Omstreden wet tart epileptici

Vrouwen in hun menstruatiefase veroorzaken net zo vaak een verkeersongeval als epilepsiepatiënten. Toch hebben alleen de laatsten te maken met regels die hun beletten om zomaar achter het stuur te kruipen.

Epilepsiepatiënten in Nederland krijgen hun rijbewijs niet zonder slag of stoot, als ze hun Eigen Verklaring over hun gezondheid eerlijk invullen. Niet onlogisch: een black-out op de weg kan desastreuze gevolgen hebben. Krijgt iemand een of meerdere aanvallen, dan wordt hij voor drie maanden, een halfjaar of een jaar van de weg geweerd. Na zo'n periode, waarin een patiënt geen aanvallen mag krijgen, volgt doorgaans een medische keuring en als het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) geen bezwaren ziet, mag de epilepsiepatiënt de weg weer op.

Voorafgaand aan zo'n keuring heeft die patiënt al heel wat stations gepasseerd. Om opnieuw rijgeschikt te worden verklaard, moet hij eerst een zogeheten Eigen Verklaring aanvragen bij de gemeente (à 32,50 euro). Het CBR stuurt de patiënt na ontvangst van dat formulier naar de huisarts (kosten maximaal 17,56 euro), deze stuurt hem vanwege de diagnose epilepsie direct door naar een neuroloog voor een medische keuring. Deze onverzekerde keuring (kostprijs 203,55 euro) moet worden uitgevoerd door een door het CBR aangewezen arts. De test moet vervolgens een jaar, daarna drie en daarna vijf jaar later opnieuw worden uitgevoerd.

Uitgaande van de tarieven van 2012 kost dat een patiënt dus een kleine duizend euro.

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) stelt al jarenlang vraagtekens bij die verplichte keuring voor rijgeschiktheid, zegt directeur Ton Tempels. Vanwege de hoge kosten, maar vooral vanwege de aard ervan. "Een patiënt krijgt een aantal vragen over zijn medische geschiedenis en wordt vervolgens onderworpen aan een basale lichamelijke keuring. Een arts test de reflexen en patiënten moeten op één been staan of met de ogen dicht het topje van hun neus aanraken. Dat heeft niets met epilepsie te maken."

Volgens het CBR geeft de keuring inzicht in de kans op een nieuwe epileptische aanval, zegt woordvoerder Coen Sleddering. Maar neuroloog Gerrit-Jan De Haan, die namens de Nederlandse Liga tegen Epilepsie alle professionals in de epilepsiezorg vertegenwoordigt, plaatst daar kanttekeningen bij: "Sowieso dient een lichamelijk onderzoek geen nut. En weliswaar is de keurend neuroloog de enige die de medische informatie en het verhaal van de patiënt bij elkaar kan brengen voor een gefundeerd advies, het blijft de vraag of de huidige regelgeving daarin het beste voorziet. Immers, een keuring is een momentopname, terwijl bij epilepsie juist de lange termijn een belangrijke rol speelt."

De Haan zet ook vraagtekens bij de keuringen na één, drie en vijf jaar. "De eerste weken na een aanval is het risico op herhaling het grootst. Naarmate de maanden verstrijken neemt de kans op een nieuwe aanval steeds verder af. Na een jaar is het risico zo laag dat het in vrijwel alle gevallen verantwoord is om weer te gaan rijden."

Toch is het volgens de neuroloog wel nuttig patiënten van tijd tot tijd te spreken. "Hoe gaat het? Is er een aanval geweest? Die vraag is uiteindelijk het belangrijkste." Op basis van die gesprekken zou een behandelend arts het CBR veelal kunnen adviseren over rijgeschiktheid. "Een discussie hierover is wellicht op zijn plaats."

Een recente frustratie van epilepsiepatiënten, belangenorganisaties en neurologen richt zich op nieuwe regelgeving. Volgens de wet die vorig jaar van kracht werd, wordt het rijbewijs van epilepsiepatiënten gemerkt met de zogeheten code-100, die voorschrijft dat epilepsiepatiënten hun auto alleen privé mogen gebruiken. Alleen op verzoek van de werkgever en met permissie van het hoofd van de medische afdeling van het CBR, mag een patiënt maximaal vier uur per dag beroepsmatig autorijden (code-101). Woon-werkverkeer wordt niet meegerekend.

De regelgeving leidt tot veel onbegrip bij patiënten, zegt directeur Tempels van de EVN. "Iedereen met epilepsie, ook patiënten die al jaren geen aanval meer hebben gehad, wordt plotsklaps geconfronteerd met wetgeving die beroepsmatig gebruik van de auto verbiedt. Dagelijks krijgen we telefoontjes van postbestellers, vertegenwoordigers en elektromonteurs die hun werk ineens niet meer mogen uitvoeren."

Het epilepsiefonds kreeg afgelopen jaar ruim honderd klachten over de code-100-procedure. "We krijgen zelfs telefoontjes van patiënten die in het verleden een verklaring van geschiktheid voor onbeperkte duur hebben gekregen, maar nu hun werk niet meer mogen uitvoeren." Volgens Tempels rammelt de wet aan alle kanten en is er geen wetenschappelijke basis voor te vinden. "Immers, waarom zou je als patiënt wel naar Zuid-Frankrijk mogen rijden voor een vakantie en is het tegelijkertijd niet toegestaan je auto beroepsmatig te gebruiken?"

Neuroloog De Haan: "Het is in mijn ogen een onzinnige regeling, die niets toevoegt." De nieuwe wet scheert iedereen die is gediagnosticeerd met epilepsie over één kam. De Haan. "Of iemand één of tien jaar aanvalsvrij is, telt in de regeling niet mee, terwijl alle regels rondom autorijden met epilepsie uitgaan van de duur van die aanvalsvrije periode."

Ook de herkomst van de norm van vier uur per dag is hem een raadsel. "Het risico op een epilepsie-aanval is na vier uur rijden niet verhoogd. Bovendien is de wet niet te handhaven, want er is geen controle."

De Haan, maar ook de Hersenstichting bij monde van een woordvoerster, vrezen zelfs dat de wetgeving een averechts effect heeft. "Patiënten die uit veiligheidsoverwegingen medicijnen zijn blijven gebruiken, zelfs nu ze tien of vijftien jaar aanvalsvrij zijn, worden in de verleiding gebracht te stoppen met medicatie. In dat geval vervalt na verloop van tijd namelijk de diagnose epilepsie en mogen ze weer autorijden."

De wetgeving is het gevolg van een advies van de Gezondheidsraad, waarin een aantal neurologen en deskundigen plaatshad. Ook het CBR had een adviserende rol. Cees van Donselaar is een van de neurologen die verantwoordelijk waren voor het advies. "Het advies is gebaseerd op statistische gegevens. De statistische kans dat iemand in een auto een epileptische aanval krijgt, is nu eenmaal hoger bij personen die vaker achter het stuur zitten dan bij patiënten die weinig autorijden."

Maar dat argument snijdt geen hout, zegt Tempels. "Uit het onderzoek Epilepsy and Driving in Europe blijkt dat bijvoorbeeld jonge, mannelijke automobilisten een veel groter risico vormen voor de verkeersveiligheid dan epilepsiepatiënten. En vrouwen in hun menstruatiefase veroorzaken net zo vaak een verkeersongeval als epilepsiepatiënten. We beperken het aantal uren dat deze bevolkingsgroepen achter het stuur mogen zitten toch ook niet?"

Volgens Tempels staat Nederland wereldwijd alleen in de scherpe richtlijnen voor epilepsiepatiënten. "Ik verwacht dan ook niet dat de wetgeving op termijn houdbaar is."

Minister Schultz van infrastructuur heeft inmiddels de Gezondheidsraad gevraagd het advies te heroverwegen. Die vergadert deze maand over deze kwestie. Het CBR waagt zich niet aan een kwalificering van de wet. Woordvoerder Sleddering: "Onze mening doet niet ter zake. Het is een bindende regeling, waarvan het CBR niet mag afwijken."

'Hef bedrijf maar op'
Ria Huisman (60) uit Leusden is zzp'er. Ze heeft een adviesbureau op het gebied van sociale zekerheid en belastingen en stapt hiervoor geregeld in auto. "Ik heb al sinds mijn dertiende epilepsie, maar de afgelopen zeventien jaar heb ik geen aanval meer gehad. Wel gebruik ik uit voorzorg nog altijd medicijnen." Toen ze vorig jaar haar rijbewijs wilde vernieuwen, kreeg ze de mededeling dat ze haar auto alleen nog privé mocht gebruiken. "Huisman belde ongerust met het CBR, dat haar adviseerde code-101 aan te vragen. Huisman ontving een werkgeversverklaring, die ze ondertekend moest retourneren. Nadat ze de aanvraag had ingediend, kreeg ze een nieuwe brief van het CBR waarin stond dat ze haar auto maximaal vier uur per dag beroepsmatig mag gebruiken. "Toen ik aangaf dat ik dergelijke regels niet kon combineren met mijn werk, werd in de beslissing op bezwaar geadviseerd om mijn bedrijf dan maar op te heffen. Dat houd je toch niet voor mogelijk?" Daar is het CBR het mee eens. Een woordvoerder: "Dat is een onzinnig advies. Dat kan en mag nooit zo bedoeld zijn." Huisman doekt haar bedrijf niet op. Ze heeft beroep aangetekend tegen de beslissing. De rechtbank doet binnenkort uitspraak.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden