Patiënten zeldzame ziekten ongerust over bezuinigingen

Stethoscoop. Foto: anp

Organisaties voor patiënten met zeldzame aandoeningen zijn ongerust over aantasting van de kwaliteit van zorg. Dit bleek gisteren tijdens een symposium in Amsterdam van Nederlandse organisaties voor zeldzame ziekten.

Onder druk van bezuinigingen op de gezondheidszorg dreigt kennis over zeldzame ziekten verloren te gaan. Zo besloot de raad van bestuur van het Maastricht Universitair Medisch Centrum per 1 mei de behandeling van patiënten met de ernstige ontstekingsziekte sarcoïdose af te stoten.

Ook de afdeling klinisch immunologische zorg in Maastricht gaat dicht. Er worden geen nieuwe patiënten meer aangenomen.

Binnen een jaar moet in Maastricht het volledige patiëntenbestand van de afdeling klinische immunologie zijn afgebouwd en ondergebracht bij andere ziekenhuizen. Maar omdat de behandeling complex en duur is staan er geen ziekenhuizen klaar om de taak over te nemen. In Maastricht staan ongeveer 1200 patiënten met sarcoïdose geregistreerd, jaarlijks meldden zich 250 nieuwe.

Sarcoïdose is een ziekte aan het afweersysteem, dat longen, lymfeklieren, huid, ogen en gewrichten kan aantasten. In Nederland lijden er naar schatting vijf- tot zevenduizend mensen aan.

De kosten voor behandeling met medicijnen (met zogenaamde tnf-alfa-remmers) kunnen oplopen tot 40.000 euro per jaar. De middelen worden niet altijd vergoed omdat de werkzaamheid nog niet wetenschappelijk is aangetoond.

Het Amsterdamse symposium van patiëntengroepen werd gehouden aan de vooravond van een tweedaags congres van Eurordis, de Europese koepel van organisaties voor zeldzame ziekten.

Vandaag en morgen bespreken in Amsterdam zo'n vijfhonderd vertegenwoordigers van patiëntengroepen hoe ze overheden met nationale actieplannen kunnen stimuleren tot een actiever beleid voor mensen met zeldzame aandoeningen.

"Het zorgaanbod is onvoldoende afgestemd op patiënten", zegt Jolanda Huizer, secretaris van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Die stuurgroep, in 2001 ingesteld door de toenmalige minister van volksgezondheid Els Borst, adviseert de overheid over verbeteringen voor patiënten met zeldzame ziekten.

Het voorbeeld in Maastricht toont volgens Huizer aan hoe kwetsbaar de situatie is voor patiënten. "Bestaande en erkende expertise kan zomaar worden opgedoekt."

Volgens Huizer gaat er door sluiting van de afdeling in Maastricht belangrijke deskundigheid in Nederland verloren. De Maastrichtse bijzonder hoogleraar interstitiële longaandoeningen Marjolein Drent geldt internationaal als een toonaangevend expert op het gebied van sarcoïdose.

Drent wil overigens niet ingaan op het besluit van de raad van bestuur van het ziekenhuis om de afdeling af te bouwen. Juist volgende maand wordt in Maastricht een internationaal wetenschappelijk congres over sarcoïdose gehouden.

Volgens Nederlandse patiëntenorganisaties hebben ongeveer een miljoen Nederlanders te maken met één van de naar schatting zesduizend zeldzame aandoeningen. Deze ziekten zijn vaak chronisch, progressief en soms levensbedreigend. Door gebrek aan geld voor onderzoek is er vaak geen diagnose of behandeling mogelijk.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden