Pijn vertelt niet het hele verhaal

Tjipke Ypma: 'Je aanmeten dat jij over het leven van een ander kan beschikken, dat vind ik arrogant.' Beeld Reyer Boxem, HH
Tjipke Ypma: 'Je aanmeten dat jij over het leven van een ander kan beschikken, dat vind ik arrogant.'Beeld Reyer Boxem, HH

Artsen wijzen euthanasieverzoeken onterecht af, omdat ze vooral oog hebben voor de fysieke kant van het lijden. Scen-arts Tjipke Ypma benadrukt dat er andere vormen zijn van lijden dan pijn.

Alwin Kuiken

Hij had gehoopt van het uitzicht te genieten, maar hij voelde zich zoals een kankerpatiënt in de laatste fase. Een ernstige voedselvergiftiging maakte een klimtocht naar het hoog in de Andes gelegen Incadorp Machu Picchu voor de Drentse, gepensioneerde gynaecoloog Tjipke Ypma (71) tot een hel. Op 2430 meter voelde hij een enorme moeheid. "Het was absurd. Ik plofte op de grond, en kon niets meer. Zo had ik me nog nooit gevoeld. Alleen al het optillen van één arm was extreem zwaar. Ik dacht: zo voelt een kankerpatiënt zich dus als hij zegt niet meer te kunnen."

Die ervaring maakte enkele jaren geleden dat Ypma zich iets beter kon inleven in de extreme moeheid die patiënten kunnen voelen als ze met een euthanasieverzoek bij een arts komen. Het sterkte hem in zijn overtuiging dat deze groep patiënten met zoveel meer te maken heeft dan pijn. En dat die andere klachten vaak net zo erg, of erger kunnen zijn.

Fysieke aspecten
Ypma heeft regelmatig met uiteenlopende vormen van lijden te maken als Scen-arts, de deskundige bij wie artsen advies moeten inwinnen als ze euthanasie willen verlenen. Volgens hem is er in de praktijk te weinig aandacht voor andere vormen van lijden dan pijn. Terwijl dat volgens Ypma juíst de redenen zijn waarom patiënten om de dood verzoeken.

Dat artsen bij hun beoordeling van ondraaglijk lijden met name kijken naar fysieke aspecten van het lijden, blijkt uit verschillende onderzoeken, zegt ook Bregje Onwuteaka Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek bij het VU Medisch Centrum. Ze wijst onder meer op kwalitatief onderzoek uit 2009 over artsen die euthanasieverzoeken hadden afgewezen. Waar hun patiënten de psychosociale aspecten van het lijden benadrukten, hadden artsen zich met name op de fysieke aspecten gericht.

Heel vreemd is dat niet, want dat is waar artsen in hoofdzaak voor zijn opgeleid. Maar als dat ervoor zorgt dat een deel van de lijdensdruk van patiënten niet goed opgemerkt wordt, is dat volgens Ypma een serieuze zaak. "Een onterechte afwijzing kan voor mensen heel nare gevolgen hebben. Dat betekent dat mensen langer moeten lijden dan nodig is."

Een wilsverklaring Beeld anp
Een wilsverklaringBeeld anp

Moeheid
Een vorige maand in het blad Huisarts & Wetenschap verschenen onderzoek onder 64 kankerpatiënten in hun laatste levensfase maakt duidelijk dat die minder fysieke vormen van lijden niet uitsluitend voorkomen bij psychiatrisch patiënten of dementerenden, zoals vaak gedacht.

De belangrijkste conclusie is door Ypma onderstreept: 57 procent van de terminale patiënten gaf aan dat ze het gevoel van zwakte het zwaarste vonden. Niet pijn, maar de moeheid die Ypma in de Andes even had ervaren, maakte dat de meerderheid euthanasie wilde. Veelgehoorde andere redenen: verlies van autonomie, verlies van zingeving, angst voor lijden, het gevoel anderen tot last te zijn.

Allemaal redenen die volgens Ypma horen bij de uitzichtloosheid van het lijden, het tweede, belangrijke criterium om voor euthanasie in aanmerking te mogen komen. "Als arts kun je dus eigenlijk niet zeggen: 'Ik zie dat uw lijden uitzichtloos is, maar ik vind niet dat u ondraaglijk lijdt'. Daarmee misken je dat veel mensen ondraaglijk lijden, ómdat hun situatie uitzichtloos is. Neem iemand die een chemokuur ondergaat. Hoewel mensen dan heel ziek zijn, ervaren ze dit doorgaans niet als ondraaglijk, omdat ze hopen dat het zin heeft. Het ogenblik waarop patiënten te horen krijgen dat het voor niets was, is vaak het moment waarop ze om euthanasie vragen. Terwijl ze zich fysiek dan beter voelen, omdat al dat gif uit hun lijf is."

Vraagtekens
Toch is 'geen ondraaglijk lijden' één van de belangrijkste gronden op basis waarvan artsen in Nederland euthanasie afwijzen, bleek uit de eerste grote evaluatie van de euthanasiewet. Wie zich bedenkt dat ongeveer 38 procent van de euthanasieverzoeken wordt ingewilligd en 20 procent wordt afgewezen door de behandelend arts (de rest overlijdt vroegtijdig of bedenkt zich), weet dat het per jaar om vele honderden afwijzingen gaat. Afwijzingen die lang niet altijd 'terecht' zijn, vreest Ypma.

Van alle gehonoreerde verzoeken gaat nog eens 15 procent niet door omdat de Scen-arts 'nee' zegt. In de meeste gevallen opnieuw omdat er geen sprake zou zijn van ondraaglijk lijden. Daar plaatst Ypma vraagtekens bij, vooral sinds hij de beoordeling van lijden door Scen-artsen recent onderzocht en tot een opvallende conclusie kwam. Om uit te zoeken in hoeverre de oordelen van Scen-artsen uiteenlopen, had Ypma samen met een collega-onderzoeker drie lastige euthanasieverzoeken voorgelegd aan alle Drentse Scen-artsen. De fictieve gevallen hadden ze gebaseerd op casussen die eerder al door een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie waren goedgekeurd. De antwoorden waren zeer uiteenlopend.

Over één van de drie fictieve patiënten, een vrouw in het beginstadium van alzheimer, zegt de ene Scen-arts: "Niet ondraaglijk lijden, wel is er sprake van uitzichtloos lijden." Een tweede: "Ja het is ondraaglijk lijden, want het idee wat haar staat te gebeuren, is zo beangstigend dat het ondraaglijk is." Een derde: Nee, niet ondraaglijk, maar meer angst voor lijden."

Gemiddeld bleek het aantal Scen-artsen dat de euthanasieverzoeken goedkeurde even groot als de groep die ze afkeurde. Oneerbiedig gezegd had er net zo goed een muntje opgegooid kunnen worden. Het sterkt Ypma in de overtuiging dat er nogal wat schort aan de manier waarop artsen ondraaglijk lijden beoordelen.

Grenzen
Anders dan bij een uitgevoerde euthanasie hoeven artsen zich nooit te verantwoorden over een afwijzing. Onwuteaka Philipsen vindt dat niet zo vreemd, omdat mensen nou eenmaal geen recht hebben op euthanasie. De wet schetst wat mag, maar niemand kan een arts verplichten om zo ver te gaan. "Maar wanneer een arts meegaat in een verzoek, en halverwege tot de conclusie komt dat het hem of haar toch te ver gaat, dan is dat wel vervelend voor de patiënt. Je zou liever zien dat artsen zich bewust zijn van hun grenzen, en mensen doorverwijzen als ze denken: 'Dat gaat mij te ver'."

Ypma ziet liever dat artsen meer oog hebben voor al die niet-fysieke oorzaken van lijden - dat ze zich gaan realiseren dat mensen vaak lijden omdat hun situatie uitzichtloos is. Theo Boer, hoogleraar ethiek van de zorg in Kampen en Groningen, is daar huiverig voor. Volgens hem wordt daarmee de deur naar een 'vrijwel onbegrensde categorie patiënten' opengezet: namelijk iedereen die weet dat zijn situatie niet meer zal verbeteren. "Dat geldt zowel voor kankerpatiënten maar kan evenzeer gelden voor mensen in een rolstoel of zelfs mensen die voor de rest van hun leven in de schuldhulpverlening zitten."

Ypma: Die mensen over wie gezegd wordt: 'Daar moet je voorzichtig mee zijn', die springen nu van een dak. Je aanmeten dat jij over het leven van een ander kunt beschikken, dat vind ik arrogant. Natuurlijk moet je er rekening mee houden dat mensen met een dwarslaesie bijvoorbeeld tijdens de eerste maanden zeggen dat ze dood willen, en dat zo'n wens vaak weer verdwijnt. Maar als die wens aanhoudt, dan is dat hún zaak. Daar moet respect voor opgebracht worden. De angst dat de wereld dan ten onder gaat, die deel ik niet. Mensen komen niet zomaar met zo'n verzoek."

Scen-artsen

Ypma (71) werkte zijn hele leven als gynaecoloog in het Scheperziekenhuis in Emmen. In die tijd verleende hij twee keer euthanasie, aan patiënten met kanker. Sinds hij met pensioen is werkt hij in Drenthe als Scen-arts, een arts-adviseur van het programma Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (Scen). Artsen die een euthanasieverzoek willen honoreren, moeten hun oor verplicht te luisteren leggen bij zo'n Scen-arts. In die hoedanigheid beoordeelde Ypma gedurende drie jaar tijd 66 euthanasieverzoeken van andere artsen. Tot een afwijzing van een verzoek leidde dat nooit. In februari publiceerde hij samen met huisarts/onderzoeker Herman Hoekstra een studie naar de beoordeling van lijden door Scen-artsen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden