Pieter Steinz 'Mijn doodsangst schort ik nog even op'

"Van mijn dromen herinner ik me 's morgens weinig. Zelfs nu ik ALS heb, een aandoening die je volgens de doktoren wilder doet dromen, ben ik bij het opstaan al die avonturen vergeten. Op één nachtmerrie na, een paar weken geleden. Toen droomde ik dat ik door twee witte handjes naar het hiernamaals werd getrokken; dat leek vreemd omdat ik niet geloof in een leven na de dood, maar het was vlak nadat ik een column voor de NRC had geschreven over doodsangst. Echt vreemd, om niet te zeggen eng, werd het toen ik op zaterdag de krant opensloeg en de tekening bij mijn column zag: twee spookachtige, witte armpjes die zich uitstrekken naar een slapende man.

Van de dood lig ik gelukkig nooit wakker. Ik kijk er bepaald niet naar uit om dood te gaan, maar mijn doodsangst schort ik graag nog even op. Sinds ik nachtbeademing krijg via een neus-mondmasker en de aanvallen van benauwdheid onder controle heb, slaap ik mét ALS bijna net zo goed als zonder. Ik heb ook geen last van dromen over dingen die ik vroeger graag deed en nu niet meer kan. Ik was bijvoorbeeld een marathonloper, maar heb de afgelopen anderhalf jaar nooit gedroomd dat ik hardliep in de duinen waar ik vier keer per week mijn rondjes draaide. Ik hield van lekker eten en drinken, maar kan me geen dromen herinneren waarin ik aanzat aan copieuze diners. Alleen praten, dat doe ik nog wel in mijn dromen - ik geloof niet dat ik 's nachts in de weer ben met het spraakprogramma op mijn iPad.

Wat ik enorm mis is het reizen, zowel de bezoeken aan buitenlandse boekenbeurzen als de reizen in de voetsporen van schrijvers en hun beroemdste personages. Lezen en schrijven gaat wel. Ik ben blij met de opdrachten die ik heb voor recensies, columns, essays en boeken - 'deadlines om de laatste deadline van me af te houden' noemt mijn vrouw dat. Maar ik moet wel reëel zijn: de tijd die ik aan werk kan besteden wordt iedere maand minder. Ik kan nu nog maar een paar uur per dag achter mijn scherm zitten.

Toen ik ziek werd, hoopte ik dat ik mijn boek 'Made in Europe' nog kon afmaken. Dat kwam uit in maart 2014. Daarna hoopte ik een update te kunnen maken van de 'Gids voor de wereldliteratuur', waarvan de eerste editie verscheen in 2003. Dat is, met hulp van mijn dochter Jet, ook gelukt: we hebben tachtig nieuwe schrijvers opgenomen en meer dan duizend nieuwe titels verwerkt in leestips en op literaire landkaarten. Tussendoor heb ik het Boekenweekessay over 'waanzin in de wereldliteratuur' geschreven. Mijn plannen zijn op. Op stapel staat alleen nog de bundeling van mijn columns over 'lezen met ALS'. Hoeveel dat er worden, weet ik nog niet."

Pieter Steinz (1963), ex-kunstredacteur bij NRC Handelsblad, en ex-directeur van het Letterenfonds, schreef het Boekenweekessay 2015. Deze week verscheen 'Steinz - Gids voor de wereldliteratuur'.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden