Niemand weet zich raad met Daphne, dus zit ze in de isoleercel

Daphne in de isoleer. De foto is gemaakt door haar moeder. Beeld RV

Al zeven jaar wordt de verstandelijk beperkte dochter van Arja Boogaard geregeld in isolement geplaatst. ‘Ze vraagt waarom we haar geen spuitje geven, als niemand haar wil hebben.’

Isoleercel in, isoleercel uit. Bijna elke dag weer. Daphne (27) heeft de afgelopen zeven jaar zo’n 4000 uur moeten doorbrengen in een kille lege kamer. Dat zijn omgerekend 167 dagen. Enkel gekleed in een ruw gewaad, zittend op een matras. Waarom is ze hier? En voor hoe lang nog? Zelf heeft ze geen idee. Ze snapt het niet. En die teller blijft maar lopen.

Daphne heeft klassiek autisme met een ‘disharmonisch ontwikkelingsprofiel’. Van buiten lijkt ze volwassen, maar van binnen is ze een peuter. Op sociaal-emotioneel gebied functioneert ze als een driejarige. Ze kan lezen en schrijven, heeft een normaal IQ, maar verwerkt vragen en opdrachten als iemand met een zwaar verstandelijke beperking.

Chaos in haar hoofd

“Als iemand iets in januari aan Daphne vraagt, dan is het kwartje pas in maart gevallen”, zegt moeder Arja Boogaard. Haar hersenen kunnen niet alles in één keer verwerken. “Verzorgers proberen het dan anders te formuleren, zodat ze het misschien wel snapt. Maar dan krijgt ze alleen maar meer informatie binnen, waardoor er nog meer chaos in haar hoofd ontstaat. Dan blokkeert ze.”

Maar zelf kan Daphne niet aangeven wat haar dwars zit. Emoties herkent ze niet. “Op zo’n moment gedraagt ze zich net als een kind van drie. Ze loopt weg, gaat stampvoeten of verstopt zich angstig onder haar bed.”

Uit onmacht heeft ze weleens een schoen naar een verpleegkundige gegooid die maar bleef kletsen. Het enige wat ze volgens haar moeder wilde zeggen was: houd je mond, ik krijg te veel prikkels.

Haar gedrag is volgens de instelling gevaarlijk, zegt ze. Daphne beschadigt haar eigen lichaam, volgens haar moeder heeft ze dit overgenomen van anderen uit de instelling. “De veiligheid staat dan voorop. Ze moeten zorgen dat Daphne zichzelf en anderen niets aandoet, dus wordt ze gesepareerd. Soms met zes man tegelijk en zo hardhandig dat ze er blauwe plekken, schrammen en bulten aan overhoudt.”

Al zeven jaar staat Daphne onder behandeling van instelling Emergis in Zeeland, gespecialiseerd in de geestelijke gezondheidszorg. “De ggz is gericht op eigen verantwoordelijkheid, eigen inbreng en veel communicatie. Daar past mijn dochter niet”, zegt Boogaard. Ook de omgeving en dagindeling passen niet bij de situatie van Daphne.

Door gebrek aan kennis over Daphne’s specifieke situatie zit het personeel soms met de handen in het haar. De mensen van Emergis zien de isoleercel dan als enige uitweg, aldus Boogaard.

Emergis wil geen uitspraken doen over deze individuele casus, maar erkent dat het personeel sommige patiënten met een verstandelijke beperking of ernstige gedragsproblemen niet de zorg kan bieden die ze nodig hebben. “Wij proberen zo goed mogelijk te bemiddelen en gaan met de cliënt en familie puzzelen waar iemand dan terecht kan. Maar het is moeilijk voor dit soort mensen een plek te vinden. Er zijn lange wachtlijsten bij dat soort instellingen met genoeg ruimte, personeel en deskundigheid”, zegt bestuurder Paul de Schipper.

Moedeloos

Alle instanties heeft Boogaard inmiddels wel benaderd om de juiste zorg te vinden voor haar dochter. “Van de Inspectie voor de Gezondheidszorg tot aan de Nederlandse Zorgautoriteit. Ik heb zelfs gemaild naar politici. Iedereen zegt dat het niet kan en niet mag, maar niemand kan blijkbaar iets veranderen.” De inspectie heeft Emergis in een brief opgedragen externe expertise in te schakelen, maar daar is nog niks van terecht gekomen, aldus de moeder.

En in de tussentijd zit Daphne in een isoleercel. Boogaard: “Ze is totaal uitgeput en gedesillusioneerd geraakt. Inmiddels is ze zo moedeloos dat ze vraagt waarom ze haar geen spuitje geven, als niemand haar wil hebben. Ze wil niet dood, maar kan simpelweg niet verder leven zo.”

Nog twee gevallen

Zorginstelling Emergis erkent dat de 27-jarige Daphne te vaak in de isoleercel zit. Zij is niet de enige: er zijn ‘nog twee gevallen’ in de Zeeuwse instelling bekend voor wie niet de juiste zorg beschikbaar is. Ook zij belanden vaker in de isoleercel.

Het Centrum van Consultatie en Expertise (CCE) herkent de situatie. Het CCE houdt de misstanden in de langdurige zorg bij en ziet steeds vaker dat mensen met bijvoorbeeld een disharmonisch ontwikkelingsprofiel tussen wal en schip raken. Deze patiënten passen niet alleen in het ‘hokje’ van de psychiatrie, maar ook in die van de gehandicaptenzorg of andere sectoren. Het iq van dit soort patiënten is vaak normaal, maar op andere vlakken kunnen ze ernstig achterblijven. In het geval van Daphne leidt dat tot soms gewelddadig gedrag.

Van de ruim driehonderd jongeren tot achttien jaar die landelijk bij het CCE in beeld zijn, heeft zestien procent veel moeite een geschikte plek te vinden. Deze cijfers gaan alleen over de jongeren die door ouders, scholen of zorginstellingen bij het CCE zijn gemeld. Volwassenen zijn niet meegerekend. “Dit is mogelijk het topje van de ijsberg”, aldus een zegsvrouw van het CCE.

Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) herkent de kwestie.“We hebben geen exacte cijfers, omdat we geen klachtenlijn zijn”, zegt een woordvoerder van de NVA. “We krijgen wel signalen dat mensen niet op de juiste plek terechtkomen. En ja, ook bij ons wordt dan de isoleercel genoemd.”

Mensen als Daphne hebben specifieke zorg nodig, zegt het CCE: “Een korte behandeling is voor hen niet voldoende, zij moeten wonen met gespecialiseerde begeleiding.” Als dat er niet is, weten verpleegkundigen of begeleiders zich geen raad.

Dit is het geval bij Emergis in Zeeland. “Ons vak is de psychiatrie. Komen er andere factoren bij als een verstandelijke beperking of agressief gedrag, dan lopen wij tegen onze eigen beperkingen aan”, zegt Paul de Schipper van Emergis. “Wij doen ons uiterste best kennis uit te wisselen, meer verpleging in te zetten of een andere plek voor cliënten te vinden als zij daar beter passen. Maar soms komen we tot het punt dat we het echt niet meer weten. Dan voelen wij ons zo machteloos.”

De achternaam van Daphne is bij de redactie bekend. 

Lees ook:

Zorg bereikt veel psychiatrische patiënten niet

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden