Niemand laat zich nog klakkeloos prikken

De prik tegen baarmoederhalskanker bestaat nu vijf jaar. Nog steeds heerst er argwaan en laten veel meisjes zich niet inenten. 'Vroeger had je de expert, en mensen vertrouwden hem. Nu zoekt men op internet.'

De burger laat zich niet meer alles voorschrijven. Het was een harde les voor het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Roel Coutinho, voormalig directeur: "We waren altijd gewend dat iedereen deed wat we adviseerden. De weerstand kwam als een volslagen verrassing."

Het leek een kwestie van uitrollen. Nadat in 2008 de Gezondheidsraad positief adviseerde, joeg toenmalig minister Ab Klink de kogel door de kerk: alle twaalfjarige Nederlandse meisjes zouden worden ingeënt tegen HPV, het virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt. Maar zo liep het niet. Waar Nederland zich tot op dat moment trouw liet inenten tegen bof, mazelen of rode hond, kwam nu het halve land in opstand. De prik zou, meende men, ronduit gevaarlijk zijn, of op zijn minst gevaarlijk kunnen zijn. Die weerstand deed de afdeling infectieziekten van het RIVM stevig nadenken over zijn strategie.

Nu is het vijf jaar later. Het aantal mensen dat aan de inentingsoproep gehoor geeft, is nog steeds buitengewoon laag. Neem Haarlem. In 2009 lag de inentingsgraad tegen HPV er rond de 50 procent. Dat stijgt langzaam. Het afgelopen jaar haalde 58 procent van de meisjes de drie HPV-prikken. Als het in Haarlem om inentingen tegen de bof of mazelen gaat, dan is de opkomst 95 procent.

Deze week was er opnieuw een inentingsdag in Haarlem. In een sporthal staat een lange rij twaalf- en dertienjarige meisjes met wat vriendinnen of hun moeder en soms ook een vader. Op de tafeltjes voor de HPV-vaccinaties ligt een roze kleedje, de GGD-medewerkers achter die tafels dragen roze sweaters. De meeste meiden stropen stoer de mouwen op. Bijna iedereen blijft erbij lachen. Ze zijn hier voor de derde prik. "Je hebt er geen last van hoor. Je arm wordt wat stijf. Het helpt als je in beweging blijft", zeggen deze ervaringsdeskundigen. Dat gaat bij de prik voor negenjarigen, elders in de zaal, wel anders: dramatisch wordt er gesnikt bij het zien van de naald.

Maar van volgzaam inenten is nog steeds geen sprake. In de rij staat bijvoorbeeld moeder Ingeborg Droog. "Ik heb er zeker over nagedacht of we het wel moesten doen", zegt zij. "Ik sta kritisch tegenover vaccinaties. Ik heb toch het idee dat we met zijn allen de farmaceutische industrie aan het sponsoren zijn. Maar omdat we privé met kanker te maken kregen, mijn man had wangslijmvlieskanker, zijn we toch gegaan. Je zou jezelf voor je kop slaan als je niet gaat en ze krijgt het. Maar ik kijk wel kritisch naar iedere vaccinatie of ik het nodig vind. De griepvaccinatie bijvoorbeeld, die doen we niet."

Droog zocht op internet. "Makkelijk", zegt ze. "Ik las voor- en tegenstanders. Wie ik het meest geloofwaardig vind, mmm.. goeie vraag. Ik lees ze bewust allebei maar ik heb dan toch de neiging om naar de tegenstanders te luisteren, die lijken me objectiever."

In de klas
Haar dochter Dana gaf uiteindelijk de doorslag. "Mijn moeder vroeg me of ik het zelf wou", zegt ze. "Ik wil de prik, ik wil me beschermen tegen een erge ziekte. In de klas ging het er wel over, wie wel en wie niet ging. De meisjes die niet gaan, kwamen met enge verhalen. Dat je er dood van kon gaan. Eén meisje had van haar moeder gehoord dat er een soort ziekte in je werd gespoten."

Coördinator Diny Bakker van GGD Kennemerland luistert altijd geduldig naar deze verhalen. "Het blijft hun eigen beslissing. Ik zeg vaak: bij twijfel niet doen. Denk er dan nog even over na. Ik ben ruimdenkend, ik ga mensen echt niet vertellen wat ze moeten doen. Het is soms ook irrationele angst, zoals ik bang ben voor spinnen. Mensen kunnen honderd keer zeggen dat ze ongevaarlijk zijn, ik blijf bang."

Margit Govers, teamleider communicatie van het RIVM, kan er nu gelaten over praten. Zijn de tegenstanders die op schoolpleinen meisjes opjutten inmiddels wel verdwenen, op Facebook vindt Govers nog dagelijks nieuwe angstaanjagende verhalen. "Het is een werkelijkheid waarmee we moeten leren leven", zegt zij. Haar team stelt zich ten doel feit van fictie te scheiden.

Op de Facebookpagina van het RIVM: 'Er staat in een artikel op niburu.nl dat de vaccins alleen zijn getest op blanke vrouwen die naar de universiteit gingen. Dit klopt niet. Er zijn veel onderzoeken gedaan op verschillende continenten. Huidskleur of opleiding hebben geen rol gespeeld.' Govers: "Dat is nieuw. Zo'n uitleg zouden we voorheen alleen aan de artsen sturen, zodat zij beter geïnformeerd kunnen voorlichten. Nu zetten we het op onze Facebookpagina voor iedereen."

Govers' voormalige directeur Coutinho kan er met minder relativering op terugblikken. "Het is een heel droevige geschiedenis", zegt hij. "Er ontstond een soort storm op sociale media waarbij men ontzettende verhalen over eventuele ernstige bijwerkingen van het vaccin aan elkaar doorvertelde. Die waren niet op echte gegevens gebaseerd. Die echte gegevens waren allemaal heel netjes gewogen en blijven dat ook nu. Er zijn inmiddels natuurlijk miljoenen meisjes over de hele wereld gevaccineerd en er is geen enkele aanwijzing voor een ernstige bijwerking."

Vanwege indianenverhalen, concludeert Coutinho, hebben een heleboel meisjes de inenting niet gekregen. "Het is aan mensen zelf om af te wegen of ze die prik wel of niet willen halen. Wij hebben altijd gezegd: we halen niemand over. We zeggen alleen: dit is het voordeel, daar ent je je tegen in. Maar we zeggen ook eerlijk: je kan nooit uitsluiten dat er bijvoorbeeld in één op de 500.000 gevallen een bijwerking is. Dat is nu eenmaal hoe wetenschap werkt. Een heleboel meisjes zijn nu niet ingeënt omdat ouders hoorden: nee, moet je niet doen: er zijn meisjes verlamd geraakt. Onjuiste informatie. Heel droevig."

Hoe kon dat nou gebeuren? In Nederland, het land waar tot nog alleen de bijbelgetrouwen besloten de GGD-oproepen in de prullenbak te gooien? Het was een kwestie van het verkeerde tijdstip, denkt hoogleraar communicatie Enny Das aan de Radboud Universiteit. "Het was de tijd van de bankencrisis. Ik denk zeker dat de campagne daar last van heeft gehad. Er heerste wantrouwen en onzekerheid. Dat richt zich dan ergens op."

Das onderzocht de introductie van het vaccin; ouders en kinderen vulden vragenlijsten in. "Normaal is het zo dat als een campagne is begonnen, de attitude positiever wordt. Nu zagen we het omgekeerde effect. Dat was heel opvallend. Er ontstond een mediahype zoals we die nooit gezien hebben. Je kunt wel zeggen dat het een tragische introductie is geweest."

Er zijn fouten gemaakt. De reacties werden onderschat. "Het ging hier om jonge meisjes en om seks. Dat is een vrij explosieve combinatie. De prik kreeg de bijnaam 'maagdenprik'. Ook de irrationele factor werd onderschat. Als het zo gevoelig ligt, moet je daar iets mee. Het RIVM bood rationele informatie op de website. Dat was niet de vorm van communicatie waar mensen op zaten te wachten. Die waren veel gevoeliger voor YouTube-fimpjes met getuigenissen van ouders in Amerika die hun kind verloren door een vaccinatie. De tegenstanders gebruikten beeldende verhalen."

Coutinho: "Het probleem is dat er medisch af en toe nu eenmaal iets ernstigs in het leven kan gebeuren. Ook met jonge meisjes. Dat kan ook één week na de vaccinatie zijn. Dan is het begrijpelijk dat de ouders en kinderen denken dat er een relatie is. Maar zo'n verband is nooit aangetoond."

Hij zoekt de oorzaak van de lage vaccinatiegraad vooral bij zichzelf. "Wij hebben dit verkeerd ingeschat. Er is voor de introductie van alles onderzocht, er is met ouders gepraat, maar dat deze weerstand kon ontstaan bleek niet uit het onderzoek. En daarna: wat we geleerd hebben was dat als er eenmaal op internet een storm is opgestoken, dan krijg je de geest niet makkelijk meer in de fles."

Govers: "We stappen nu ook minder makkelijk over gevoelens heen. In een eerder stadium konden we nog wel eens denken dat iemand die angstig was met ratio over te halen was, later zijn we gaan zeggen: we begrijpen uw gevoel."

Coutinho: "Het lastigste is dat het voor mensen niet makkelijk is om informatie goed te wegen. Ze leggen een rapport van de Gezondheidsraad, waar een team van gerenommeerde wetenschappers een jaar aan heeft gewerkt, waar alle literatuur voor is geconsulteerd, naast de mening van iemand die een halve dag op internet heeft zitten zoeken. Wat dat betreft spelen de media ook een rare rol. Die hebben ook de neiging om dat even zwaar te wegen."

"De Telegraaf", vult Govers aan, "had een verhaal over meisjes die het chronisch vermoeidheidssyndroom kregen na een vaccinatie. Met een grote foto van de meisjes erbij. Het RIVM was wel om wederhoor gevraagd, maar dat stond in een heel klein stukje ernaast."

"In kranten werden artsen geciteerd die zeiden: niet doen, want er is te weinig informatie", zegt Coutinho."Ik vraag me af of die mensen zich realiseren dat zij eraan hebben bijgedragen dat de vaccinatiegraad omlaag ging. Mede door de mening van die 'deskundigen' zijn meisjes niet gevaccineerd. Als zij later kanker krijgen, waar zijn die artsen dan? Tegenstanders zijn allemaal gehoord door de Gezondheidsraad. Men heeft ook die argumenten gewogen, maar kwam tot de conclusie dat geen van de tegenargumenten overtuigend was. Het is heel goed dat er een wetenschappelijk debat over wordt gevoerd, maar in de krant krijgt het een andere dimensie."

Het is allemaal nieuw voor de gezondheidswereld. Hoogleraar Das vertelt dat ze is ingeschakeld door een internationaal team van epidemiologen dat zich er zorgen over maakt. "Waarom begrijpen de mensen ons niet? Waarom worden de uitzonderingen zo opgeklopt?"

Das: "Ze zijn ook boos op de media die aandacht besteden aan die tegengeluiden en uitzonderingen. Maar journalisten hebben nou eenmaal andere criteria. Boze moeders zijn ook nieuws. Het is logisch dat media dat brengen."

Das heeft ook oog voor de andere kant. "Communicatie is vaak een sluitpost. 'Oh ja, we moeten ook een foldertje maken'. Zeker in tijden van recessie. 'Dat doen we wel even'. Dan leer je het the hard way. Ik zeg trouwens niet dat dat bij het RIVM zo was. Maar het is toch een vak.

"Dit speelt vooral in de gezondheidszorg. Mensen zijn beter geïnformeerd. Ze komen met printjes bij de dokter, weten soms meer over hun eigen aandoening dan de huisarts. Daar moet de medische wereld wat mee, of ze het nou leuk vindt of niet. Vroeger had je de expert, die wist het en mensen accepteerden dat. Nu informeren mensen zich en zoeken daar zelf mensen bij die zij geloven."

De huisarts
Coutinho en de zijnen hebben inmiddels alles rond de introductie tegen het licht gehouden. "We hebben ook geleerd dat wij teveel de afzender waren. Dat het RIVM alleen zegt: je moet het doen. We hadden anderen er meer bij moeten betrekken, moeten zorgen dat bijvoorbeeld gynaecologen ook van zich laten horen. Ook huisartsen hadden we te weinig informatie verstrekt. We dachten te makkelijk: dat weten ze toch wel? Nee, dat wisten ze helemaal niet. Ze hebben helemaal geen tijd om zich in al die dingen te verdiepen. Met het gevolg dat mensen naar hun huisarts gingen met hun twijfels over het vaccin en dat die huisarts zei: ik weet eigenlijk ook niet of het nodig is. Nu zitten we met de gebakken peren. Als eenmaal vertrouwen weg is, duurt het ontzettend lang voordat het terug is."

Wat is HPV?
Het Humaan Papilloma Virus (HPV) veroorzaakt baarmoederhalskanker. Meer dan 75 procent van alle gevallen van baarmoederhalskanker wordt erdoor veroorzaakt.

Van iedere 100 vrouwen raken er 80 eens in hun leven besmet met dit virus. Mensen kunnen het virus lange tijd in hun lichaam hebben zonder dat ze het merken. Het virus wordt overgedragen tijdens seks, ook als dat veilig gebeurt. Het lichaam ruimt het virus meestal zelf op.

Soms kan het lichaam het virus niet opruimen. Het kan dan lichaamscellen veranderen. Bij een klein aantal vrouwen ontstaat zo baarmoederhalskanker. Wie is ingeënt voor ze seksueel actief is, is beschermd tegen HPV 16 en 18, de belangrijkste verwekkers van baarmoederhalskanker.

De Gezondheidsraad stelt dat het HPV-vaccin jaarlijks enkele honderden gevallen van baarmoederhalskanker kan voorkomen en ruim honderd sterfgevallen per jaar scheelt.

De tegenstanders
Tegenstanders van de inenting zijn er in allerlei soorten en maten. Er is bijvoorbeeld de vereniging kritisch prikken (VKP), die de inenting afraadt. De VKP vindt dat er niet voldoende bewijs is dat het vaccin beschermt. Dat nog een aantal dingen niet voor honderd procent vaststaat maakt meisjes min of meer tot proefkonijnen, vindt de VKP. De VKP beschuldigt het RIVM ervan dat het klachten over bijwerkingen te makkelijk wegwuift. "Wij krijgen heel veel klachten binnen", zegt een woordvoerder. Het RIVM stelt daar tegenover dat er ook na zorgvuldig onderzoek geen bewijs is gevonden van bijwerkingen tot nu toe. Ook zegt het alle meldingen wel degelijk te registreren.

Op internet circuleren ook andere berichten, waarvan de herkomst niet altijd even duidelijk is. Daarin wordt bijvoorbeeld het HPV-vaccin vergeleken met het DES-hormoon uit de vorige eeuw. Er zijn filmpjes waarin ouders vertellen over hun dochter die verlamd raakte na een HPV-vaccinatie en getuigenissen over sterfgevallen. Ook zijn er op internet talloze verklaringen van artsen te vinden die vaccinatie onverstandig vinden. Daarnaast dichten mensen de farmaceutische industrie een kwalijke rol toe. Die zou zaken verzwijgen en artsen omkopen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden