Moed hebben om te praten over sterven

De dood. Het liefst lopen we er met een grote boog omheen. We wensen een leven dat goed blijft en nooit ophoudt. Gaan we in 2030 anders om met het naderende einde?

Allemaal willen we dat de dood ons overkomt. Dat hij ons komt halen, liefst in onze slaap, in ons eigen bed, wanneer het leven voltooid is - geen pijn, geen stank, geen verwarring.

Maar dat is voor slechts een klein deel van de stervenden weggelegd. Twee derde van de mensen komt in de aanloop naar het einde in een zorgsituatie terecht. En dat aantal wordt de komende jaren alleen maar groter.

"De dood overkomt ons niet meer", zegt Bert Keizer, verpleeghuisarts en filosoof. "De dood is, veel vaker dan vroeger, een beslissing. En daaraan vooraf gaat vaak een lange weg van te maken keuzes: waar sterf ik, hoe lang wil ik worden doorbehandeld, van welke pijnbestrijdingsmogelijkheden maak ik gebruik?"

Die keuzemomenten vragen dat we met elkaar van gedachten wisselen over het naderende einde. Maar paradoxaal genoeg zijn we daarmee opgehouden. "We praten niet en zijn dus slecht geïnformeerd op het moment dat de dood zich meldt. Goedbeschouwd hebben we geen flauw idee meer van wat sterven is." Dat zegt Lia Donkers, arts en directeur van Transmuraal Netwerk Midden-Holland. Waarom we met een boog om de dood heen lopen? "Omdat het geen leuk thema is. Niemand sterft voor z'n lol. Bovendien geloven we sterk in maakbaarheid. Door betere gezondheidszorg zijn we gaan geloven dat aan het leven geen einde meer komt."

Ook is genieten centraal komen te staan, zegt Donkers. Het leven moet leuk zijn, dus de dood ook. Er moet worden gelachen: na de begrafenis wordt het leven gevierd met champagne en bitterballen. 'Lekker leven' is tot een kunst verheven en voor niet-leuk is geen ruimte.

Maar vooral zijn we vergeten wat sterven is, omdat we er pas zo laat mee te maken krijgen. Donkers: "Tachtig jaar geleden was de levensverwachting lager. Kinderen maakten al jong kennis met de dood - die kwam, als het ware, spelenderwijs binnen. Dat doodgaan bij het leven hoort, ontdekken de meeste mensen nu pas laat, wanneer het een naaste overkomt."

Donkers is ook voorzitter van Stichting STEM ('STerven op je Eigen Manier'), waarvoor ze artsen en verpleegkundigen traint in het voeren van gesprekken met patiënten. In samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction deed Stichting STEM onderzoek naar hoe mensen omgaan met de dood. Dat vanuit de gedachte: als zorgverleners het bestaan van verschillende 'sterfstijlen' onderkennen, verbetert de communicatie met patiënten.

Uit dat onderzoek blijkt dat slechts een vijfde deel van de mensen zijn verlangens ten aanzien van het einde durft te bespreken met zorgverleners en naasten. 'Pro-actieven', noemt Motivaction hen. De overige groepen verbannen de dood uit hun belevingswereld (de 'onbevangenen'), erkennen dat de dood voor hen taboe is (de 'rationelen'), stellen hun geloof in God (de 'vertrouwenden') of ontkennen de dood, maar zien voor zichzelf wel een groots en majestueus afscheid in het verschiet (de 'socialen').

Donkers: "De verschillende sterfstijlen zie ik als kleuren. De ene groep is ánders dan de andere, niet béter. Met onbevangenheid op zich is niks mis. Wel kan het confronterend zijn dat mensen nooit over de dood hebben nagedacht, als zij plotseling naar een verpleeghuis moeten. Ik hoor het van artsen en zelfs van begrafenisondernemers: zij krijgen vaak mensen op de stoep die nooit hun wensen ten aanzien van het einde hebben besproken. Weinig mensen durven om de keukentafel te gaan zitten om dingen op een rijtje te zetten."

Zelfs Anne-Mei The ziet er enorm tegenop om de laatste levensfase en de dood met haar ouders te bespreken. The is hoogleraar Zorg en Dementie bij de vakgroep antropologie en sociologie van de Universiteit van Amsterdam en is als lector verbonden aan het lectoraat Palliatieve Zorg, Ethiek en Communicatie van hogeschool Windesheim. "Zoals ik met mijn dochters bespreek wanneer zij voor het eerst alleen op de fiets naar school mogen, zo zou ik ook met mijn ouders willen praten over hun wensen ten aanzien van de laatste levensfase. Maar dat is moeilijk, júist met mensen die zo dichtbij staan als ouders."

The erkent: er bestaat een taboe op het praten over de dood. Voor haar proefschrift liep ze vijf jaar lang mee op een afdeling voor longkankerpatiënten. "Ik dacht: als érgens wordt gesproken over het einde, dan is het hier." Maar nee. Het onderwerp werd aangestipt en vervolgens vermeden. "Er werd wel gepraat over het verloop van de behandeling - op deze afdeling in feite bijzaak - maar bijna nooit kwamen artsen terug op de hoofdzaken. 'Je hebt nog een jaar en dan ben je dood, dus stel leuke dingen niet uit', heb ik een arts zelden horen zeggen."

Artsen hebben het moeilijker gekregen, zegt The. Ze schreef erover in haar boek 'Verlossers naast God' (2009), waarvoor ze de ontstaansgeschiedenis van de euthanasiewet in Nederland onderzocht. Halverwege de twintigste eeuw bestond enorme opwinding over de toegenomen mogelijkheden op medisch gebied. Vanaf de jaren zeventig werd duidelijk dat die onbegrensde mogelijkheden een keerzijde hadden: mensen leefden langer en dus werd ook het lijden verlengd. Zo ontstond de vraag naar euthanasie en naar andere wijzen van stoppen met leven.

Inmiddels vindt twee derde deel van de artsen dat ze te lang doorbehandelen, blijkt uit onderzoek van de landelijke artsenfederatie KNMG. The: "Het komt voor dat een patiënt wil dat een behandeling wordt voortgezet, terwijl de arts vindt dat het wel klaar is. De arts moet dat ter sprake brengen. Lastig, in een context waarin alles mogelijk is. Het vraagt ongelooflijk veel moed om een trein die eenmaal rijdt, te stoppen."

Communicatie maakt nog onvoldoende deel uit van de artsencultuur, zegt The. "Het zit niet in een paar trainingen, het gaat om de laag eronder. Als een arts bang is voor emoties of de dood, kan hij daarover nooit een goed gesprek met een patiënt voeren."

Het is ook de oudere generatie die een blokkade kan vormen, zegt The. Ze herinnert zich een documentaire van een paar jaar geleden, waarin een aantal co-assistenten in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam werd gevolgd. "In kunstmatige sessies hadden zij geoefend met het praten met patiënten. Ze kenden keurig hun theorie, maar konden hun vaardigheden in de praktijk niet toepassen, omdat hun opleiders nog heel andere opvattingen hadden over communicatie. Stonden die co-assistenten daar met hun kennis aan het bed, kregen ze er geen speld tussen."

De komende jaren is communicatie de grote uitdaging, zegt The. "De druk op de relatie en het gesprek wordt in 2030 alleen maar groter. Dat vraagt op macroniveau om bewustwording in de samenleving: Wanneer besluiten we dat een behandeling klaar is? Op microniveau vraagt het van professional en cliënt om reflectie op het eigen handelen - om praten, dus."

Ook ziet zij de komende jaren een belangrijke taak weggelegd voor de palliatieve zorg - een oprukkend gebied, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven, als genezing niet langer mogelijk is. "Palliatieve zorg maakt nog onvoldoende deel uit van de medische praktijk. Het is nog geen gemeengoed en dat moet anders."

Bert Keizer hoopt dat we over achttien jaar weer durven te spreken over sterven: "Wat een zegen zou het zijn, als we in 2030 weer samen in één ruimte konden zijn met de dood."

Maar vooral verlangt hij naar een nuchterder kijk op de dood, als die straks, nog meer dan nu, een beslismoment zal zijn. "Die beslissing moeten we durven nemen. In godsnaam, als er gestorven moet worden, laten we dat dan doen."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden