Moeder, je bent toch aan het dementeren?

Laatst was ik weer eens bij een gesprek betrokken over de mogelijkheid van euthanasie bij dementie. Voordat ik die mogelijkheid ga relativeren wil ik eerst mijn sympathie betuigen met mensen die er voor strijden, want ik vind dementie een ellendige ziekte. Het is zo ellendig omdat juist het gedeelte van je persoonlijkheid dat je in staat stelt om je teweer te stellen tegen de ziekte, geruisloos wordt vernietigd.

De betreffende dochter verzekerde mij dat haar moeder niet als een kasplantje wilde eindigen. Ik vraag me altijd af waarom mensen dit met zo veel ernst zeggen. Hebt u ooit iemand horen zeggen dat hij liefst als kasplantje wil eindigen? In het verpleeghuis hoor je het vaak uit de mond van familieleden die dan verwijtende blikken werpen op de demente bewoners die bij hun demente vader aan tafel zitten. Ze vinden die medebewoners vrijwel altijd veel dementer dan hun vader 'die nog lang niet zo erg is' en voegen vaak op verwijtende toon er aan toe: 'Als u maar weet dat vader dit niet gewild heeft.' Waarop ik nooit durf te zeggen: 'Nou als hij dit wel gewild heeft dan was het een zeer merkwaardig type.'

Ik denk dat die geheel overbodige afwijzing van het kasplantje een uiting is van magisch denken. Het gaat om een soort van toverspreuk tegen de slagen van het lot, dat zich daar overigens niets van aantrekt.

De dochter had het idee dat haar moeder beginnend dementerend was. Dat wil zeggen dat er nog van alles mogelijk is op het gebied van euthanasie. Ik probeerde uit te leggen dat het lastige van dementie is dat de degene die het treft niets in de gaten heeft. Haar waakzaamheid over de geestelijke alertheid van haar moeder is gebaseerd op de waakzaamheid die zin heeft bij een lichamelijke ziekte die steeds erger wordt. Als je hart op ernstige wijze faalt, beland je uiteindelijk hopeloos zittend in een stoel omdat elke lichamelijke inspanning je te veel is geworden. Maar geestelijk kun je je neergang gadeslaan en een moment bepalen waarop je op overtuigende wijze zegt: 'Dit wordt me te gek, zo wil ik niet verder'.

Maar bij dementie ligt dat anders. Juist die geestelijke faculteit, die je in staat stelt om te zeggen dat je dit niet meer wilt, ontbreekt. Dat wil niet zeggen dat dementen niet kunnnen aangeven dat ze iets niet willen. In het verpleeghuis is het bijvoorbeeld niet zelden een enorm probleem om iemand gewassen te krijgen, omdat ze dat afweren. Ze willen het niet, het uitkleden, de kou, het water, de twee sjorrende zusters enz. Maar niet gewassen willen worden, is iets anders dan niet verder willen leven. 'Wilsbekwaamheid' is de technische term en het is een gelaagd begrip. Iemand kan wilsbekwaam zijn op het gebied van al dan niet gewassen willen worden, maar wilsonbekwaam als het gaat om een keuze tussen Samsom of Aboutaleb als partijleider. Of wilsonbekwaam op het punt van de wens om te sterven.

De dochter vertelde over het dementeringsproces van haar moeder dat het al een jaar of vijf gaande was. Eerst werd autorijden gevaarlijk, want ze kon de weg niet meer vinden. Vervolgens moest ze ook de fiets er aan geven. Koken werd onmogelijk en ze haalde haar (klein)kinderen en kleinkinderen door elkaar zonder het te beseffen. Het meest onthullend waren de antwoorden van moeder zelf op vragen van haar dochter. 'Je bent wel overtuigd dat je dementeert, toch moeder? Weet je dat je de ziekte van Alzheimer hebt?' Waarop moeder: 'De dokter heeft het tegen mij gezegd ja.' Nog treffender was moeders antwoord op de vraag: 'Heb je last van de ziekte mam?' Antwoord moeder: 'Tot heden toe heb ik er weinig van gemerkt.' Waarmee je midden in die hopeloze knoop zit waar dementie ons mee confronteert, een knoop die we niet kunnen ontwarren.

Hier ligt de reden waarom Anne Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie, er herhaaldelijk op aandringt om niet steeds te denken dat je het probleem van dementie kunt aanpakken met euthanasie. Denk liever na over wat het betekent om 24 uur per dag, zeven dagen per week, soms jaar in jaar uit, te moeten zorgen voor iemand die grote delen van zichzelf kwijt is maar daar 'weinig van merkt'.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden