Procederen? Nee, participeren

De ouders van Jasmijn weten de bureaucratie tot inkeer te brengen. Maar liever dan steeds die strijd te voeren, zouden ze zich positief willen inzetten.

Het gevecht tegen de bureaucratie valt hem zwaarder dan de zorg voor zijn gehandicapte dochter. Rienk Blom, (34), vader van Jasmijn (4), zegt het zonder twijfel. Ze heeft het Wolf-Hirschhorn-syndroom, en kampt als gevolg daarvan met een ontwikkelingsachterstand en epilepsie.

Om de zorg te krijgen waar Jasmijn recht op heeft, zijn Rienk en zijn vrouw Hanna (31) bijna stelselmatig verwikkeld in een titanenstrijd met instanties als de gemeente Amsterdam, de Sociale Verzekeringsbank en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), die allemaal op hun eigen terrein bepalen hoeveel zorg of welke hulpmiddelen hun dochter krijgt. Hun pogingen om een parkeerkaart, een toeslag, of het juiste aantal uren opvang voor hun oudste dochter te krijgen, stuitten vrijwel altijd op weerstand. Weerstand die ze keer op keer overwinnen.

"Na honderden telefoontjes en brieven krijgen we bijna altijd waar we recht op hebben", zegt Rienk Blom, muziekjournalist van beroep. "Mijn vrouw en ik zijn hoogopgeleid. Wij zijn in staat om alles uit te zoeken, en om zo ons gelijk te halen. Maar voor mensen die minder goed opgeleid zijn, moet dat bijna onmogelijk zijn."

Als voorbeeld noemen ze de aanvraag van een gehandicaptenparkeerkaart bij de gemeente Amsterdam. Hiervoor is een afspraak met een GGD-arts nodig. Die moet vaststellen dat de aanvrager bijvoorbeeld niet kan lopen. Blom: "In totaal moesten we 182,50 betalen. Veertig voor het document, wat ik logisch vind, en de rest voor de GGD-arts die waarschijnlijk na een minuut zal diagnosticeren dat Jasmijn niet kan lopen. Ik zei tegen de gemeenteambtenaar: 'Mijn dochter zit naast me. Je kunt toch zien dat ze niet kan lopen?' Ze zei: 'Zo gaat dat niet.' Waarop ik zei: 'Laat me haar medische dossier dan naar die arts sturen. Die kan dan vaststellen dat Jasmijn niet kan lopen." Ook dat mocht niet, want dat zou fraudegevoelig zijn. Blom: "Alsof zo'n GGD-arts niet met een collega kan bellen om te controleren of een document echt is."

Blom hield voet bij stuk, en trof een GGD-arts die bereid was om op basis van medische documenten zijn goedkeuring te verstrekken. Het kostte hem uren werk, maar de 140 euro kreeg hij terug, zegt hij.

Met deze en twee andere casussen willen ze Trouw een inkijkje bieden in hun gevecht tegen de instanties. Misschien kunnen die instanties er van leren, hopen ze. In de tweede casus ging het om de TOG (Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen) die ouders bovenop hun kinderbijslag krijgen voor een gehandicapt kind. Die was komen te vervallen omdat een oude indicatie van de gezondheid van Jasmijn bleek te zijn verlopen. "Niemand had ons verteld dat we opnieuw een indicatie moesten opsturen", zegt Hanna, administratief medewerker bij de juridische faculteit aan de Universiteit van Amsterdam (UvA). "Toen ik belde, en een nieuwe indicatie wilde opsturen, zeiden ze dat we het gemiste geld niet konden terugkrijgen. We moesten voor het gemiste en het tweede kwartaal aanvragen, en wachten tot een negatief antwoord. Daar moesten we dan weer tegen in beroep gaan, maar ze gaven ons weinig kans omdat ze nooit met terugwerkende kracht betalen."

Samen met een juridisch geschoolde collega nam ze de beleidsregels van de Sociale Verzekeringsbank onder de loep. Ze trof er niets aan over deadlines voor het insturen van nieuwe indicaties als oude indicaties zijn vervallen. "Bij de bezwaarprocedure troffen we iemand die wist hoe de vork in de steel zat. Dat valt ons vaker op, dat je pas dáár de mensen treft die weten hoe het werkt. Ze vertelden ons dat we een herinneringsbrief hadden moeten krijgen. Heb je die niet gehad en meld je dat bij ze, dan heb je twee weken om alsnog datgene te doen wat er in die brief gevraagd wordt. Uiteindelijk was het zo geregeld. We kregen het gemiste geld terug."

Het lijkt een patroon, zeggen ze. Pas als ze zich goed inlezen, en het werk doen van de persoon aan de andere kant van de lijn, krijgen ze waar ze recht op hebben. "Waarom is het systeem niet zo ingericht dat patiënten of ouders van patiënten meteen krijgen wat ze toekomt, zónder dat er zoveel moeite voor nodig is?", vragen ze zich af. "Dan kan ik me bezighouden met datgene wat dit kabinet van me verlangt, namelijk participeren in de samenleving", zegt Rienk.

Bovenstaande valt volgens het echtpaar in het niet bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), volgens hen 'het summum van bureaucratie'. Met het orgaan dat vaststelt voor hoeveel uren zorg Jasmijn in aanmerking komt, kregen ze te maken toen hun dochter naar een andere opvang ging. Omdat de zorg bij de nieuwe opvang iets anders was, moest er een nieuwe aanvraag worden ingediend. "Bij zo'n nieuwe aanvraag neemt het CIZ altijd alle zorg opnieuw onder de loep. Alle ouders vrezen dit, omdat het meestal op een bezuiniging uitdraait", zegt Hanna.

Zo ook voor Jasmijn. Ze kreeg minder uren geïndiceerd dan aangevraagd. "De reden was dat kinderen van deze leeftijd over het algemeen zoveel uren op een opvang niet aan kunnen. Maar we hebben het hier over Jasmijn met een zeldzaam syndroom. Dan zijn algemeenheden over kinderen in een bepaalde leeftijdscategorie waardeloos. Dan is maatwerk nodig."

De vergoeding voor (dure) verpleging werd verder omgezet in vergoeding voor (goedkope) verzorging. "Het laatste was vreemd", zegt Rienk. "Want die verpleging is nodig vanwege haar epilepsie. We vroegen ons af of haar artsen tegen het CIZ hadden gezegd dat het niet meer nodig was. Ze vragen namelijk altijd alle contactgegevens van de betrokken artsen bij een nieuwe aanvraag. Ik heb die artsen gebeld en gevraagd of ze door het CIZ gebeld waren. Niemand was benaderd, zeiden ze. Ik heb ze toen allemaal laten schrijven dat Jasmijn die verpleging nodig had. Die bezwaarprocedure hebben we op alle punten gewonnen."

De documenten liggen op de salontafel. "Het CIZ kan geheel tegemoet komen aan al uw bezwaren", staat er zwart op wit. Ook de extra uren opvang voor Jasmijn werden toegekend, met terugwerkende kracht. "Daar hebben wij niets aan", zegt Hanna. "Een gemiste vergoeding kun je terugkrijgen. Maar gemiste opvang kun je niet alsnog krijgen. Je kunt de tijd niet terugdraaien. Dat had het CIZ weer verdiend. En wij hebben ons avond aan avond ingezet om ons gelijk te krijgen." Rienk: 'Allemaal uren waarin we niet hebben kunnen par-ti-ci-pe-ren", zegt hij cynisch. "Het is prettig om te winnen en bij een volgende zaak de ambtenaren ervan te verzekeren dat we ook deze keer weer zullen winnen. Maar liever wil je dat het niet nodig is om te winnen."

Hanna en Rienk Blom helpen hun gehandicapte dochtertje Jasmijn de auto in. Rienk: 'Je kunt toch zien dat ze niet kan lopen?' Maar 'zo simpel is dat niet'.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden