Nooit helemaal verlost van polio

Gerard van Bakel lijdt aan het postpoliosyndroom. Zonder dit hulpmiddel zou zijn arm er los bij hangen en uit de kom kunnen schieten. Beeld Roger Dohmen

"Van Bakel, zit je weer te knoeien?", klonk het als Gerard van Bakel (59) met rechts probeerde te schrijven. De hoofdonderwijzer van een lagere school in Eindhoven die achter hem stond, tikte daarbij driftig met een zegelring op zijn hoofd.

Met rechts schrijven lag Van Bakel niet zo. Hij behoorde in 1956 tot de laatste grote groep Nederlanders die tijdens een polio-epidemie werden geïnfecteerd. Zijn rechterarm en schouder raakten aangetast.

Domme pech, zegt hij achteraf. Een jaar later werd in Nederland het vaccinatieprogramma ingevoerd. De ziekte die spieren ernstig aantast, en mensen voor het leven beschadigt, raakte op de achtergrond, leek het.

Inmiddels is bekend dat zeker zestig procent van de Nederlanders die destijds geïnfecteerd raakten nu opnieuw met de ziekte te maken krijgen; het postpoliosyndroom. Het is vandaag één van belangrijkste onderwerpen op The 2nd European Polio Conference, een internationale conferentie over postpolio, de komende dagen in Amsterdam. Waar het in het verleden vaak alléén ging over het uitroeien van polio, is er de laatste jaren meer aandacht voor mensen die op latere leeftijd weer met de ziekte te maken krijgen.

Huis bouwen
De zenuwcellen die de polio overleefden, en daarna véél meer spiercellen aanstuurden dan bij gezonde mensen, raken uiteindelijk overbelast. Volgens één van de theorieën verschrompelen de zenuwuitlopers van deze cellen decennia later, en ontstaat het postpoliosyndroom.

Zo kan het gebeuren dat Gerard van Bakel, getrouwd en twee kinderen, de weinige resterende spierkracht (dertig procent) in zijn onderontwikkelde rechterarm en schouder sinds vier jaar achteruit ziet gaan. Stijldansen met zijn vrouw moest hij opgeven. Sinds kort heeft hij een orthese, ter ondersteuning van zijn arm. "Het was moeilijk", zegt Van Bakel, "om niet meer te kunnen zeggen: ik heb polio gehád. Ik moest leren zeggen, ik heb het gehad, en nóg, en wéér. Ik heb mijn huis zelf gebouwd. Iedere steen is door mijn handen gegaan. Om dát te moeten zeggen, was schokkend voor mij."

Met hem moeten naar schatting zevenduizend Nederlanders accepteren dat de ziekte die hen zulke nare jeugdherinneringen bezorgde, terug is. De spieren die ooit zijn aangetast, gaan nu elk jaar een paar procent achteruit. Het postpoliosyndroom is daarmee, net als Multiple Sclerose (MS), een progressieve spierziekte.

Naast fysiotherapie blijkt cognitieve gedragstherapie opvallend behulpzaam voor deze groep, zegt Frans Nollet, hoogleraar en revalidatiearts in het AMC in Amsterdam. Financieel gesteund door het Prinses Beatrix Spierfonds, in 1956 opgericht ter bestrijding van polio, doet hij al jaren onderzoek naar het syndroom. Volgens hem houdt het succes van de therapie verband met de jaren vijftig, waarin deze mensen opgroeiden. "Het was 'niet zeuren, maar doorgaan'. Deze mensen zijn heel erg geneigd om over hun grenzen te gaan."

Onnodige behandelingen
Veel Nederlanders met postpolio moeten ook eerst een trauma verwerken, voordat ze verder kunnen, bijvoorbeeld met hulpstukken. Dat was wel wat meer dan de hoofdonderwijzer die Van Bakel op zijn hoofd tikte, of de gymleraar die hem altijd 'de invalide' noemde. "Voorgoed ongeschikt", luidde het na de keuring voor militaire dienst.

Pijnlijke, vaak onnodige behandelingen, kerfden ook 'krassen in zijn ziel'. Eén van de methoden: elektrostimulatie, waarbij werd gepoogd om spieren te heractiveren. "Het woord alleen al", zegt Van Bakel. Zeker een jaar lang moest hij drie keer per week naar het ziekenhuis. "Het was zo pijnlijk. Ik was nog geen drie jaar oud, maar ik kan het apparaat precíes natekenen. Een soort pookje."

Cognitieve gedragstherapie in het AMC hielp hem in het reine te komen met zijn verleden. Hij past zich niet meer de hele tijd aan anderen aan. "Ik tilde met mijn linkerhand altijd mijn rechterhand op, om zo de juiste hand te kunnen geven. Ik heb een publieke functie, en dacht: Dat is belangrijk. Ik geef nu gewoon mijn linkerhand. En niemand maakt er een punt van."

Postpoliosyndroom
Ongeveer 15.000 Nederlanders zijn door polio besmet geraakt sinds registratie in de jaren twintig van de vorige eeuw verplicht werd. Eén op de honderd besmettingen leidt tot kinderverlamming. Ongeveer 11.000 voormalige poliopatiënten leven nog.

Tijdens de laatste grote epidemie in 1956 ging het om 2200 geregistreerde besmettingen. Eerdere omvangrijke epidemieën vonden plaats in 1952, 1951, en gedurende de oorlogsjaren. Los van enkele lokale uitbraken, waarvan de laatste in 1992, was Nederland vanaf dat moment poliovrij. Zestig procent krijgt decennia later last van het postpolio-syndroom, zo is intussen bekend. De theorie was altijd dat de niet-verwoeste zenuwcellen in het ruggenmerg tot wel acht keer meer spiercellen aanstuurden. En dat deze zenuwcellen gedurende een mensenleven overbelast raken.

Een andere theorie gaat ervan uit dat deeltjes van het virus die in het DNA terechtkomen, zorgen voor een chronische ontsteking waardoor op den duur de functie van de zenuwcellen verslechtert. Een nieuw internationaal onderzoek, waarin het AMC meedoet, moet uitwijzen of die theorie juist is.

Van de 350 patiënten die jaarlijks in het AMC worden gezien met postpolio maakt nu één op de tien gebruik van cognitieve gedragstherapie. Hiermee leren ze om niet over hun grenzen te gaan. Volgens het AMC zou zeker de helft van de patiënten er baat bij hebben. Huiver om in het traumatische verleden te duiken, staat mensen in de weg.

Komt polio terug?
Het leek een kwestie van tijd voordat polio, net als in 1980 met de pokken, helemaal uitgeroeid zou worden. Elf miljard besteedde wereldgezondheidsorganisatie WHO aan de campagne. In april kon het grote India aan de lijst met poliovrije landen toegevoegd worden. Alleen in Afghanistan, Pakistan en Nigeria is het nog niet gelukt om de ziekte uit te roeien. Maar de campagne kraakt. In conflictgebieden, waar de vaccinatiegraad daalt, zoals Syrië, zijn nieuwe uitbraken. En ook in andere Afrikaanse landen duikt het virus weer op. De WHO luidde daarom onlangs de noodklok. In Brazilië, waar al twintig jaar geen polio was gevonden, werd het virus tot overmaat van ramp onlangs in een riool gevonden.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden