Nicky Westerhof deed preventieve borstamputatie; alles om te overleven

Nicky WesterhofBeeld Trouw

Nicky Westerhof hoort op 22-jarige leeftijd dat ze draagster is van een erfelijk borstkankergen. Haar moeder is twee jaar daarvoor overleden aan de ziekte. Ze neemt een al eerder overdacht besluit: die borsten moeten eraf.

'Maar ik durf niet. Want wat weten zij ervan? Hoe weten zij hoe het voelt om 22 jaar te zijn en wakker te worden zonder je eigen borsten? Klote, dat is wat ik weet." Nicky Westerhof (28) valt in haar boek 'Dansen op een zijden draad' meteen met de deur in huis. Ze ligt in het ziekenhuis en het is twee dagen na een acht uur durende operatie waarbij haar gezonde borsten zijn weggehaald en er twee nieuwe voor in de plaats zijn gekomen. Maar Nicky durft (nog ) niet te kijken naar de nieuwe exemplaren.

"Want wat moet ik nou doen als het tegenvalt? Als ik ze heel lelijk vind en niet om aan te zien? Ik kan moeilijk vragen of ze het dan nog een keer over willen doen, maar ik moet wel de rest van mijn leven met ze doen." Uiteindelijk bekijkt ze haar borsten met behulp van een spiegel en 'eigenlijk vind ik ze best mooi'.

De zware operatie in 2006 vormt een voorlopig sluitstuk in het dan al emotioneel roerige bestaan van de jonge Nicky Westerhof uit Haarlem. Haar moeder overlijdt in mei 2004 aan uitgezaaide borstkanker en ook haar grootmoeder is op haar vijftigste aan de ziekte overleden. Dat haar moeder zo jong sterft, bezorgt Nicky, haar vader en twee jongere zussen, niet alleen een tomeloos verdriet, maar het doet Nicky ook besluiten zich te laten testen op het erfelijk borstkankergen waarmee de familie van moederskant kennelijk al enkele generaties is belast.

En daarmee begint een tocht langs artsen, psychologen, genetici en plastisch chirurgen, waarvan Nicky op eerlijke en aangrijpende wijze verslag doet in 'Dansen op een zijden draad'. Ze blijkt draagster van de zogeheten BRCA1-genmutatie. "Dat betekent dat je tussen de 60 en 85 procent kans hebt op borstkanker. In mijn familie ligt dat op 100 procent, mijn oma en moeder kregen het, net als zussen van mijn oma en nichtjes van mijn moeder", vertelt Nicky.

Zodra ze de uitslag van de genetische test hoort, is Nicky in gedachten al een stap verder. "Ik wist meteen: die borsten moeten eraf." En in één adem door moet er een reconstructie komen, is haar vervolgbesluit. "Ik heb inmiddels wel geleerd dat dit niet voor iedereen logisch is", zegt ze nu met gevoel voor understatement. Zo opent de tweede arts bij wie ze haar verzoek neerlegt het gesprek met: 'Goh, ik denk dat jij hier binnen vijf minuten weer weg bent'.

Ongebruikelijk
Nicky: "Ik stond perplex. Want als je als arts mijn dossier bekijkt, met daarin het verleden van mijn oma en moeder, dan neem je het toch serieuzer?" Maar, verweert de chirurg zich, het is hoogst ongebruikelijk dat iemand van haar leeftijd met een dergelijk verzoek komt. Ook haar naaste omgeving moet een knop omzetten. Haar vader en zussen steunen haar onvoorwaardelijk, maar Nicky voelt zich er wel schuldig over dat ze haar familie zo kort na de ziekte en het overlijden van haar moeder 'alweer meesleept in de wereld van ziekenhuizen en operaties'.

Anderen vragen haar waarom ze niet nog een paar jaar wacht met het laten weghalen van haar immers nog steeds gezonde borsten. "Maar dat voelde niet goed", zegt Nicky. Of, zoals ze het aan de arts uitlegde: "Mijn borsten zijn niet gezond. Er zit nu misschien nog geen kanker in, maar als we niets doen over een aantal jaren wel. Bovendien, heb ik bij mijn moeder gezien hoe het is als de kanker verdergaat. Zij heeft haar borsten ook laten weghalen. Ik dacht: daar ga ik niet op wachten." Uiteindelijk belandt Nicky bij een arts in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, die beide operaties in één keer aandurft.


Ze pakt langzaam haar leven weer op en brengt via het Pink Ribbon Magazine haar verhaal naar buiten. Het levert haar 'veel mooie en positieve reacties' op. Wat opvalt is de vaak moeilijke familieomstandigheden die mensen omschrijven. "Ruzies in families over wel of geen genonderzoek, onbegrip, mensen die zich heel alleen voelen in hun beslissingsproces, maar ook vrouwen die al jaren weten dat ze gendraagster zijn maar geen idee hadden van de operatie zoals ik die heb ondergaan. Ik heb wel het idee dat de vraag van jonge vrouwen om preventief hun borsten te laten verwijderen nu gangbaarder is geworden. Ik hoop dat artsen mijn boek lezen en zich verdiepen in de andere kant van het verhaal."

Ze schreef het boek ook voor jonge vrouwen die in een vergelijkbare situatie verkeren, maar er in hun omgeving niet over kunnen praten. Het onderliggende motto van 'Dansen op een zijden draad' zou kunnen luiden 'Heb het leven lief'. Want dat is wat Nicky's verhaal bovenal uitstraalt: het bruist van de levenskracht, de wil om te overleven. Maar het boek is toch ook vooral een liefdevolle ode aan haar moeder. "Om voor altijd vast te leggen wie ze was en waar ze voor gevochten heeft."

Nicky: "Ze heeft uiteindelijk wel geweten dat ze erfelijk belast was, hoewel daar pas begin 2000 testen voor beschikbaar kwamen". Heeft ze ooit met Nicky over haar zorgen over de mogelijke erfelijke belasting bij haar drie dochters gesproken? "Nee, ik was te jong om met haar die angst te bespreken. Voor haar was het ook onacceptabel dat ze doodging."

Tijdbom
Inmiddels leeft Nicky Westerhof op een nieuwe tijdbom. Doordat ze draagster is van de BRCA1-genmutatie loopt ze ook een verhoogd risico op eierstokkanker. "Tja, dat onderwerp had ik een tijdje geparkeerd. Maar feit is dat je vanaf je 35ste tussen de 30 en 65 procent kans hebt op eierstokkanker. Het advies is om rond die leeftijd preventief je eierstokken te laten verwijderen. Ik wilde graag twee à drie keer per jaar een controle, maar dat doen ze niet meer. Dus er is de komende zeven jaar weinig aan te doen." Nicky heeft op dit moment geen vaste partner, maar ze wil graag moeder worden. Daarom laat ze nu haar eicellen invriezen. Voor de zekerheid.

De ziekte kanker loopt als een rode draad door haar leven. Ze verloor er niet alleen haar moeder aan, ook een van haar beste vriendinnen overleed op 29-jarige leeftijd aan niet-erfelijke eierstokkanker. En inmiddels werkt Nicky als coördinator bij het Adamas Inloophuis in Nieuw Vennep. Daar zetten ruim honderd vrijwilligers zich in voor psychosociale ondersteuning en begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Verder staat ze volop in het leven en is ze blij met de ontwikkelingen in de genetische wetenschap. "Wij zijn de nieuwe generatie die echt wat kan doen met een erfelijke aanleg. De een wil het wel weten of zij draagster is en de ander niet. Maar wij hebben in elk geval een keuze."

'Dansen op een zijden draad' van Nicky Westerhof. Uitgeverij Prometheus/

Bert Bakker, € 15, 167 bladzijden.

Box: Meeste borstkanker niet erfelijk
In Nederland wordt jaarlijks bij 13.000 vrouwen de diagnose borstkanker gesteld. In 5 tot 10 procent van de gevallen gaat het om een erfelijke vorm. Sinds 1994 kunnen mensen op het erfelijk borstkanker getest worden.

Die ontstaat door een mutatie in het BRCA-gen. Slechts een klein deel van de borstkankergevallen die erfelijk lijken te zijn, kunnen verklaard worden door het BRCA1-gen en BRCA2-gen. Wellicht dat er in de toekomst ook BRCA3- of BRCA4-mutaties blijken te zijn.

Daarnaast wordt onderzocht of sommige families met dezelfde BRCA-mutatie een zwaardere belasting voor kanker hebben dan andere BRCA-families.

 
In mijn familie is de kans op borstkanker 100%
Westerhof
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden