er op dat er nog maar weinig kinderen met een open ruggetje geboren worden sinds in 2007 een echo na twintig weken zwangerschap standaard wordt aangeboden. Het aantal geboorten zou daardoor met zo'n 80 procent gedaald zijn - naar twintig tot dertig per jaar. Van levensbeëindiging zou volgens de KNMG 'minder dan tien keer per jaar sprake zijn'.

"De kinderen die De Jong onderzocht, verkeerden bovendien niet in de stervensfase", zegt Fetter. "Diens onderzoek richtte zich op pijn voor en na een operatie. Die kinderen konden daarna allemaal gewoon naar huis. De kinderen die door Verhagen en Sauer zijn onderzocht, zijn allemaal overleden. Dat is dus wel even een andere categorie."

De Jong: "Dat klopt niet. Sommige kinderen die ik heb onderzocht, waren er bij de geboorte aanzienlijk slechter aan toe dan de 22. Acht van de kinderen die ik heb onderzocht behoorden volgens internationale criteria tot de meest ernstige groep. Van de groep die Verhagen en Sauer onderzochten is dat onbekend."

Nadat Fetter en Willems een concept van onderhavige tekst hebben gelezen, voegen ze toe dat de 22 kinderen naast spina bifida óók andere complicaties hadden. Volgens hen hadden de 22 kinderen náást een open ruggetje ook een waterhoofd. Achttien hadden afwijkingen van de kleine hersenen.

De Jong, verrast: "Dat is een vreemde stellingname. Het zijn geen 'extra complicaties': kinderen met een open ruggetje hebben immers vrijwel altijd een waterhoofd en andere aanlegstoornissen van de hersenen. Dat is juist onderdeel van het totale ziektebeeld. Daarnaast weten we dat sommigen van die 22 zich níet in de stervensfase bevonden. Dat ze zijn overleden is natuurlijk helder: hun leven is beëindigd. Uit óns onderzoek bleek echter dat er geen sprake was van ondraaglijk lijden, ook niet in de meest ernstige gevallen. De kinderen uit ons onderzoek zijn allen nog in leven en wonen thuis bij hun familie."

Eduard Verhagen, de Groningse kinderarts die de 22 levensbeëindigingen onderzocht, en bij enkele betrokken was, trok een toegezegd interview in, nadat hij onderhavig conceptartikel zag. Hij laat weten dat de communicatie via de artsenfederatie loopt en verbreekt de verbinding.

De Jong: "Ik had het logisch gevonden als de KNMG ons onderzoek bij hun richtlijn had betrokken, ook omdat ze kan worden toegepast op kinderen met andere gebreken."

Wat voor gebreken dat kunnen zijn, is moeilijk te zeggen. Levensbeëindiging van pasgeborenen wordt zelden gemeld. In de jaren negentig waren er twee zaken, waarbij de artsen zijn vrijgesproken. In één geval betrof het een baby met een open ruggetje, in het andere geval een kind met een ernstige chromosoomafwijking. De zaak met spina bifida was de eerste van de eerder genoemde reeks van 22 meldingen. Opvallend genoeg kwam het daarna maar tot twee meldingen: niet van spina bifida, maar van kinderen met een ernstige huidafwijking van wie het leven werd beëindigd.

De Jong: "Dit is een belangrijke discussie. Daarom vind ik het onverstandig om nu een volgende stap te willen nemen, terwijl deze controverse nog niet is opgelost. Voordat we verdere invulling kunnen geven aan de toekomst moeten we eerst het verleden willen begrijpen."

Rob de Jong
Rob de Jong (1958) is sinds 1995 werkzaam als kinderneurochirurg in het EMC-Sophia kinderziekenhuis.

Zijn speciale aandachtsgebied is de behandeling van kinderen met aangeboren afwijkingen van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld een open rug (spina bifida) of een waterhoofd.

Vanuit deze interesse is hij sinds vele jaren betrokken bij de ethische discussie over actieve behandeling versus actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met een spina bifida. Hierover heeft hij diverse wetenschappelijke artikelen gepubliceerd, in zowel nationale als internationale medische tijdschriften.

Voor zijn bijdrage aan deze discussie ontving hij in 2008 de IF-award van de Internationale Federatie voor spina bifida (open ruggetje) en Hydrocephalus (een waterhoofd).

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden