Palliatief? Nee zorg zoals zorg moet zijn

Laten we de zorg die nu is voorbehouden aan terminale patiënten, de norm maken voor gewoon goede zorg, betogen Jaap Schuurmans en Bert Ummelen.

Palliatieve zorg? 'Stervensbegeleiding', zegt de een. 'Tegen euthanasie' de ander. Kunnen we dat verwarrende begrip niet beter aan de kant doen?

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gaat het bij palliatieve zorg om 'een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard'.

Een mondvol zondagse woorden, die de vraag oproepen wat er aan dit soort zorg nu eigenlijk zo specifiek is. Schrap het 'levensbedreigende' en je hebt een mooie beschrijving van wat artsen sowieso zouden moeten willen. Toch?

Natuurlijk is de praktijk een stuk schameler: om oplappen draait het. De fantastische vooruitgang van de medische wetenschap komt met een nog fantastischer program: het (her)scheppen van een toestand van 'volledig fysiek, geestelijk, lichamelijk en sociaal welbevinden' zoals dezelfde WHO gezondheid definieert.

Net als in de ouderengeneeskunde is in de palliatieve zorg de ervaring van alledag dat dit te hoog gegrepen is. Ook wie niet tegen een ongeluk of ziekte oploopt, krijgt te maken met beperkingen. Vandaar dat een andere definitie van gezondheid, verwoord door arts-onderzoeker Machteld Huber, opgeld doet. Gezondheid als 'het vermogen om je aan te passen en eigen regie te voeren in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven'. Het is meer dan een woordenspel: zulke definities geven richting aan het denken over gezondheidszorg.

undefined

Kritische stem

Juist als er niet meer te genezen valt, ontsnapt de mens aan het biomedische model dat hem fileert tot organen, brein en bewegingsapparaat. In die zin vertegenwoordigt de palliatieve zorg met haar aandacht voor 'heel de mens' een kritische stem in onze medische cultuur.

Dat compassie, sociale steun, een luisterend oor, grote invloed hebben op het welbevinden van patiënten is algemeen onderkend. Maar dat tilt de palliatieve zorg nog niet op in de medische pikorde; noch in de liefde van de budgetterende overheid.

Met eigen expertisecentra, cursussen en getuigschriften, netwerken en vakbladen, presenteert de palliatieve zorg zich tegenwoordig als een specialisme. Dokteren voor als er niet meer 'echt' te dokteren valt. Zo wordt het beeld versterkt van aparte zorgmenu's voor patiënten die wel of niet beter kunnen worden.

In werkelijkheid is de vouwlijn tussen de 'curatieve' en 'palliatieve' fase van een aandoening vaak helemaal niet scherp. Steeds meer aandoeningen die vroeger tot een snelle dood leidden zijn bovendien beheersbaar geworden of kennen in elk geval een lange chronische fase. Daarbij: hét gezondheidsprobleem van onze dagen is slijtage. We leven nog als onze biologische klok is uitgetikt.

De verenging van palliatieve zorg tot terminale zorg wreekt zich ook in het vergoedingensysteem. 'Intensieve thuiszorg' (eigenlijk een veel betere term) wordt uitsluitend in de laatste drie levensmaanden vergoed. Terwijl het nu juist van belang is vroegtijdig het gesprek aan te gaan over de mogelijkheid van niet behandelen en zo de wissel van verlenging van het leven naar een goede finale om te zetten.

Wil de palliatieve zorg trouw zijn aan haar missie, dan moet ze erop uit zijn haar kennis en kunde op het gebied van symptoombestrijding, maar vooral haar mensbeeld en ethiek, in de reguliere geneeskunde in te brengen. Niks palliatieve zorg: zorg zoals die zijn moet.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden