Op jonge leeftijd behandeld voor hartfalen, nu alsnog patiënt

Marco van Sluijs heeft een aangeboren hartafwijking, maar hij heeft leren leven met zijn beperkingen. 'Ik leid gewoon mijn leven. Ik zie wel.' Beeld Maartje Geels

Duizenden hartpatiënten staan ten onrechte niet onder controle. Het gaat om mensen met een aangeboren afwijking, die voor 2000 als kind zijn geopereerd. Hun risico op complicaties is hoger, meldt Amsterdam UMC.

Barbara Mulder, hoogleraar cardiologie van het Amsterdam UMC, is mede-oprichter van een database voor deze patiënten. Zij mist daarin naar schatting 7000 voormalige hartpatiënten, op een totaal van 50.000 kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland.

Mulder: "Mensen die als kind zijn geopereerd voelen zich jarenlang prima, maar inmiddels weten wij dat zij naarmate ze ouder worden opnieuw serieuze hartklachten kunnen ontwikkelen, zonder dat ze dat zelf doorhebben."

Het blijkt behoorlijk lastig de voormalige patiënten op te sporen

Het blijkt behoorlijk lastig deze voormalige patiënten op te sporen. Ziekenhuisarchieven worden na tien jaar vernietigd en er zijn mensen die zelf niet onder controle willen blijven staan. Mulder: "Sommigen willen na een heftige kindertijd vol opnames niet weer naar het ziekenhuis, vooral als ze zich goed voelen. Anderen willen geen registratie als hartpatiënt, vanwege eventuele problemen met verzekeringen of hypotheek."

Klachten

Kinderen met een aangeboren afwijking haalden tot 1970 meestal hun achttiende verjaardag niet. Dat veranderde met de openhartoperatie: 90 procent wordt nu volwassen met een goede kwaliteit van leven, blijkt uit onderzoek. Boven de 30 jaar ontstaan vaak klachten als lekkende hartkleppen, hartritmestoornissen of verwijding van de aorta.

Veel voormalige hartpatiënten koppelen klachten niet aan de operatie uit hun jeugd, zegt Mulder. "We kennen mensen die jaren dachten dat ze astma hadden. Zij bleken kortademig door hartfalen, wat met een nieuwe hartklep snel te verhelpen was." Ook cardioloog Jolien Roos van het Erasmus MC vindt het belangrijk alle patiënten op te sporen. "Sommige vrouwen hoorden als jong meisje dat ze nooit zwanger mochten worden. Dat geldt bij complexe hartaandoeningen, weten we nu, maar niet in andere gevallen, zolang de zwangerschap maar in het ziekenhuis begeleid wordt."

Eén van de patiënten uit de groep van 7000 is Marco van Sluijs. Hij is net 46 jaar geworden, een leeftijd die hij nooit voor mogelijk had gehouden. "Ik ben geboren met een gaatje in het hart en transpositie van de grote vaten: een bouwfout van mijn hart. Daar merkte ik als kind niet zoveel van. Ik had een vrij gewone jeugd, maar vanaf mijn dertigste lag mijn leven ineens stil. Ik hoestte elke dag bloed op en kon niets meer. Ik was zo slap als een vaatdoek. Ik leefde meer niet dan wel."

Van Sluijs stond vijf jaar op de wachtlijst voor een hartlongtransplantatie, maar omdat zijn ziekte zich te langzaam ontwikkelde, kwam hij nooit aan de beurt. "Er was altijd iemand met urgentere klachten. Ik stond jarenlang op de tweede of derde plaats. Dat zorgde voor diepe depressies."

Nieuwe patiëntengroep

Net op tijd werd een nieuw medicijn ontdekt, dat Van Sluijs kreeg in de testfase. Het sloeg aan, de transplantatie was niet meer nodig en nu is hij tien jaar verder. Zijn behandelaar, hoogleraar Barbara Mulder, cardioloog van het Amsterdam UMC, legt uit dat het zo vaker gaat: "Omdat dit een vrij nieuwe patiëntengroep is, doen we als artsen en onderzoekers gaandeweg ontdekkingen. Vaak pakt dat positief uit."

De patiënten over wie Mulder spreekt zijn mensen die nu volwassen zijn en als kind geopereerd werden aan een aangeboren hartafwijking. In de jaren zeventig en tachtig heerste onder cardiologen een hoerastemming. Eindelijk konden zij de 1400 kinderen die jaarlijks geboren werden met een hartafwijking genezen. Tot die tijd stierven negen van de tien kinderen voor hun achttiende verjaardag - alleen kinderen met een eenvoudige hartafwijking overleefden het.

Mulder: "Met de komst van de openhartoperatie eind jaren zestig verbeterde die situatie zo, dat deze patiëntjes geen verdere controles meer nodig leken te hebben. Als je was geopereerd, was je beter en hoefde je nooit meer terug te komen, dachten wij als artsen. En zo werden zij zoetjesaan ouder en ouder."

Onder controle

Maar vanaf de jaren negentig kwamen die kinderen van toen als volwassenen terug bij de cardiologen met opnieuw hartklachten. "Dat was voor ons nieuw, we hadden niet direct een oplossing. Inmiddels weten we uit onderzoek dat mensen die vroeger zijn geopereerd aan een gaatje in het tussenschot van het hart, afwijkingen aan de grote hartvaten of slecht functionerende hartkleppen, op latere leeftijd opnieuw hart, vaat-of longproblemen krijgen. Vaak na hun dertigste, maar soms al eerder." Daarom blijven alle kinderen die na 2000 geopereerd zijn hun hele leven onder medische controle.

Van de mensen boven de vijftig jaar kampt 30 procent met nieuwe ernstige klachten. Die variëren van hartritmestoornissen, lekkende hartkleppen, hartfalen tot longproblemen. Een deel van deze complicaties wordt opgevangen door medicijnen, maar vaker is een (her)operatie nodig, soms kan dit met een eenvoudig ingreep via de lies.

Hoogleraar Jolien Roos-Hesselink, cardiologe van het Erasmus MC, doet onderzoek naar deze patiëntengroep. Alle patiënten die tussen 1968 en 1980 in Rotterdam zijn geopereerd aan een aangeboren hartafwijking, worden elke tien jaar onderzocht en gevraagd naar hun fysieke en mentale gezondheid. "Uit die monitor zien we dat mensen vaak opnieuw een operatie nodig hebben, omdat bijvoorbeeld de hartklep weer gaat lekken. Of ze krijgen hartritmestoornissen, waardoor een pacemaker nodig is. En we merken dat het hart door die eerdere operatie jarenlang extra moest werken, waardoor op latere leeftijd hartfalen kan ontstaan."

Marco van Sluijs. Beeld Maartje Geels

De klachten op latere leeftijd hangen nauw samen met de ernst van de aangeboren aandoening. "Bij mensen met een lichte afwijking, gaatje in het hart bijvoorbeeld, krijgt 10 procent last van nieuwe klachten. Bij mensen met een complexe hartafwijking krijgt zo'n 80 procent later ernstige gezondheidsklachten", stelt Roos. "Deze mensen hebben vaak wel een goede kwaliteit van leven en zijn vaak ook blij met hun leven. Ze zijn soms gelukkiger dan gezonde mensen, omdat ze weten hoe bijzonder het is dat ze nog leven."

Zo ervaart Marco van Sluijs dat ook. Hij vertrekt kort na dit interview naar Griekenland, voor een bruiloft van vrienden: "Ik kan weer reizen. Ik heb al heel wat continenten gezien. Toch blijft mijn leven beperkt. Ik doe het huishouden, werk 14 uur in de week en kan weer fietsen, maar als ik een avond weg ben geweest, kan ik er de volgende dag helemaal af liggen. Dat is in andermans ogen wellicht geen volwaardig leven, maar het is wel mijn leven."

De voortdurende dreiging van zijn aanstaande dood, boezemt hem geen angst meer in. "Die realiteit heb ik al mijn hele leven. Ik leid gewoon mijn leven. Ik zie wel."

Eenkamerhart

Ook Dayenne Zwaagman uit Haarlem weet al haar hele leven dat zij niet oud zal worden. "Maar ik ben inmiddels toch maar mooi 36 jaar. Ik ben geboren met een eenkamerhart. Natuurlijk ben ik geregeld verdrietig om wat ik allemaal niet kan en baal ik ervan dat ik altijd rekening moet houden met mijn hart. Maar het heeft me ook vechtlustig gemaakt."

Na haar derde en voorlopig hopelijk laatste openhartoperatie besloot Zwaagman alles uit haar leven te halen wat erin zit. "Ik was het zat om me steeds in te houden vanwege mijn halve hart. Ik voel me nu goed en doe veel aan wielrennen en schaatsen. Ik merk dat sporten goed werkt. Ik wil tachtig worden en het liefst met zo weinig mogelijk klachten."

Wat Zwaagman doet - intensief en regelmatig sporten - is pas sinds kort een aanvaard advies voor deze patiënten. Mulder: "Jarenlang raadden cardiologen intensief sporten aan mensen met een ernstige hartkwaal af, 'Doe maar niet mee met gym', zeiden we tegen deze patiënten. Ze mochten wel bowlen, dat kon nog net."

Uit nieuw onderzoek blijkt nu dat sporten voor deze groep juist goed is. "Niet te extreem, maar fietsen, fitness, hardlopen of zwemmen versterkt de conditie", weet Mulder.

Hart4Onderzoek

Dayenne Zwaagman vindt het best vreemd dat ze gaandeweg haar leven tegen gezondheidsproblemen oploopt, waar soms al improviserend iets voor wordt bedacht.

"Alsof artsen nu pas beseffen: Hé, deze patiënten blijven leven!" Daarom richtte Zwaagman met twee andere hartpatiënten 'Hart4Onderzoek' op. "Wij zijn jong, denken out of the box en organiseren crowdfunding-acties voor wetenschappelijke onderzoeken waar wij hopelijk zelf iets aan hebben."

Na de zomer lanceren ze een app die wetenschappelijke onderzoekers en hartpatiënten met elkaar in contact brengt. Zwaagman: "Een soort Tinder voor artsen en hartpatiënten. Met deze app kunnen artsen en onderzoekers snel kijken of een patiënt in aanmerking komt voor wetenschappelijk onderzoek. Met name jonge hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken of trials."

Luisteren naar patiënt

Hoogleraar Mulder juicht dat toe: "We moeten ons als artsen openstellen voor alle ideeën van deze patiënten." Dat dit in de praktijk ook echt werkt, bleek eerder dit jaar toen de dertigjarige hartpatiënt Siwing Cheung zelf een zeer innovatieve ingreep voorstelde aan hartchirurg Dave Koolbergen van het Amsterdam UMC.

Cheung had een verwijde aorta en had gehoord van een nieuwe procedure die in Engeland al werd uitgevoerd. Het was voor Koolbergen voor het eerst dat een nieuwe ingreep werd geïntroduceerd via een patiënt. "Uniek, maar Siwing was heel gedecideerd en wist goed waar hij aan begon. Dat heeft zeker geholpen", vertelt Koolbergen.

"Als normaal gesproken een aorta dreigt te scheuren, vervangen we een deel hiervan door een prothese. Het hart ligt tijdens zo'n operatie stil, omdat een hart-longmachine de bloedcirculatie overneemt. Bij de nieuwe procedure leggen we een verstevigend netje om de aorta heen, terwijl het hart gewoon door blijft pompen. Dat maakt de operatie wat lastiger."

Maar zijn patiënt was vasthoudend en nadat de Engelse arts naar Amsterdam was gevlogen, voerde hij samen met Koolbergen de complexe operatie voor het eerst in Nederland uit. 
Met succes.

Databank voor onderzoek

In Nederland bestaat de groep mensen met een aangeboren hartafwijking uit zo'n 50.000 kinderen en volwassenen. Ieder jaar worden ongeveer 1400 kinderen geboren met een hartaandoening.

De gegevens en DNA van 17.000 van deze patiënten zitten in de speciale database Concor, die hoogleraar en cardioloog Barbara Mulder 17 jaar geleden met haar collega's oprichtte.

Mulder: "Juist omdat deze groep patiënten nieuw was, wilden we alles vastleggen. Inmiddels hebben we 200 onderzoeken kunnen doen met deze data. De databank wordt wereldwijd gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek."

Lees ook:

Breng herstelproces na operatie in kaart

Als het herstelproces na een operatie in kaart wordt gebracht, kan dat worden gebruikt om effectiever voorlichting te geven, stelt Noks Nauta, arts, psycholoog en (soms) patiënt.

Marjans hart ging het leven redden van een 55-jarige vrouw

De een noemt het 'een cadeau met een verdrietige achtergrond'. De ander neemt het zichzelf nog steeds kwalijk. Hoe kijken nabestaanden terug op orgaandonatie van een dierbare?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden