Pijn van de pacemaker

Wat wordt de toekomst van de tienjarige Veronique? Die vraag gijzelt de familie Hooglugt nu het kabinet rigoureus wil bezuinigen op het persoonsgebonden budget. Trouw volgt, in woord en beeld, Veronique. Deel 4 uit een serie.

JEROEN DEN BLIJKER

Vlak voor Kerst moet Veronique met spoed naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Gewoonlijk huilt ze niet zo snel. Dit keer biggelen de tranen over haar wangetjes, zo'n pijn heeft ze in haar buik. Wat moeder Vera vermoedt, wordt in Leiden al snel bevestigd. De pacemaker is op hol geslagen.

Zo'n apparaatje is natuurlijk heel mooi, maar voor Veronique betekent het ook het nodige gehannes. Haar pacemaker zit in de bovenbuik. Zo gebeurt dat met kinderen die al een grote historie op de operatiekamer hebben of aan wie de hartchirurg de komende jaren nog regelmatig zal moeten sleutelen.

De bovenbuik is een kwetsbare plek. Vorig jaar brak een draadje van de pacemaker, waardoor niet het hart maar de buik pulsen kreeg. Dat betekende een acute opname. Maar helemaal goed is het met die pacemaker nooit meer gekomen.

En dan nu wéér klachten. "Die pacemaker maakte stuiterende bewegingen", zegt Vera. Ze klinkt afgedraaid. Door alle problemen sloeg de hartbewaking 's nachts zo'n keer of vijftien alarm. Dan blijf je als 24-uurs zorgverlener natuurlijk niet in je bed liggen. In Leiden is wat geschaafd aan de instellingen van het apparaatje. Maar een week later was het alweer mis, dus herhaalde het verhaal zich.

Juist vorige maand kreeg Veronique in het AMC voor haar pacemaker een nieuwe bescherming aangemeten. Die oogt als een riem en moet op maat worden gemaakt. Dat vereist wel regelmatig passen en meten - dus elke keer wéér naar dat ziekenhuis.

Gelukkig kon een bezoek gecombineerd worden met ander onderzoek, dat standaard uitgevoerd moet worden bij kinderen met Down. Door ziekte is dat jarenlang uitgesteld. Maar nu weet Vera officieel wat ze eigenlijk al wist. Dat Veronique een verkromming van de rug, staar op haar oogjes en platvoetjes heeft. "Eén van de artsen zei dat Veronique een meisje van 10 is in het lichaam van een oude vrouw", verzucht haar moeder. "Het wordt wel veel allemaal."

En Den Haag, heeft dat nog van zich laten horen? Ja, Vera is bij staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (CDA, volksgezondheid) langs geweest, samen met echtgenoot Johan. Om daar te pleiten voor het behoud van het persoonsgebonden budget (PGB). Zonder zo'n PGB zal Veronique in handen vallen de gewone thuiszorg, vrezen zij. De enkele keren dat die bij hen over de vloer kwam, waren weinig hoopgevend. "Dan komt er iemand die liever zit te sms'en op de bank dan dat er aandacht is voor mijn kind. Zoiets eenvoudigs als het prikken van bloed is vaak al te moeilijk", zegt ze. Levensreddend ingrijpen, zoals zij bij haar dochter al diverse keren deed, ziet zij door dit soort bureautjes niet snel gebeuren.

Het gesprek met de staatssecretaris heeft in ieder geval zijn opmerkelijke momentjes. Aan de muur van haar werkkamer hangt bijvoorbeeld een krantenpagina met daarop een grote foto van Veronique. En eerlijk is eerlijk, de staatssecretaris is ook echt geïnteresseerd in hun verhaal. Op haar beurt legde ze uit hoe instellingen de zorg moeten gaan overnemen die nu via PGB's wordt ingekocht. Uitgepraat zijn ze nog niet. Een nieuw gesprek wordt geregeld.

Na vertrek uit Den Haag is moeder Vera in ieder geval niet gerustgesteld. Officieel voldoet Veronique aan het criterium dat Veldhuizen van Zanten wil invoeren voor behoud van het PGB. Ze krijgt immers veel meer dan tien uur zorg per week. Maar om het PGB te behouden moet wel een zelfgeschreven zorgplan worden ingediend.

"En hoe objectief wordt dat dan beoordeeld?", vraagt Vera zich af. Ze maakt zich zorgen over de rol van de zorgkantoren die het plan beoordelen, waar zorgverzekeraars het voor het zeggen hebben. Bovendien is de politiek onvoorspelbaar, vindt Vera.

Als VVD-lijsttrekker riep Mark Rutte nog dat het ondenkbaar is dat het PGB zal verdwijnen. Als premier denkt hij er anders over. In 2014 zal de regeling vrijwel geheel afgeschaft zijn, door zíjn kabinet.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden