Over sedatie praat een huisarts niet bij de lunch

'Oké, bij sedatie zou je officieel niet de intentie hebben het leven van een patiënt te beëindigen. Maar hoe bewijs je dat achteraf?' Beeld Nanne Meulendijks

De rel rond de huisarts in Tuitjenhorn speelde zich een jaar geleden af. Die tragedie wacht nog op een officiële evaluatie. Maar wat is het gevolg geweest voor andere huisartsen in Nederland die zorgen voor patiënten in de laatste fase? Die zouden meer moeten overleggen, zeggen drie huisartsen gespecialiseerd in palliatieve zorg.

Een gerespecteerd huisarts die na een klacht van een co-assistent op non-actief werd gezet en een eind maakte aan zijn leven, huisartsen en hoogleraren die elkaar niet meer vertrouwden. Het werd bekend als de 'zaak-Tuitjenhorn' (zie kader). Het leek alsof een huisarts een hoge dosis morfine gaf aan een terminale patiënt. "Maar eigenlijk kennen we de feiten nog steeds maar van één kant", zegt de Haagse huisarts Paulus Falke.

Zijn andere huisartsen dan banger geworden om terminale patiënten morfine te geven? "In onze regio was er destijds aardig wat onrust", zegt Falke. "Ik denk dat het gold voor huisartsen in heel Nederland. Maar mensen vergeten ook weer snel."

Falke is adviseur van de helpdesk in de regio-Haaglanden - een huisarts die met palliatieve zorg te maken krijgt, kan bellen met Falke en collega's. Een paar honderd keer per jaar rinkelt de hulplijn. Een grote angst voor klikkende co-assistenten of huisartsen in opleiding bemerkt Falke niet het laatste jaar.

"Deze zaak zette de discussie over de palliatieve zorg even behoorlijk op scherp", zegt Falke's collega Willemjan Slort uit Zevenbergen. "Sommige reacties, ook van huisartsen, verbaasden mij. Die gingen wel erg snel achter hun collega uit Tuitjenhorn staan. Maar inmiddels hoor ik er niets meer over."

Pro-actief
Slort promoveerde vorige maand aan de Vrije Universiteit Amsterdam op een onderzoek naar communicatie tussen huisartsen en terminaal zieken. "Die is behoorlijk verbeterd. Ik weet nog wel dat je ruim tien jaar geleden verhalen hoorde van mensen die van het ziekenhuis naar huis werden gestuurd, zouden overlijden en die vervolgens wekenlang geen huisarts zagen. Waarbij volstrekt onduidelijk was hoe het zou moeten met pijnbestrijding. Die verhalen hoor je nu bijna niet meer. Wel denk ik dat huisartsen nog te vaak doen wat ze gewend zijn: achter hun bureau blijven zitten wachten tot een patiënt zich meldt. Goede palliatieve zorg vereist een pro-actieve opstelling. Dus vrij snel bellen nadat je die brief uit het ziekenhuis hebt gezien. Ook omdat mensen dan goed aanspreekbaar zijn. Anticipeer om een crisis te voorkomen, want dan wordt dat een heel ander verhaal."

Slort denkt dat de communicatie vaak nog een stuk beter kan. Medisch-technisch is deze zorg volgens hem wel goed geregeld. "Die indruk heb ik tenminste. Maar je kunt natuurlijk nooit uitsluiten dat een collega toch zijn eigen gang gaat."

De Haagse huisarts Paulus Falke is dat met hem eens. "De grote groep huisartsen is heel precies in de palliatieve zorg. Maar er zijn nog steeds enkelingen die er anders over denken. Dat merken wij bij de hulplijn ook. Die zelf willen optreden, zonder te overleggen en zonder goed geïnformeerd te zijn over wat palliatieve zorg eigenlijk is. 'Ik ben toch de dokter', zegt men dan. En de huisartsen die een specifieke ethiek hebben als het gaat om palliatieve sedatie of euthanasie. Die zorg is ook niet eenvoudig, het gaat er niet om even een paar milligram toe te dienen, om snel resultaat te krijgen."

Zo'n vijf keer per jaar hoort Falke van huisartsen die te ongeduldig zijn in de palliatieve zorg. Zo'n hoge dosis als die waarover werd gesproken in Tuitjenhorn, dat komt vaker voor. "Natuurlijk kun je van een richtlijn afwijken. Maar niet te snel, en je moet je toetsbaar opstellen, overleggen. Als 2 milligram morfine geen effect heeft, dan ga je niet zonder overleg direct op 20 milligram zitten."

Toetsbaar
In Den Haag en omstreken zijn de regels duidelijk: alleen wie de helpdesk belt, krijgt toegang tot de sedatiepomp van de thuiszorg. Zou dat overal verplicht moeten worden? "Ik denk dat het werkt, maar je moet ook weer niet alles verwachten van een regel", zegt Falke. "De allereerste verantwoordelijkheid ligt hier bij de arts zelf: die moet zich afvragen of hij voldoende bekwaam is op dit terrein, en of hij zich toetsbaar opstelt. Als je heel strakke regels opstelt, loop je het risico dat artsen zaken niet melden, dat ze gebruikmaken van een doosje met ampullen dat ze nog ergens hebben liggen. Als een familielid dan klaagt, hangt de huisarts. Maar de familie moet dat maar net doorhebben."

"Het zou juist een voordeel kunnen zijn als huisartsen hun palliatief handelen met een collega kunnen bespreken", zegt Willemjan Slort. "Kijk, bij euthanasie zijn de regels streng, je moet daar een collega consulteren. Dat betekent dat je moet en kunt overleggen. Het lijkt me best nuttig om zoiets ook te regelen bij palliatieve sedatie. Want de collega's die optreden als consulent bij deze zorg, die worden volgens mij nog betrekkelijk weinig geraadpleegd. Bij sedatie staat de huisarts nu alleen."

Huisartsen onderschatten dat ook zelf, zegt de Groesbeekse huisarts Jaap Schuurmans. Hij is net als Paulus Falke 'palliatief consulent' voor collega's, maar als hij daarvoor dienst draait, rinkelt de telefoon niet vaak. "Ik denk dat huisartsen het effect van deze zorg onderschatten. Ik hoor ze al snel zeggen 'zoiets als in Tuitjenhorn, dat zal mij nooit gebeuren'. Omdat ze denken dat de richtlijnen duidelijk zijn. Maar volgens mij ligt er tussen palliatieve sedatie en euthanasie nog een flink grijs gebied. Waarin je als arts veel zelf kunt beslissen. Oké, bij sedatie zou je officieel niet de intentie hebben om het leven van een patiënt te beëindigen. Maar hoe bewijs je dat achteraf?"

Levensvragen
Willemjan Slort is dat niet met hem eens: "Palliatieve sedatie pas je toe als iemand echt nog maar kort te leven heeft. Je brengt hem of haar in slaap, tot het moment van de dood. Euthanasie is echt anders: je komt binnen en je geeft een middel, de patiënt overlijdt vrijwel direct."

Maar huisartsen onderschatten volgens Schuurmans nog iets fundamentelers. "De zorg in de laatste levensfase roept allerlei existentiële levensvragen op. Ook bij de huisarts zelf. Het raakt je. En ook al zitten ze steeds vaker in groepspraktijken, huisartsen bespreken dit soort acties maar weinig onderling. Dat zijn ook geen dingen waarover je even praat tijdens de lunchpauze." Ook Schuurmans zou graag zien dat huisartsen meer mogelijkheden krijgen te overleggen over de zorg in de laatste levensfase - in een model vergelijkbaar met dat bij euthanasie.

Is het eigenlijk erg dat huisartsen 'creatief' zijn met geneesmiddelen? Als de patiënt en familie niet klaagt - die indruk wekt ook de zaak in Tuitjenhorn - wat is er dan eigenlijk aan de hand? Falke herhaalt de medische argumenten: "Het is maar de vraag of het met een hogere dosis echt sneller gaat. Natuurlijk, als je merkt dat een sedatie weinig effect heeft, dat iemand niet in slaap komt, dan kun je voor één keer bijspuiten. Maar als je snel hoog gaat zitten met de dosis, en iemand valt niet in slaap, wat doe je dan? Dan weet je niet hoe je verder moet gaan. En er is ook nog altijd de kans dat patiënten van een hoge dosis juist heel onrustig worden."

Volgens Willemjan Slort zijn de richtlijnen duidelijk. Jaap Schuurmans is daar niet zo zeker van. "Ik verwacht dat er wel nieuwe regels zullen komen voor het grijze gebied met euthanasie. En ik zie een mentaliteitsverandering: waar we tot voor kort vooral de nadruk legden op zelfbeschikking - men heeft het recht om de manier van overlijden te kiezen - komt er weer meer aandacht voor andere zaken, zoals de relaties om de patiënt heen. De zaak-Tuitjenhorn, ook al is het een tragedie voor de betrokkenen, heeft dat wellicht versneld."

Wat Paulus Falke betreft zou een casus als Tuitjenhorn juist niet vergeten moeten worden. "Ook bij de opleidingen is men al vrij snel overgegaan tot de orde van de dag. Terwijl deze zaak, waar alles inzit - patiënt, dokter, opleiders, de samenleving - ons juist veel kan leren."

De zaak-Tuitjenhorn

19 augustus 2013
Een patiënt van Nico Tromp overlijdt kort nadat de huisarts hem bezocht. De terminale patiënt had last van benauwdheid. Tromp geeft hem, in het bijzijn van een co-assistent, morfine en een slaapmiddel, volgens de inspectie zou het gaan om 1000 milligram morfine - dat is 100 keer de hoeveelheid die in de richtlijn staat.

september
Nadat de co-assistent haar opleiders in het AMC heeft verteld over dit sterfgeval, besluiten deze de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) in te lichten. De inspectie op haar beurt schakelt het Openbaar Ministerie in. Tromp wordt niet gehoord. Justitie doet huiszoeking in de praktijk en verhoort Tromp.

2 oktober
De inspectie stuurt Tromp dwangbevel: de patiëntveiligheid is bij hem niet gegarandeerd, hij mag niet meer werken.

4 oktober
De zaak komt in de publiciteit.

7 oktober
Tromp maakt een einde aan zijn leven.

21 oktober
Het AMC verklaart over Tromp dat het ging om 'dusdanig buitensporig en bewust normoverschrijdend handelen dat het OM onmiddellijk heeft ingegrepen'. Sommige huisartsen twijfelen eraan of ze nog wel studenten van het AMC moeten aannemen.

12 november
Minister Edith Schippers (volksgezondheid) kondigt een breed onderzoek aan: behalve het rapport van de inspectie komt er ook onafhankelijk onderzoek en dat kijkt ook naar de rol van de inspectie.

14 december
Het AMC biedt de weduwe van Tromp excuses aan en zegt dat het eerst had moeten overleggen met de huisarts, nog vóór de melding bij de IGZ.

25 juni 2014
Het inspectierapport is klaar maar het blijft geheim totdat de onafhankelijke commissie rapporteert die het brede onderzoek naar Tuitjenhorn uitvoert. Die heeft de tijd tot eind januari 2015.

Hoe gaat het na een jaar met de betrokkenen?
De weduwe van Nico Tromp is doorgegaan in de groepspraktijk Tuitjenhorn, die is aangevuld met een nieuwe huisarts. De co-assistent is afgestudeerd en is elders aan de slag gegaan.

Haar opleiders in het AMC zijn nog in functie. Het ziekenhuis heeft behalve de excuses aan de weduwe van Tromp de eigen medewerkers gewezen op bestaande interne regels: een zaak als deze moet altijd worden gemeld aan de medische directie; dat was hier niet gebeurd. Het is nog steeds lastig om co-assistenten bij huisartsen geplaatst te krijgen, maar dat is volgens het AMC een landelijk probleem en niet het gevolg van 'Tuitjenhorn'. Een gesprek met de weduwe-Tromp heeft nog niet plaatsgevonden.

De Inspectie voor de Volksgezondheid heeft haar rapport over Tuitjenhorn af en wordt net als de meeste andere betrokkenen de komende tijd gehoord door de commissie die het brede onderzoek naar het incident uitvoert.

Sedatie of euthanasie
Sedatie bij terminale patiënten, zoals in Tuitjenhorn, heeft anders dan euthanasie officieel niet het doel om het leven van mensen te bekorten. Het gaat om pijnbestrijding (met bijvoorbeeld morfine) en met een sterk slaapmiddel ervoor zorgen dat - een paar dagen tot maximaal twee weken voor het verwachte overlijden - mensen in slaap raken totdat ze overlijden. Ook bij artsen is het effect van morfine lang niet altijd duidelijk, blijkt uit onderzoek. Zo zijn er nog steeds dokters die denken dat palliatieve sedatie vooral wordt bereikt door het ophogen van de dosis morfine. De laatste jaren is steeds duidelijker geworden dat morfine juist contraproductief kan werken: de patiënt kan de laatste uren juist doorbrengen in verwarring - in het uiterste geval zelfs een delier - een heftige verwarring met kans op hallucinaties.

Artsenfederatie KNMG schat dat palliatieve sedatie jaarlijks zo'n 17.000 keer voorkomt. Euthanasie werd vorig jaar bijna 5000 keer gemeld.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden