Opinie

Nieuwe donorwet betekent juist meer zelfbeschikking

Bewijs van donorregistratie Beeld anp

Het initiatiefwetsvoorstel van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66) om een systeem van Actieve Donor Registratie (ADR) in te voeren, heeft veel stof doen opwaaien.

Onlangs stelde Patrick van Schie, de directeur van het wetenschappelijk bureau van de VVD, op deze plek dat het voorstel 'fundamenteel antiliberaal' is, omdat mensen het 'recht om geen keuze te maken' zou worden ontnomen. In zijn kritiek springt Van Schie eendimensionaal met het begrip 'liberalisme' om en gaat hij te gemakkelijk voorbij aan de grote bezwaren die aan de huidige situatie kleven. De nieuwe donorwet komt de zelfbeschikking juist ten goede en is in lijn met het sociaal-liberale gedachtegoed dat vrijheid in verbondenheid als uitgangpunt neemt.

ADR moedigt mensen aan na te denken over hun wensen en bewust te kiezen wat er met hun lichaam moet gebeuren nadat zij overleden zijn. Iedereen krijgt meerdere malen de vraag om zich te registreren en blijft volledig vrij in de keuze tussen doneren, niet doneren of de keuze overlaten aan nabestaanden. Ook als mensen geen actieve keuze maken, hebben de nabestaanden net als nu het laatste woord. Er blijft bovendien alle ruimte om te twijfelen: het wijzigen van de registratie is altijd mogelijk.

Op dit moment is van 60 procent van de volwassenen geen keuze bekend en zij oefenen hun zelfbeschikkingsrecht in dit opzicht dus in ieder geval niet actief uit. Hun nabestaanden moeten dan op een zeer moeilijk moment bepalen wat er gebeurt met de organen van hun overleden naasten zonder daar om gevraagd te hebben. Het ADR-systeem kan ervoor zorgen dat dit percentage significant daalt, zoals de ervaring uit andere landen als België laat zien. Juist vanuit het ideaal dat niemand aanspraak mag maken op mijn lichaam zonder mijn instemming is dat een verbetering. ADR betekent zo een uitbreiding van de zelfbeschikking.

Joost Sneller is directeur van de Hans van Mierlo Stichting, het wetenschappelijk bureau van D66.

Positieve vrijheid
Opvallend is dat Van Schie de menselijke kern van de discussie onberoerd laat: jaarlijks overlijden 150 mensen omdat ze geen orgaandonor kunnen vinden. Daar kunnen we iets tegen doen. Op dit moment staan er ruim duizend mensen op de wachtlijst, ondanks vele uitstekende campagnes - zoals de Grote Donorshow van BNN en 'Donor worden. Waar wacht je nog op?' van de Nederlandse Transplantatie Stichting - om meer donoren te werven. Al in 2008 kwam de Commissie Terlouw - in opdracht van de minister van Volksgezondheid - in het Masterplan orgaandonatie tot de conclusie dat "de vrijblijvendheid, het gemak waarmee iemand de vraag en het besluit naast zich neer kan leggen, inherent [is] aan de manier waarop het beslissysteem in Nederland is georganiseerd."

Daarbij laat Van Schie het recht op zelfbeschikking van meer dan duizend mensen op wachtlijsten, die door hun ziekte niet (goed) kunnen functioneren, buiten beschouwing. Zijn pleidooi steunt uitsluitend op het belang van de afwezigheid van obstakels voor mensen om zelf hun leven in te richten - de zogenoemde 'negatieve vrijheid' - maar raakt niet aan de 'positieve vrijheid' - het vermogen om ook daadwerkelijk gebruik te maken van die vrijheid. Het waarborgen van die laatste vraagt vaak juist om een inspanning van de overheid. Zo legt artikel 22 van de Grondwet ook een grondrecht vast: "De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid."

Grote stap vooruit
Artikel 11 van de Grondwet spreekt over de onaantastbaarheid van het lichaam. Voor D66 is dat een groot goed. Maar wie de belangrijke bepaling "behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen" weglaat, citeert de Grondwet selectief. Die zinsnede geldt bijvoorbeeld ook voor de huidige Wet op de orgaandonatie. Een verabsolutering van het artikel leidt vrijwel onvermijdelijk tot inconsistentie en selectief verzet tegen een 'inbreuk' erop. Bovendien is de verontwaardiging bij (een deel van de) VVD'ers over het recht om door de overheid alleen te worden gelaten nogal hypocriet. Juist de VVD is namelijk in discussies over veiligheids- of integratiebeleid voorstander van inbreuken op het recht van mensen om door de overheid met rust te worden gelaten.

Waar het in de politieke praktijk op neerkomt is of het door Van Schie bepleite recht op onverschilligheid zwaarder moet wegen dan het redden van 150 levens per jaar. Kan een liberale politiek die uitgaat van vrijheid in verbondenheid bij die keuze een aantoonbaar verschil maken? De nieuwe donorwet van D66 zou de situatie dichterbij brengen "waarin iedereen zich kan uitspreken om wel of geen donor te worden waarbij solidariteit met de wachtende patiënt, voor wie een orgaan vaak nog de enige redding is, het leidende beginsel is," zoals de Commissie Terlouw schreef. Een systeem dus dat patiënten helpt én meer mensen in staat stelt actief gebruik te maken van hun recht op zelfbeschikking. Voor mij als liberaal betekent dat een grote stap vooruit.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden