Registratie verbetert de zorg

Hoe goed werkt de medisch specialist? Sinds tweeënhalf jaar brengen de Nederlandse darmkankerspecialisten dat in kaart. Om van elkaar te leren en de zorg te verbeteren.

De darmkankerspecialisten zijn pioniers in Nederland. Met een speciaal programma op internet registreren ze per patiënt gedetailleerde informatie over de behandeling. Niet spannend, dat klerkenwerk vanachter een bureau. Tijdrovend ook, zo blijkt uit de Jaarrapportage 2010 van de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). Maar o zo belangrijk, gelooft de beroepsgroep.

Niet voor niets doen steeds meer artsen mee. Twee jaar geleden stonden 82 ziekenhuizen op de lijst, vorig jaar 92. "Op twee ziekenhuizen na doen ze allemaal mee", zegt Rob Tollenaar, hoogleraar chirurgische oncologie aan het LUMC en een van de initiatiefnemers van de registratie.

Registratie maakt het mogelijk om per ziekenhuis, maar ook per specialist, prestaties te meten en te vergelijken. Dat levert een schat aan informatie op. Bijvoorbeeld over het soort en aantal complicaties en heroperaties, maar ook over de ligdagen van patiënten of de sterfte na een ingreep. Waarna meteen zorgspecifieke vragen bovendrijven. Waarom besluit het ene ziekenhuis vaker en eerder tot chemotherapie dan het andere? En op welke gronden wordt besloten om af te zien van een MRI-scan waar die elders standaard is?

Bovendien is registreren van deze tijd. Minister Schippers van volksgezondheid wil de bekostiging van ziekenhuizen meer laten afhangen van de geleverde prestaties. Zorgverzekeraars willen op basis van kwaliteit zorg gaan inkopen. In die zin is het verwonderlijk dat andere beroepsgroepen nog niet zo ver zijn als de darmkankerspecialisten.

Niemand kan immers meer om praktijkverschillen in de gezondheidszorg heen. Het ene ziekenhuis heeft zijn zaakjes beter op orde dan het andere, zo bewees vorig jaar nog het 'Signaleringsrapport kwaliteit van kankerzorg' van KWF Kankerbestrijding. Op basis van patiëntgegevens uit de periode 2001-2006 concludeerden de onderzoekers dat de patiënt met dikkedarmkanker in het ene ziekenhuis slechter af is dan in het andere. De kans op overlijden binnen dertig dagen na de ingreep is in daar bijvoorbeeld bijna twee keer zo groot. Alle reden om die verschillen weg te poetsen.

Per saldo hoeven de Nederlandse darmkankerspecialisten zich niet te schamen voor hun prestaties, meent Tollenaar. Uit de Jaarrapportage 2010 blijkt dat vier op de honderd patiënten overlijden binnen dertig dagen na een operatie wegens dikkedarmkanker. Het jaar ervoor was dat nog 4,5. Een harde Europese vergelijking is lastig te maken omdat per land de registratiemethodiek verschilt - als er al wordt geregistreerd.

Tollenaar: "Bekend is dat in het Verenigd Koninkrijk de sterfte in de periode 2006-2009 is teruggebracht van 7 naar 4,5. Daar zitten wij onder." Een zelfde ontwikkeling deed zich voor in Denemarken, waar de beroepsgroep ook al enige tijd geleden aan het registeren is geslagen.

Dat registratie leidt tot verbetering van de zorg, lijdt voor Tollenaar geen twijfel. Het registratieproject is weliswaar nog maar tweeënhalf jaar oud, maar nu al zijn er enkele 'ijkpunten' waar te nemen. "We zien dat lymfeklieren vaker en beter worden gecontroleerd." Uit de lymfeklieren is veel informatie te halen over het stadium van de ziekte en voor de noodzakelijke verdere behandeling. Zes jaar geleden werden bij de helft van de patiënten tien of meer lymfeklieren in weggenomen weefsel bestudeerd. In 2009 gebeurde dat in 70 procent van de gevallen. Sinds de Jaarrapportage 2009 van DSCA lymfeklieronderzoek officieel uitriep tot verbeterpunt, is het percentage opgeschroefd tot 78.

Daarnaast is het mogelijk gebleken om op basis van de resultaten in 2009 en 2010 ziekenhuizen te selecteren die aantoonbaar minder complicaties kennen dan andere. Of waar de sterfte na de ingreep beduidend lager is. Interessante kost dus voor de overige ziekenhuizen.

Verder onderstrepen de resultaten van de registratie de positie van kwetsbare groepen. Bijna de helft van de darmkankerpatiënten is ouder dan zeventig. Vooral bij acute problemen met de ontlasting lijkt snel ingrijpen geboden, zegt Tollenaar. "Maar de praktijk is anders. Ouderen hebben vaak diverse medische problemen. Voordat ze onder het mes kunnen, moeten ze eerst langs de cardioloog of internist. Voordat je daar een afspraak hebt, ben je vaak weken verder. Uit onze cijfers blijkt dat lang wachten met ingrijpen de kans op complicaties, en zelfs sterfte, aanmerkelijk vergroot. Wat dat betreft moeten we dus de zorg voor deze patiëntengroep verbeteren."

Maar in welk ziekenhuis kun je als patiënt het beste terecht? En welke ziekenhuizen deden niet mee met de kwaliteitsregistratie? In de Jaarrapportage 2009 van de DSCA riep oud-minister van volksgezondheid Els Borst, toentertijd nog voorzitter van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, op deze ziekenhuizen aan de schandpaal te nagelen.

Maar de Jaarrapportage 2010 is, net als die uit 2009, geanonimiseerd. De resultaten worden anoniem voorgelegd aan de deelnemende partijen. Tollenaar: "De namen van de ziekenhuizen die niet meedoen, ken ook ik niet. Maar ze hebben wel wat uit te leggen." Nu is het gissen naar hun overwegingen.

Verstandig is het niet, vindt Tollenaar. "Natuurlijk kost de registratie wel het nodige, zo'n half uur per patiënt. Maar de kost gaat voor de baat uit." Het terugdringen van onnodige behandelingen, bijvoorbeeld chemotherapie, bespaart de ziekenhuizen jaarlijks zo'n vijf miljoen euro, heeft hij berekend. "Vermindering van het aantal complicaties levert zo'n tien miljoen op en op de opnameduur kan jaarlijks 27 miljoen worden bespaard. Maar wat vooral geldt, is dat de zorg voor de patiënt verbetert."

Bovendien bestaat binnen de beroepsgroep het plan om de voor patiënten relevante gegevens op afzienbare termijn openbaar te maken. "Hoe we dat precies doen is nog onduidelijk, misschien wordt het een stoplichtsysteem."

Zo'n aanpak, waarbij groen staat voor prima zorg en rood voor het tegendeel, is helder voor iedereen. Daarnaast gaat de Inspectie voor de Gezondheidszorg controleren op deelname aan de registratie en willen zorgverzekeraars zorg inkopen met de uitkomst van de registratie in de hand. Alleen wie goed scoort, kan dus rekenen op een contract.

Darmkanker: 12.000 gevallen per jaar
Darmkanker ontstaat uit darmpoliepen die zich kwaadaardig ontwikkelen. Veel mensen hebben die poliepen - naar schatting zo'n 25 procent van de mensen ouder dan vijftig jaar - maar lang niet alle groeien uit tot darmkanker. Toch komt de ziekte vaak voor in Nederland. Jaarlijks krijgen 12.000 mensen darmkanker. Het is na borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker.

Het aantal darmkankerpatiënten zal naar verwachting sterk groeien door de vergrijzing. Dat geldt helemaal als er een preventief bevolkingsonderzoek (kijkonderzoek) wordt ingesteld. De Gezondheidsraad adviseerde dat in 2009 aan Ab Klink, de toenmalige minister van Volksgezondheid. Hij stond daar welwillend tegenover, maar voorzag vooral praktische problemen. Hoe goed is de screening in de praktijk? En is de capaciteit wel toereikend?

Sindsdien is op drie plaatsen in het land een proefbevolkingsonderzoek gehouden onder 7500 mensen, maar een besluit over de bevolkingsscreening laat op zich wachten. Rob Tollenaar, hoogleraar chirurgische oncologie en destijds een van de commissieleden van de Gezondheidsraad, vindt dat het tijd wordt voor een volgende stap. "We weten dat darmkanker in een vroeg stadium eenvoudig is op te sporen. Een aanwijzing kan de aanwezigheid van poliepen zijn. Soms ben je er dan zo vroeg bij dat een poliep nog niet is uitgegroeid tot kanker. Dan zijn uiteindelijk levens te sparen."

Symptomen en risicofactoren
Overgewicht, weinig bewegen, roken en alcohol zijn factoren die de kans op het krijgen van darmkanker vergroten. Ook het eten van rood vlees is af te raden. In de praktijk betekent het laatste dat vooral kip, kalkoen en ander gevogelte gezonder zijn. Aangebrande voeding (barbecue!) vergroot het risico op het krijgen van darmkanker eveneens. Verder neemt de kans op darmkanker toe bij het stijgen van de leeftijd en zijn bepaalde darmziekten van invloed, zoals de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

De symptomen van de ziekte kunnen variëren, in ernst en in vorm. Dat zorgt er ook voor dat de ziekte vaak te laat wordt opgemerkt. Uiteraard is de aanwezigheid van poliepen in de darm een mogelijke indicatie. Andere bekende symptomen zijn onder andere bloed of slijm in de ontlasting, loze aandrang, verstopping, bloedarmoede en gewichtsverlies, buikpijn en darmkrampen.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden