Reacties Leven met Pippa

Bezorgd. Om mij!

Lutgart, het zusje van mijn man Dirk, heeft Downsyndroom. Lutgart kreeg ook Alzheimer en de reis naar ons werd haar te ver.

Vroeger was ik al eens een dag met haar naar Brussel geweest. En zo kwamen we op het idee om een weekend met haar naar Brussel te gaan.

De eerste keer liep Lutgart aan onze hand rond alsof ze in de hemel was. Stralend zei ze: "Ik ben hier al eens geweest, met mijn ma." Ik voelde me heel erg ontroerd. We zijn twee keer teruggegaan. Tijdens het laatste weekend ging ik midden in de nacht en nog half in slaap naar haar toe. Ze keek me verschrikt aan en riep: "Wat is 't Liesbeth, wat is 't?"

En nooit in mijn hele leven heb ik iemand zo bezorgd gezien om mij.

Liesbeth De Clerck

Dag en nacht
Mijn zus, geboren in 1955, heeft het syndroom van Down. Ze kan niet praten, is nauwelijks zindelijk, schommelt de hele dag heen en weer, maakt vreemde geluiden, ze kent en herkent ons niet. Tot haar twaalfde was ze thuis, mijn moeder zorgde dag en nacht voor haar; een zwaar leven met nog vijf andere kinderen. Ik, als meisje, zorgde mee, meer dan mijn broers. Dat heeft mijn jeugd beïnvloed en mijn leven vaak beperkt. Mijn ervaring is dat leven met een kind met het syndroom van Down heel zwaar kan zijn. Ik denk dat de mate van de handicap van invloed is op het uithoudingsvermogen van de verzorgers. Wat blijft is mijn respect voor de ouders van Pippa.

Klarie Veerman

Willemijn en Guus
Met ontroering heb ik het artikel gelezen van Marlies Kieft over haar dochtertje met Down. Mijn man en ik kregen drie gezonde kinderen die nu zijn getrouwd.

Gelukkig werd ik ook oma. Zowel bij onze zoon als bij onze dochter werd een kindje met Down geboren. Toen schoten allerlei emoties door mij heen.

Willemijn is nu tien jaar en Guus is twee. Wat Down precies inhield, kon ik voorheen met geen mogelijkheid zeggen. Nu weet ik het als geen ander. Het artikel is voor mij zo herkenbaar en zo knap verwoord, in het bijzonder over de invloed die het heeft op alle betrokkenen.

Onze kinderen zijn ook geen heiligen, maar ik heb wel geweldig veel respect voor ze! En die twee bijzondere kleintjes: we zijn er dol op.

Bep Schimmel

Brandende vraag
Argeloos begon ik aan het stuk van Marlies Kieft, de moeder van Pippa. Bij haar woorden "Ik zal altijd voor je zorgen" kwamen de tranen. Dat zei ik 36 jaar geleden namelijk ook met heel mijn wezen, toen onze dochter Tamara bij de geboorte een hersenbloeding kreeg.

Ik wilde moeder zijn voor mijn gezonde jongens, maar ook voor dit kind, óók als dat dag en nacht zou zijn.

Toen Tamara achttien werd, brachten wij haar naar een zorginstelling. Wij waren al onze reserves al kwijt. Zij is nu 36 en heeft nog steeds 24 uurszorg nodig, zorg waar eigenlijk geen tijd en ruimte meer voor is. Dan schrijnt dat 'heilige moeten' weer in me, omdat ik haar moeder blijf. Het verscheurt mij.

En een paar weken geleden hebben we het opnieuw geprobeerd: zes dagen en nachten voor haar zorgen. Om weer opnieuw te voelen en te ervaren dat wij dat niet kunnen, een verlamd kind tillen en het 24 uur verzorgen, ondanks de mooie momenten met haar.

Net als in de legende van Christophorus verdrink ik telkens als ik probeer dit kind te dragen. Hoe kan ik er voor haar zijn? Dat is een vraag die brandt in mijn hart.

Elisa van der Weide

Vederlichte heilige
Toen mijn man 37 jaar geleden een invaliderend ongeluk kreeg, stond na de ontreddering van het eerste moment vast dat dit niet het einde van een goed leven kon en zou zijn: we waren jong en hadden twee peuterzonen.

In het leven dat volgde, was er een netwerk van vrienden en dierbaren, hadden we allebei een baan waarin we vervulling vonden en groeiden de jongens mooi groot.

Het begrip 'basisbozigheid' dat Marlies Kieft gebruikt in haar artikel is mij evengoed uit het hart gegrepen: er bleef immers altijd het gebrek en de fysieke onmacht en pijn.

Daarom was ook ik geen heilige. Ooit werden mijn voorzichtig lopende man en ik overvallen door een regenbui. Woest riep ik: "Trek nou eindelijk eens een sprintje!"

Zes jaar geleden is hij overleden, een tevreden man, vader en opa.

Nu zit hij op mijn rechterschouder als vederlichte heilige.

Els van Teijlingen

Geen seconde spijt
Met veel belangstelling las ik het artikel 'Leven met Pippa'. Ik kan heel erg goed invoelen hetgeen Marlies Kieft beschrijft.

Zelf heb ik ruim tweeënhalf jaar voor mijn vrouw 'mogen' zorgen. Toen wij bijna 52 jaar samen waren, kreeg zij te horen dat ze een endeldarmtumor had. Ik zie haar nog voor mij staan, toen ik door een aardige verpleegster naar een kamertje werd gebracht waar zij net van een botte arts (die daarna onmiddellijk het kamertje weer verliet) te horen had gekregen dat ze kanker had. "Hier staat een vrouw met kanker", waren de woorden die ze tot mij richtte, terwijl ze mij wanhopig aankeek. De jaren die volgden, waren rampzalig. Laat ik het kort samenvatten: bijna de helft van die tijd bracht ze door in ziekenhuizen en in psychiatrische instellingen. Tussendoor was ze thuis en had ze veel hulp nodig.

Ik heb dingen gedaan waarvan ik nooit vermoed had dat ik daartoe in staat was. Met haar stoma ging bijvoorbeeld wel eens iets fout en voordat de thuiszorg dan gearriveerd was, moest ik noodmaatregelen treffen.

Het ergste was dat ze door haar psychische problemen zoveel medicijnen moest gebruiken dat haar gevoelsleven erg afgestompt was. Jarenlang heb ik haar niet meer blij gezien en was ze niet in staat met mij mee te voelen als ik mijn verdriet met haar wilde delen.

Toch heb ik er nooit een seconde spijt van gehad dat ik haar altijd ben blijven verzorgen. Dat doe je gewoon voor je grote en enige liefde.

Ze is op 12 december 1212 overleden. Vaak vroegen daarna familie en vrienden: "Hoe voel je je?"

Mijn antwoord was: "Opgelucht en intens verdrietig" en zo voelt het nog steeds.

Evert ten Napel

Zorgenkind
Het verhaal van Marlies Kieft raakte mij diep. Ja, zo is het dacht ik. Ook wij hebben een zorgenkind gehad. Maar dat was pas merkbaar toen de opvoeding begon. Toen vertoonde zij een ernstige sociaal-emotionele stoornis waar eigenlijk geen naam voor is. Zij heeft vanaf haar vijfde jaar in een instelling gewoond. Er is heel veel professionele hulp voor haar geweest, maar daarmee kon niet worden worden voorkomen dat ze haar kleding stukmaakte, zichzelf ernstig verwondde en zelfs gebroken armen opliep.

Het hebben van een gehandicapt kind is één ding, maar ermee leven vraagt nog veel meer. Gelukkig zijn er ook heel goede perioden in haar leven geweest, waar wij als gezin heel blij mee waren.

Door het gebruik van medicijnen verslechterde haar lichamelijke toestand zo sterk, dat ze twee jaar geleden op 42-jarige leeftijd is overleden. Zo hebben wij afscheid moeten nemen van een bijzondere zus en dochter.

Riet van Wijk Moerman

Dooddoeners
Bij ons thuis werd het leven geregeerd door het downsyndroom van mijn broer. Mijn gevoelens als kind en later als volwassene schommelden tussen heiligheid, ergernis, gevoelens van tekortkomen en -schieten, verdriet, boosheid, medelijden, plichtsbesef en toch ook liefde, want bloed verloochent zich niet. Het was en is mijn broer.

Minachting voel(de) ik voor de stomme dooddoeners van buitenstaanders. Met een 'maar zulke kinderen zijn óók heel er lief' ontsloegen ze zichzelf van de plicht om zich werkelijk even in te denken hoe het voor ons was. En kinderen blijven geen kinderen.

Het is een bevrijding als je niet meer krampachtig heilig wilt zijn, maar gewoon af en toe eens tegen een begrijpend persoon mag zeggen wat je zwaar valt. Dat je zelfs mag zeggen dat je soms zou willen dat het kind, je broer, je zus niet geboren zou zijn. Niet om hem of haar, maar om de heftige impact van zo'n handicap op jouw vrijheid en functioneren.

Als je dat kwijt kunt, komt er ruimte voor acceptatie van die persoon en alles wat hij of zij meebrengt. Dan kun je soms de schoonheid in die ander zien - al is het vaak met een brok in je keel.

Corrie Timmer

Marlies Kieft schreef over haar dochter Pippa, een meisje met het syndroom van Down. Hoe heilig moet je zijn om dag en nacht te zorgen voor iemand die afhankelijk is van jouw hulp, vroegen we u.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden