Over de grenzen van euthanasie heen

De levenseindekliniek, waar mensen euthanasie krijgen, is een succes en heeft nu al een wachtlijst. Het aantal betrokken artsen wordt daarom uitgebreid. Maar is dat echt goed nieuws, vraagt Boudewijn Chabot zich af?

Voltooid leven. Wat klinkt dat voornaam uit de mond van onze coryfeeën Frits Bolkestein, Jan Terlouw en Hedy d'Ancona. Maar hoe zit het met tante Annie van 84 op driehoog achter in de verzorgingsflat, als zij - zelfredzaam maar slecht ter been en de kinderen ver weg - de balans opmaakt?

Als haar arts de tijd zou nemen om te luisteren naar hoe haar leven is gelopen, hoort hij treurnis over gemiste kansen, domme pech en verzuurde relaties. Nu ze beseft dat er geen herkansing is, vraagt ze: "Net als Mies Bouwman lijd ik ondraaglijk als ik nog ouder en krakkemikkiger moet worden. U wilt me die pillen toch wel geven? Anders ga ik naar de levenseindekliniek!"

Een doodswens bij voltooid leven is chic geworden sinds het initiatief van prominenten onder de vlag Uit Vrije Wil. Passieve zelfbeschikking - dodelijke pillen krijgen, maar zelf niets hoeven doen - ligt ten grondslag aan de tekst van het wetsontwerp dat deze groep heeft opgesteld. Het levenseinde blijkt zo populair dat sommige politici stemmen werven bij de 120.000 burgers die Uit Vrije Wil hebben gesteund.

Uit mijn ervaring als psychotherapeut voor ouderen weet ik dat er eerst iets anders mogelijk is dan een doodspil voor de oude dame. Géén herkansing, maar een gesprekspartner die haar wijst hoe ze in het reine kan komen met dat verspeelde verleden. Vóórdat ze het stempel krijgt dat ze dood mag.

Maar het publieke debat over euthanasie neemt een andere wending. In afwachting van een meerderheid in de Tweede Kamer voor het wetsontwerp van Uit Vrije Wil is de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) begonnen euthanasie beter toegankelijk te maken, met de levenseindekliniek. Want er zijn euthanasieverzoeken die de eigen arts vanwege principiële of andere morele bezwaren afwijst, terwijl aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Voor deze schrijnende gevallen zoekt de NVVE een oplossing .

Bij de opening van deze kliniek-zonder-bedden was er direct een lange wachtlijst. De vijftien rondreizende artsen die er werken, hebben kennis van de ruimte die de euthanasiewet biedt. Zij kunnen de stroom doodsverlangens niet bijbenen. Na een half jaar zijn er nog geen twintig personen geholpen en is de wachttijd ten minste zeven maanden.

Die grote belangstelling voor de dood op bestelling is op zich niet vreemd. Een goede dood uit doktershanden is een voorrecht. En als bemiddelde Nederlanders die in hoog aanzien staan dat krijgen, dan toch zeker ook tante Annie? Uit onderzoek blijkt dat de wens om op korte termijn te mogen sterven veelvuldig voorkomt bij ouderen. Begrijpelijk, als zij niet meer kunnen reizen en niet meer op de kleinkinderen kunnen passen. Ouderdom geldt als een zegen, maar vele hoogbejaarden gaan slapen met de wens niet meer wakker te hoeven worden. Daarbij geven bezuinigingen in de zorg en op de pensioenen de ondubbelzinnige boodschap af dat ouderen een kostenpost zijn.

De euthanasiespecialisten van de levenseindekliniek die hen bezoeken, hebben beperkt tijd om zich te verdiepen in hun levensverhaal. Ze staan onder druk van een lange wachtlijst. En die zal lang blijven, hoeveel artsen er ook werken. Want iedere uitzending over voltooid leven zal een nieuwe golf aanmeldingen oproepen uit het reservoir aan doodsverlangens in de samenleving.

Tijdens het NVVE-congres afgelopen week over de levenseindekliniek klonk het goede nieuws dat er meer artsen in aantocht zijn om de wachtlijst weg te werken. Maar is dat ook goed nieuws? Of wordt de euthanasiewet geleidelijk uitgehold?

De euthanasiewet is gegrond op een conflict van plichten: de plicht van de arts om het leven te behouden kan botsen met zijn plicht om het lijden te verzachten, met zijn streven barmhartig te zijn. Euthanasie kan gerechtvaardigd zijn als zo'n conflict zich voordoet, aldus de euthanasiewet in het voetspoor van de Hoge Raad. Maar het is nooit een recht voor de burger en nooit een plicht voor de arts.

Zelfbeschikking heeft in de wet een ondergeschikte plaats gekregen - niet naast maar onder barmhartigheid. Als zelfbeschikking en barmhartigheid even zwaar zouden wegen, zou een weloverwogen en duurzaam verzoek tezamen met enig lijden soms al voldoende grond kunnen zijn voor levensbeëindiging. Maar dat is in strijd met de wet. De toetsingscommissie euthanasie heeft nog nooit een euthanasie als zorgvuldig beoordeeld waarbij zelfbeschikking de doorslag gaf.

De levenseindekliniek brengt nu een lacune in de wet aan het licht. De daar werkende artsen hebben geen behandelrelatie met de patiënt, zij hebben uitsluitend euthanasie in hun dokterstas. Zelfbeschikking staat bij hen hoog in het vaandel en ze houden goed in het oog of er 'vergelijkbare' gevallen bestaan die door de toetsingscommissie euthanasie als zorgvuldig zijn beoordeeld.

Maar die vergelijking gaat altijd mank op het essentiële punt van de behandelrelatie. Als er geen behandelrelatie is, kun je barmhartigheid als dragende grond voor euthanasie ver oprekken. Zo ver dat het conflict van plichten een papieren formule wordt.

Dat komt doordat de NVVE haar leden enkele simpele formules leert. "Ik lijd ondraaglijk en dat kan ik beter beoordelen dan u." "Ik wil waardig sterven zonder eerst te lijden onder mijn aftakeling." "Ik heb recht op goede zorg en daar hoort een goede dood bij."

Deze formules krijgt de rondreizende arts te horen bij ieder bezoek aan oude dames als tante Annie. Als mevrouw gesprekken met een humanistisch raadsvrouw of psychotherapeut weigert, is dat voor de eigen arts wel, maar voor de euthanasiearts geen beletsel. Waarom een hoogbejaarde betuttelen die haar sporen in een lang leven heeft verdiend?

Als mevrouw zich in haar doodsverlangen beknot voelt, is het voor een arts die op de bres staat voor zelfbeschikking niet moeilijk om ernstig lijden aannemelijk te maken. "Mevrouw lijdt aan ouderdomskwalen, maar vooral ook onder de lange uren in de wachtkamer van de dood. Dat lijden is zo intens omdat zij altijd zelf haar leven vormgaf, zelf beschikte. Voor háár is dit lijden ondraaglijk."

Ogenschijnlijk beroept deze arts zich op barmhartigheid. Maar dat is schijn, want deze patiënt lijdt aan haar ingeperkte zelfbeschikking. En daar is een andere oplossing voor - ik kom hier dadelijk op terug.

Als er geen behandelrelatie is, verwatert het conflict tussen de plicht om het leven te behouden en de plicht tot het verzachten van het lijden. Door de toetsingscommissie zijn gevallen van voltooid leven die enigszins met tante Annie vergelijkbaar zijn als zorgvuldig beoordeeld. Het is maar een kleine stap om bij een hoogbejaarde het verlichten van lijden-onder-onvervulbare-zelfbeschikking gelijk te stellen met het ondraaglijk lijden dat de wet vereist.

Als dat gebeurt, heeft zelfbeschikking het pleit gewonnen van barmhartigheid. Onder het toeziend oog van de toetsingscommissie en met dank aan de rondreizende artsen van de levenseindekliniek.

In een nota over 'de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde' gaat artsenorganisatie KNMG een eind mee met Uit Vrije Wil en NVVE. Zij maakt duidelijk dat de wet meer ruimte biedt voor euthanasie dan artsen vaak denken. Als een oudere thuis of in een instelling lijdt onder een optelsom van lichamelijke ongemakken en vereenzaming, dan kan er een medische grondslag zijn voor euthanasie.

Maar de KNMG geeft ook tegengas, door nadruk te leggen op de professionele norm van doorverwijzing naar een andere arts in de eigen regio. Schrijnende gevallen behoren in de eigen stad of streek te worden opgelost, niet door verwijzing naar de kliniek.

Een lichtend voorbeeld geven 25 artsen in Drenthe. Als een van hen een euthanasieverzoek afwijst vanwege principiële of andere morele bezwaren, onderzoekt een van de overige artsen de patiënt. Die kan de euthanasie overnemen, mits aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dat gebeurt in goed overleg met de eigen arts van patiënt.

Het Drentse voorbeeld is in andere regio's onderwerp van gesprek. Het kan alleen slagen als meerdere artsen in principe bereid zijn een schrijnend euthanasieverzoek van elkaar over te nemen. Maar het heeft veel voordelen. Het is bijvoorbeeld voor de zorgverzekeraar goedkoper dan de levenseindekliniek, want ook de overhead van gebouw, administratie en staf van die kliniek drukken op de begroting. In dit Drentse model wordt voorkomen dat artsen zich door de euthanasiespecialist van die kliniek onder druk gezet voelen om alsnog hun zegen te geven aan euthanasie. En omdat de artsen in dezelfde streek elkaar kennen en ook voor andere zaken op elkaar zijn aangewezen, zal het overleg over de behandelalternatieven eveneens soepeler verlopen,

De euthanasiespecialisten van de levenseindekliniek zouden hun kennis en bereidheid om patiënten over te nemen natuurlijk ook in hun eigen regio kunnen inzetten. Nu is er een 'euthanasie-expertise-drain' aan de gang naar de levenseindekliniek. De NVVE zegt wel dat die kliniek overbodig wordt als het Drentse model overal van de grond komt. Maar dat zijn mooie woorden voor de bühne, zolang ze geen bereidheid toont daar daadwerkelijk de schouders onder te zetten.

Behalve het Drentse model is er nog een alternatief voor de levenseindekliniek en het voorstel van Uit Vrije Wil: zelfeuthanasie. Dat ziet ook de KNMG. In het geval dat "een patiënt met een indringende stervenswens geen gehoor vindt bij zijn arts om een verzoek om euthanasie in te willigen", stelt de KNMG, mag de arts het gesprek aangaan over bewust afzien van eten en drinken om het overlijden te bespoedigen.

Afzien van eten en drinken is al jaren bij ouderen de vaakst voorkomende manier om de regie over de eigen dood in handen te nemen. Dat bleek onlangs ook uit het vijfde landelijke euthanasieonderzoek. Of het waardig verloopt, hangt af van de kwaliteit van palliatieve zorg die naasten en verzorgenden geven, onder deskundige begeleiding van de arts. Die behoort deze zorg te geven, ook als hij het niet eens is met het besluit van de patiënt, aldus de KNMG.

Daarnaast noemt de KNMG ook de medicijnmethode als mogelijkheid voor een waardig levenseinde in gesprek met naasten, ofwel "zichzelf bewust doden met behulp van (combinaties van) verzamelde medicijnen". De regie ligt bij de patiënt zelf, maar de arts mag informatie verstrekken en er gesprekken over voeren. Ook voor de medicijnmethode wordt niet zelden gekozen.

Hoe kan een oude dame die slecht ter been is haar sterfbed regisseren? De KNMG verwijst naar het boek 'Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand'. Dat geeft nauwkeurige informatie over de methoden en over hoe de kinderen daarbij binnen de wet kunnen blijven.

Artsen krijgen niet alleen euthanasieverzoeken van ouderen die nog zelfredzaam zijn. Ook jongere patiënten met een chronische en op termijn ernstig invaliderende ziekte vragen hun arts om euthanasie, vooral als het verpleeghuis in beeld komt. Veel artsen vinden verwijzing naar een verpleeghuis redelijk en aanvaardbaar. Maar de patiënt kan dat anders zien en zich aanmelden bij de levenseindekliniek. De wachtlijst groeit zo verder aan met chronisch zieken die niet naar het verpleeghuis willen. Juist zij zouden passieve zelfbeschikking achter zich kunnen laten en de regie over hun dood zelf in handen nemen.

Natuurlijk, de eigen regie over een humane dood in gesprek met dierbaren roept angst op. Bij ouderen en ernstig zieken die dit in gesprek met naasten voorbereiden en uitvoeren, is er geen arts die optreedt als consulent, zoals bij euthanasie. Zal het aantal zelfdodingen van ouderen en chronisch zieken dan niet tot grote hoogten stijgen?

Maar deze angst miskent de hoge drempels die er zijn. De eigenregiemethoden vereisen een sterke motivatie: is mevrouw vastbesloten in haar wens te sterven? Het vergt wilskracht om eten en drinken te laten staan en ook het verzamelen van medicijnen kost inspanning en geduld. Bovendien zullen de naaste familie en vrienden een barrière opwerpen. Zijn deze dierbaren, die haar zo lang kennen, overtuigd van de redenen om nu voor de dood te kiezen? Een arts die een vertrouwensband met zijn patiënt heeft, wordt hierover geraadpleegd.

Een praktische barrière ten slotte wordt opgeworpen door tegenstrijdige gevoelens bij de noodzakelijke voorbereiding. Is de doodswens sterk genoeg om je een weg te banen door het struikgewas van ambivalenties? Of is er nog iets dat je ondanks alles aan het leven bindt? Mensen verleggen hun grenzen als zij zelf moeite moeten doen voor hun overlijden in de kring van dierbaren. Als een arts het doet, vindt men het eerder 'goed'.

Het gebeurt met de beste bedoelingen, maar uiteindelijk werkt de rondreizend arts van de levenseindekliniek mee aan de erosie van de euthanasiewet. Die kliniek knaagt aan de kern van de fundering van die wet op barmhartigheid. De moeder van de euthanasiewet, Els Borst-Eilers, zwijgt over dit sluipende proces. Dokterseuthanasie die de wet ondermijnt, boezemt naar het schijnt minder angst in dan zelfeuthanasie in gesprek met dierbaren.

Paul van Vliet, Jan Terlouw en andere aanzienlijken noemen geen van de humane wegen die er zijn naast dokterseuthanasie. Om politieke druk op de ketel te houden, herhalen zij in de media slechts dat ouderen die geen doodspil krijgen in hun wanhoop alleen maar voor de trein kunnen springen. De steun voor wetswijziging zou wegsmelten als breder bekend zou worden dat er nu al humane stervenswegen in eigen regie zijn voor wie echt dood wil. Ook de reizende euthanasiearts zwijgt over de mogelijkheid van zelfeuthanasie.

Zelfeuthanasie is zeker geen panacee, er valt nog veel aan te verbeteren. Makkelijk is het niet. Maar het hóéft ook niet makkelijk te worden. Dokterseuthanasie kan beter beperkt blijven tot de patiënten met wie een behandelrelatie bestaat. Door deze twee stervenswegen naast elkaar te erkennen, kan de erosie tot staan komen van het conflict van plichten waarop de euthanasiewet is gefundeerd.

De huisarts kent zijn patiënt. Dat geldt niet voor de mobiele euthanasiearts

Met de kennis van nu
Boudewijn Chabot (Makassar, 1941) werkte als psychiater voor ouderen. In 2007 promoveerde hij op onderzoek naar het zelfgekozen levenseinde in gesprek met naasten. Zijn naam is verbonden aan een arrest van de Hoge Raad uit 1991 over hulp bij zelfdoding die hij verleende aan een 50-jarige vrouw zonder lichamelijke ziekte. Met de kennis die er nu over zelfeuthanasie is, zou hij haar die hulp niet meer geven, maar wijzen op de manieren waarop zij zelf verantwoordelijkheid kan nemen om in aanwezigheid van haar dierbaren te overlijden. Samen met Stella Braam schreef Chabot het handboek 'Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand' (Nijgh & Van Ditmar, Amsterdam; 304 blz. €25,95).

Zie ook: www.eenwaardiglevenseinde.nl

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden