Neef-nicht / Een veilig huwelijk draagt een risico

Een huwelijk met een bloedverwant draagt bij aan, in verhouding, een groter aantal kinderen met handicaps. Toch zijn deze huwelijken onder Turken en Marokkanen heel gewoon. En in Nederland opnieuw populair. Het mag medisch gezien dan risico's hebben, sociaal gezien is het voor allochtonen wel zo veilig.

door Esther Hageman

Zijn eigen broer, die ook in Nederland woont, is getrouwd met een nichtje. Gelukkig zijn hun kinderen wel allebei gezond. Maar toen ze, jaren geleden, met elkaar trouwden heeft die vraag geen enkele rol gespeeld. ,,Op dat moment denkt niemand na over de nadelen.''

Ibrahim Yerden (38) vluchtte zeventien jaar geleden als linkse student uit Turkije en studeerde hier af als cultureel antropoloog. Hij is vader, maar geen echtgenoot: hij woonde samen met een Turkse vrouw die hij hier in Nederland 'in het wild' ontmoette -dus, zonder bemoeienis van zijn ouders. Maar ze zijn niet getrouwd.

Daarmee verschilt zijn eigen leefstijl lichtjaren van de traditioneel Turkse van zijn broer: getrouwd met een nichtje, in een huwelijk dat de ouders arrangeerden. Niet dat broer en schoonzus dat zo voelen; maar ook dat hoort bij de traditie.

Yerden is dus een buitenbeentje. Maar wel een buitenbeentje dat nauw voeling blijft houden. Binnenkort promoveert hij op een onderzoek naar de zorgrelaties in dertig Turkse families in Nederland die hij al jaren volgt. Twee jaar geleden verscheen van zijn hand 'Ik bepaal mijn eigen lot', over de cultuurkloof waarin allochtone meisjes in Nederland opgroeien.

Trouwen met een familielid is in Turkse kringen heel gewoon; van oudsher was dat in Turkije zo, en nu in Nederland is dat niet anders. Tegelijk dragen die familiehuwelijken bij aan, in verhouding, een groot aantal kinderen met handicaps. In de Amsterdamse regio is 65 procent van alle gehandicapte kinderen allochtoon, aldus het Migranten Platform Gehandicapten. Dat is meer dan je zou verwachten, want van alle basisschoolkinderen in Amsterdam is slechts de helft allochtoon. Maar als dergelijke huwelijken zo riskant zijn voor de gezondheid van de nakomelingen, waarom zijn ze dan toch zo gebruikelijk?

Antropoloog Yerden: ,,Voor Turken is het huwelijk bijzonder belangrijk. Wil je volledig participeren in de gemeenschap, dan moet je getrouwd zijn. Ben je dat niet, dan ben je losbandig en geen werkelijk deel van de groep, maar een buitenbeentje. 'Wettig getrouwd' zijn is de enige mogelijkheid -samenwonen, een lat-relatie, dat soort varianten heb je onder Turken niet.

,,Het huwelijk is voor ouders erg belangrijk. De schoondochter trouwt in de familie van haar man in. Zij wordt de uitvoerder van de taken waarvoor haar man, de zoon, verantwoordelijk is: de zorg voor zijn ouders. De schoondochter moet zich dus aanpassen aan de tradities van de schoonouders. Is de schoondochter 'een vreemde', dan kost dat zowel de vrouw als haar schoonfamilie moeite. Is ze familie, dan is ze met die tradities al vertrouwd. Plus, in dat geval blijft het bezit in de familie.''

Zo was het van oudsher, in Turkije. En niet alleen daar. Trouwen met een familielid (vaak: met een volle neef of nicht) is alleen schaars in 'het Westen' (Europa, de VS, Australië) en de voormalige Sovjet-Unie. Overal elders, van Zuid-Amerika (waar tot tien procent van de huwelijken 'consanguin' is) tot China, komt het vaak voor, het vaakst in het gebied van Noord-Afrika tot India. In het islamitische deel van de wereld, zou je dus denken. Maar speciaal islamitisch is het niet -ook al was Ali, neef van de profeet Mohammed, getrouwd met diens dochter.

De WHO, de gezondheidspoot van de Verenigde Naties, turfde in 1997 voor het laatst hoe gebruikelijk consanguine huwelijken oostelijk van de Middellandse Zee zijn. Het varieert; van bijna 8 procent (van alle huwelijken) bij de christelijke inwoners van Libanon, tot ruim 30 procent in Pakistan. In de zuidelijke helft van het hindoeïstische India turfde de geneticus Alan Bittles dat elk vijfde huwelijk er een is van een oom met een nichtje -een variant die bij hindoes en joden is toegestaan, maar die bij moslims juist weer verboden is.

Voor de Turken in West-Europa is de oude reden om binnen de familie te trouwen -stabiliteit, kort samengevat- veranderd in een nieuwe, zegt antropoloog Yerden. Driekwart van alle Turkse en Marokkaanse jongeren trouwt met iemand uit het land van herkomst -en, net als vroeger, met iemand die in elk geval een bekende is van de ouders, maar mogelijk zelfs familie is. Yerden: ,,Die ouders helpen daarmee hun in Turkije of Marokko achtergebleven familie. Je voorkomt op die manier dat je van elkaar vervreemdt. Alle migranten, overal ter wereld, zijn altijd conservatief; ze zijn op zoek naar houvast. Een huwelijk met iemand uit het vaderland biedt zulk houvast.''

Dat bevestigt ook het proefschrift van Erna Hooghiemstra, Dat bevestigt ook het proefschrift van Erna Hooghiemstra, die vandaag promoveert op 'Trouwen over de grens'. Verwachtte zij in 1995, tijdens een eerste onderzoek, nog dat de stroom huwelijksmigranten op termijn wel zou opdrogen, inmiddels is duidelijk dat dat niet gebeurt. In veel Turkse en Marokkaanse ouderparen is er dus één die al lang in Nederland woont, en een die er pas vanwege het huwelijk kwam wonen.

Wat de gezondheidsrisico's zijn voor de kinderen uit een huwelijk tussen neef en nicht, is volgens Yerden op het Turkse platteland volslagen onbekend. ,,Het is een taboe; daar praat je niet over. Het onderwerp is natuurlijk ook geassocieerd met seks, en daar praat je ook al niet over. De generatie die in Nederland opgroeit wéét op zich wel dat een huwelijk met een bloedverwant riskant is, zal er met Nederlanders misschien wel over praten, maar niet in eigen kring.''

,,Turkse en Marokkaanse Nederlanders zijn er heel behendig in om onderscheid te maken tussen 'dit is onze cultuur' en 'dit is jullie cultuur'. Je moet heel sterk zijn om tegen een traditie in te gaan. Je tast het respect van je ouders niet graag aan door hun partnerkeus voor jou in twijfel te trekken. Je ziet dan ook vaak dat pubers nog wel van alles beweren over 'zelf m'n partner uitkiezen'. Maar een paar jaar later zijn ze getrouwd, met iemand die door de ouders is uitgezocht, en zonder te weten of ze misschien beiden drager zijn van een ziekte.''

Yerden volgt voor zijn dissertatie families en kent een gezin waar vader en moeder neef en nicht zijn, en waar de twee kinderen allebei verstandelijke handicaps hebben. De zoon, van 19, heeft het niveau van een achtjarige. De dochter, van 23, loopt moeilijk en heeft het niveau van een kind van tien.

,,Ze willen het niet verklaren. Met mij praten ze er liever niet over. Maar ook niet met elkaar. Ze doen liever of het gezonde kinderen zijn. Dat die kinderen zo zijn is de wil van God. Die heeft ze die kinderen gegeven en nu moeten ze ervoor zorgen -zo zien ze dat.'' Daarmee zijn ze dus het volslagen tegendeel van de super-assertieve ouders van de baby Kelly, wier ouders naar de rechter stapten omdat ze met een handicap ter wereld kwam die -vonden de ouders- de verloskundige had moeten opmerken.

Die lijdzame benadering van Turkse ouders vormt ook een heel contrast met een paar paradepaardjes van genetische screeningsprogramma's -bij bevolkingsgroepen die ook vaak, zoals dat heet, 'endogeen' trouwen: eilandbewoners en joden. In de landen rond de Middellandse Zee is een erfelijke vorm van bloedarmoede (Thalassemie) vrij algemeen. Zo ook op Cyprus, waar tot een jaar of vijftien geleden een op de tien eilandbewoners drager van de ziekte was. ,,De overheid en de kerk bedachten daar eendrachtig een programma tegen. Wie trouwplannen had, werd vrijwel verplicht om zich te laten testen. Wie de test namelijk weigerde, kon de kerkelijke (Grieks-orthodoxe, red.) inzegening van het huwelijk vergeten. Bleek uit de test dat beide huwelijkskandidaten drager waren en bleek de foetus de ziekte inderdaad te hebben, dan mocht de zwangerschap worden afgebroken. Inmiddels is thalassemie vrijwel van Cyprus verdwenen,'' zegt prof.dr. Nico Leschot, klinisch geneticus van het AMC in Amsterdam.

Of neem anders de genetisch overdraagbare joodse ziektes: ziektes van Canavan, van Gaucher, of van Tay-Sachs, die in de VS voorkomen onder ashkenazische joden, en die maakt dat kinderen niet ouder worden dan kleuters. In labtests is goed vast te stellen of iemand drager van die ziektes is, en Amerikaanse ashkenaziem met trouwplannen vinden het heel gewoon om zich erop te laten testen. In New York bestaat sinds 1985 een joodse kliniek, Dor Yeshorim, waar jaarlijks duizenden joodse stellen met trouwplannen zich laten testen of ze genetisch wel bij elkaar passen.

,,Bij Turkse Nederlanders heb je het niet over de voormalige inwoners van Istanboel of Casablanca, maar over plattelandsbewoners'', werpt antropoloog Yerden daar tegenin. ,,In grote steden is het misschien al vrij gewoon om voor een huwelijk een dna-test te doen. Maar in de dorpen niet.''

Maar geneticus Leschot waarschuwt voor te hoge verwachtingen van genetische tests. ,,Voor een aantal aandoeningen bestaat een duidelijke test. Voor een heleboel andere niet. Er is geen test waarmee je effe snel kunt zien van welke ziekte u of ik drager zijn. Wil je vóór de geboorte van een eerste kind iets doen, dan moet je de familie dus vragen: welke ziektes komen in uw familie voor? In veel gevallen kun je alleen iets zeggen wanneer het eigenlijk al te laat is: na de geboorte van een eerste kind met handicap. Dan kun je zeggen: de kans dat een tweede kind die handicap ook heeft is 25 procent.''

Prof.dr. Martina Cornel van de VU, de eerste hoogleraar community genetics in Nederland, waakt graag voor rampverhalen. ,,Allochtonen komen zelden in de spreekkamer van een klinisch geneticus. Maar als ze zouden komen, zou je moeten zeggen: iederéén loopt ongeveer 2 procent kans op een gehandicapt kind. Trouw je binnen de familie, dan neemt dat risico toe tot ongeveer 4 procent. We hebben het in elk geval dus niet over bijzonder grote risico's.'' Cornel is er allerminst van overtuigd dat Turkse en Marokkaanse Nederlanders werkelijk vaker kinderen met handicaps krijgen dan Nederlanders, en dat die verband houden met endogene huwelijken: ,,Het cijfermateriaal dat daarover is, is voorlopig nog niet stevig genoeg om er zware conclusies aan te verbinden. Dat hangt ook samen met de privacy-regels: naar etniciteit, en naar familieverhoudingen, wordt niet gevraagd.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden