Gezondheid

Patiëntenvereniging ME-CVS raadt gedragstherapie af

De patiëntenvereniging wil meer aandacht voor de biomedische oorzaak van chronische vermoeidheid.Beeld thinkstock

Patiënten met chronische vermoeidheid zijn ontevreden over behandelingen die de huisarts aanraadt. Toch werken die vaak wel, zegt een expert.

Uit een inventarisatie onder ruim 600 patiënten door de ME-CVSvereniging blijkt weinig vertrouwen in de behandelingen die in de richtlijnen voor huisartsen worden aangeraden.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een aandoening die inmiddels internationaal is geaccepteerd in de geneeskunde. Het gaat om langdurige vermoeidheid - daarom spreekt men ook wel van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - die iemand langdurig hindert. Een deel van de patiënten kan nauwelijks op de been blijven.

Gedragstherapie
Het heersende idee is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het aanhouden van de klachten. De meeste patiënten krijgen het advies om cognitieve gedragtherapie te volgen, waarbij mensen worden gestimuleerd hun grenzen te verleggen. Ook is er oefentherapie gericht op het verbeteren van de conditie.

Meer dan de helft van de ondervraagden zegt geen enkele baat te hebben bij deze behandelingen. Die zouden eerder de klachten verergeren. "Onze leden zeggen al langer dat het hen niet helpt", zegt bestuurslid Jessica Kuijper van de vereniging. "Mensen worden gestimuleerd hun grenzen te verleggen, maar dat kan met deze ziekte juist negatief uitpakken. Ze pleit voor meer aandacht voor de biomedische oorzaak.

In een aparte kliniek voor deze ziekte hebben de ondervraagden iets meer vertrouwen. Die bieden bijvoorbeeld nog gematigder beweegtherapie aan, maar niet in de bestaande ziekenhuizen

Wel effect
"Gedragstherapie en ook bestaande bewegingstherapie zijn tot nu toe de enige bewezen effectieve behandelingen tegen deze ziekte. Mensen hebben minder klachten, een minderheid geneest zelfs helemaal", reageert Hans Knoop van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische vermoeidheid.

In dat centrum, verbonden aan het Nijmeegse Radboudumc, heeft volgens de psycholoog meer dan de helft van de patiënten baat bij cognitieve gedragstherapie. "Dat zie je ook terug in onderzoek. En het is een veilige therapie: het kan in ieder geval geen kwaad. Blijkbaar heeft de patiëntenvereniging gesproken met andere mensen, vooral degenen die ontevreden zijn."

'Stel je niet aan'
Knoop 'betreurt' het dat de patiëntenvereniging gedrags- en beweegtherapie afraadt. Een deel van de patiënten voelt zich miskend, merkt hij. "Ze krijgen nogal eens te horen: kom toch gewoon in beweging, stel je niet aan. Of men heeft het idee dat wanneer je in gedragstherapie gaat, dat betekent dat de ziekte je eigen schuld is.

Maar dat is niet juist: dit is een ernstige aandoening die een grote groep mensen ernstig beperkt in het leven. De schattingen lopen uiteen van 30.000 tot meer dan 100.000 Nederlanders. En het is een aandoening die naast gedragsfactoren ook een lichamelijke component heeft. Dat zullen wij zeker niet ontkennen, we betrekken dat ook in ons eigen onderzoek."

Uit het onderzoek van de patiëntenvereniging blijkt ook dat de ziekte voor veel patiënten verlies van werk en inkomen oplevert.

Alice de Kimpe (27)
"Elf jaar geleden voelde ik me de hele tijd moe, trappenlopen was al te veel. Het bleek te gaan om de ziekte van Pfeiffer, maar ik bleef moe. Ik kon maar een paar uur per dag naar school en ik deed ook langer over mijn bachelorstudie. Ik las toen op de patiëntensite over ME/CVS en herkende veel. Ik suggereerde het mijn huisarts en die zei 'dat kan best kloppen'.

De internist heeft in het ziekenhuis van allerlei dingen uitgesloten en toen had ik toch deze diagnose. Ik ben naar de psychotherapeut geweest, heb cognitieve gedragstherapie gevolgd en de behandeling waarin je steeds iets meer beweegt. Dat heeft bij mij uiteraard niet geholpen, zoals bij de meeste patiënten. De klachten verergerden zelfs iets. Ook neurofeedback, de homeopaat en een ander voedingsadvies hadden geen effect.

Iets meer gaan bewegen, of er anders tegenaan gaan kijken: dat zijn geen effectieve methoden. Ik heb die behandelingen wel afgemaakt maar ik ben meer gaan kijken naar mijn eigen schema. Dat betekende dat ik heel langzaam iets meer kon gaan doen. Maar dat is echt een kwestie van jaren bij mij.

Ik werk nu als Wajonger in het debiteurenbeheer van een verzekeraar. Ik ben net van 12 uur per week naar 16 uur gegaan, dat vond ik al een hele stap. Veel mensen begrijpen dat niet, die zeggen 'je moet gewoon wat meer gaan doen, dan gaat het vanzelf beter'.

Maar zo werkt het niet bij deze ziekte. Of het voor mij als erkenning zou voelen wanneer deze ziekte als lichamelijk wordt gezien? Ik ben er van overtuigd dat de ziekte nog steeds in mijn lichaam zit. Maar om erkenning, daar gaat het mij niet allereerst om, ik zou willen dat er een goede behandeling komt. Zodat we kunnen werken aan herstel."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden