Nog steeds nieuwe doden door Q-koorts

Zeker 74 mensen zijn tot dusver overleden aan Q-koorts. Waarschijnlijk loopt dat aantal verder op. Chronische Q-patiënten moeten stevige medicijnen slikken.

Nog altijd overlijdt gemiddeld één patiënt per maand aan Q-koorts. Dat blijkt uit een onderzoek van het UMC Utrecht, het Radboudumc en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zeker 74 patiënten zijn gestorven sinds het begin van de epidemie in 2007. Eerder ging het RIVM nog uit van 26 doden.

De onderzoekers hebben de informatie van alle ziekenhuizen gebundeld en geactualiseerd. Daarbij zijn alleen de Q-koortspatiënten meegenomen bij wie het overlijden duidelijk aan de ziekte te wijten was.

"Iemand met bijvoorbeeld een hartinfarct hebben we niet meegeteld, hoewel Q-koorts daarbij wel kan hebben meegespeeld", zegt internist-infectioloog Chantal Bleeker van het Nijmeegse Radboudumc.

De afgelopen anderhalf jaar was er gemiddeld één sterfgeval per maand, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support." We weten dat er nog meer zullen volgen." Q-support doet onderzoek naar de ziekte en begeleidt patiënten.

Er zijn bij de ziekenhuizen ruim vierhonderd gevallen bekend van de levensbedreigende chronische variant van Q-koorts. Maar Q-support maakt zich vooral zorgen om mensen die chronische Q-koorts hebben zonder het te weten. Dat zijn er naar schatting nog eens vierhonderd. "Huisartsen en specialisten moeten blijven testen op Q-koorts. Dat gebeurt onvoldoende. Er overlijden mensen omdat we niet weten dat ze de ziekte hebben. Dat is tragisch", zegt De Groot. Q-support verwacht dat het werkelijke aantal doden tot dusver 'veel hoger' ligt dan 74, en ook nog verder oploopt.

Chronische Q-koorts zorgt voor vermoeidheid, hoofd- en spierpijn en concentratieproblemen. Patiënten kunnen overlijden aan complicaties zoals een darmbloeding. De symptomen spelen soms pas tien jaar na de besmetting op.

Een andere ziekte is het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, dat niet levensbedreigend is. Hiervan hebben volgens Q-support zo'n vierduizend Nederlanders last.

De Q-koorts verspreidde zich tussen 2007 en 2010 via besmette geitenhouderijen, eerst in Brabant en later in het hele land.

Interview Henk de Man staat onder strikte controle voor chronische Q-koorts. Hij leidt een praatgroep voor lotgenoten.

undefined

Bang dat de bacterie op zijn hart slaat

De Q-koorts van de 78-jarige Boxtelnaar Henk de Man gaat nooit meer over. Hij moet ieder half jaar zijn bloed laten testen, en ieder jaar op controle bij de cardioloog. "Ik kom daar altijd opgelucht vandaan", zegt hij. "Als ik koorts heb, of me niet prettig voel, denk ik: 'dat zal de Q-koorts zijn'. Ik mag dan altijd meteen bloed laten prikken."

De grote angst van De Man is dat de Q-koortsbacterie op zijn hart slaat. Omdat hij kort voor zijn besmetting een nieuwe hartklep kreeg, is dat voor hem een extra risico. "Op dit moment voel ik me heel redelijk. Mijn bloedwaarden fluctueren: soms zijn ze laag, soms hoog, maar net niet gevaarlijk. Als het nieuws goed is, kom ik vreugdevol van het ziekenhuis."

De Man leidt een praatgroep van Q-koorts-lotgenoten. "Een paar maanden geleden is er nog iemand overleden. De bacterie zette zich vast in zijn lichaam. Overal ontstekingen. Dan ben ik nog heel goed weggekomen", peinst De Man.

De Man was destijds een 72-jarige die 'barstte van energie'. Hij had een bedrijfje dat cursussen op het gebied van milieu verzorgde aan buitengewone opsporingsambtenaren. Dat moest hij opgeven. "Ontzettend jammer. Gelukkig had ik al AOW. Andere patiënten zijn alles kwijtgeraakt: hun werk en hun huis."

De koorts kwam in 2010 opzetten. "Ik kreeg het 's nachts zo voor mijn kiezen dat mijn vrouw de huisartsenpost belde. Ik moest meteen naar het ziekenhuis. Ik voelde me beroerd, dat kun je je niet voorstellen. En zo vermoeid. Ik moest moed verzamelen om naar de wc te gaan. En dan loop je nog het risico om tegen de vlakte te gaan."

Na drie dagen kwam de diagnose: chronische Q-koorts. "Mijn vrouw en ik waren blij: we wisten tenminste wat het was. Maar daar zijn we snel op teruggekomen."

De Man was toen al mantelzorger van zijn vrouw (nu 74), die een progressieve spierziekte heeft. "Het was in die tijd 'de lamme helpt de blinde'. Ik kreeg medicijnen. Daardoor ging ik me wel wat beter voelen, maar er waren ook dagen bij dat ik mijn bed niet uit kon. In feite voelde ik me 2,5 jaar lang beroerd."

Het Q-koortsmedicijn heeft fikse bijwerkingen. "Het is een middel dat u bij een ontsteking maximaal tien dagen mag gebruiken", weet De Man. "Ik moest het 2,5 jaar slikken. Als gevolg van dat medicijn is mijn gehoor nu een heel eind weg. Het heeft ook mijn ogen aangetast. Maar als ik die medicijnen niet geslikt had, was ik eraan gegaan."

De besmetting kwam van een geitenhouderij op 500 meter van zijn huis. "Wij woonden met drie gezinnen op een landgoedje in de bossen. Daarvan hebben zes mensen Q-koorts gekregen. Ik neem het die boer niet kwalijk, maar de overheid wel. Ze wisten dat mijn buurman besmet was, maar hielden hun mond. Ik ging iedere avond wandelen met de honden, vlak bij dat bedrijf. Als wij het geweten hadden, hadden we maatregelen kunnen treffen."

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden