Minister De Jonge: Praten over het levenseinde maakt sterven minder eenzaam en minder pijnlijk

Er zullen niet veel landen ter wereld zijn waar de overheid terminaal zieke patiënten op weg helpt met het moeilijkste gesprek dat er bestaat, dat over het levenseinde. Maar het kabinet-Rutte III gaat een poging wagen. Er komt een voorlichtingscampagne voor het grote publiek om mensen te helpen het gesprek te voeren over hun naderende overlijden, en de zorg die ze wensen.

Het kabinet wil dat mensen ‘tijdiger het gesprek aangaan’ met artsen en vooral hun naasten. De voorlichtingscampagne gaat vandaag van start. Minister Hugo de Jonge (volksgezondheid) lanceert een website met praktische tips en informatie over palliatieve zorg, de zorg voor patiënten die niet meer beter worden.

Euthanasie

De Jonge zegt dat de campagne niet is bedoeld om mensen op alternatieven voor euthanasie te wijzen, of de vraag naar actieve levensbeëindiging weg te nemen. “Zo zetten wij dat niet in. Voorlichting over euthanasie en voorlichting over zorg voor mensen die zijn uitbehandeld, bestaan náást elkaar. Het nieuwe is dat we nu ook aandacht vragen voor een beter gesprek over de hele laatste levensfase.”

Patiënten en hun naasten krijgen informatie over wat er medisch mogelijk is. Maar de nadruk ligt in de campagne op de veel bredere vraag: wat wil de persoon verder in de laatste periode en hoe kan het gesprek daarover met familie en vrienden op gang komen. “Zodat u deze periode zo goed mogelijk beleeft en nog kunt doen wat u belangrijk vindt”, aldus de campagne van het kabinet, die als motto heeft: ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga, maar tot die tijd leef ik’.

Het is voor het eerst dat er zoveel politieke aandacht is voor het ‘gewone sterven’, van mensen die thuis een natuurlijke dood sterven nadat ze zijn uitbehandeld. Dat is verreweg de grootste groep. De campagne geeft ook praktische voorlichting over gevoelige onderwerpen als palliatieve sedatie, euthanasie en stoppen met eten en drinken.

Praten over doodgaan, vindt minister Hugo de Jonge (CDA, volksgezondheid), gebeurt ‘vaak te laat en te vaak niet’. Iemand is medisch gezien uitbehandeld en heeft te horen gekregen dat hij of zij zal overlijden. En dan stokt het gesprek over wat er nog mogelijk is, aan zorg en ondersteuning.

“Het is ontzettend belangrijk dat we de dood de plek geven die hij verdient, als volwaardig onderdeel van het leven. Ik zou willen dat mensen veel eerder nadenken over wat ze willen. Dat ze zich uitspreken hoe ze willen worden ondersteund in de laatste periode. Dat ze kunnen sterven op de plek die ze zelf kiezen. Het maakt sterven minder moeilijk, minder eenzaam, minder pijnlijk.”

Is dat niet ongemakkelijk, dat het kabinet uitlegt hoe met je naasten te spreken over de dood?

“Dit is inderdaad wel een andere campagne dan anders. Maar het gaat erom zo praktisch mogelijk te helpen. Met informatie over hospices, over pijnbestrijding, maar ook over geestelijke ondersteuning en hoe je een testament opstelt. Veel mensen weten niet goed wat er mogelijk is aan palliatieve zorg, de zorg voor mensen die medisch gezien zijn uitbehandeld. Het kabinet vindt het belangrijk dat die zorg goed is geregeld. Er is steeds meer mogelijk thuis, maar dat gaat beter als de zorg op tijd in gang kan worden gezet. Hoe eerder het gesprek over het levenseinde, hoe meer we mensen kunnen ondersteunen.”

U wilt aandacht voor het ‘gewone sterven’, na jaren van politiek debat over met name euthanasie?

“Ja. De ouderen van nu zijn geëmancipeerder, ze treden nadrukkelijker naar buiten met hun wensen. De nadruk lag daardoor in de politiek vooral op euthanasie en voltooid leven, maar de meeste mensen sterven een natuurlijke dood. Het zou jammer zijn als de aandacht daarvoor, en hoe we dat zorgvuldig begeleiden, in de verdrukking zou komen. Voor die grote groep wil het kabinet ook aandacht en betere zorg. Er is lang gedacht dat de zorg voor hen vooral ging over alleen de laatste dagen, het sterfbed zelf. Maar palliatieve zorg begint al op het moment dat mensen te horen krijgen dat ze zijn uitbehandeld. Het gesprek moet dan gaan over de vraag: hoe zorg je dat er nog kwaliteit van leven is, in die laatste fase? Daarom zeggen we ook in de campagne: ‘Maar tot die tijd leef ik’.”

Is de campagne niet ook bedoeld om de vraag naar euthanasie voor te zijn?

“Nee, zo zit het kabinet er niet in. Het bestaat naast elkaar: Nederland heeft een zorgvuldige euthanasiewet, waarover binnenkort een nieuw digitaal informatiepunt komt. Én we willen de best mogelijke zorg voor alle mensen die in hun laatste levensfase.”

Het kabinet wilde toch meer inzetten op levenshulp dan op stervenshulp?

“De opdracht die VVD, D66, CDA en ChristenUnie zich hebben gesteld, gaat over waardig ouder worden. Dat is veel breder dan alleen de wens van D66 om het maatschappelijk debat te voeren over ouderen met een voltooid leven. Het is ook breder dan alleen de afspraak uit het regeerakkoord dat er meer voorlichting komt over de euthanasiewet. We doen nu iets nieuws: we vragen aandacht voor de kwaliteit van leven van de hele laatste levensfase. Goede palliatieve zorg is voor iedereen belangrijk, lijkt me.”

Lees ook:

Waarom we moeten inzetten op slow dying – een langzame, zo comfortabel mogelijke dood

De dood is geen taboe meer, maar over sterven praten we niet. Toch kun je daar maar beter vroeg mee beginnen, schrijft hoogleraar ethiek Frits de Lange.

Sterven hoeft niet meer in een kille ziekenhuiskamer

Patiënten overlijden vaak het liefst thuis, maar dat kan niet altijd. Het UMC Groningen biedt tijdelijke ‘huiskamertjes’. Verpleegkundigen kunnen de kamer van een patiënt huiselijker inrichten.

Geef mensen ook ruimte en regie voor het sterven zonder ziekte

Ieder individu heeft tot op zekere hoogte regie over zijn of haar gezondheid. Regie over ziekte wordt geleidelijk aan steeds gewoner. Het is tijd dat we een manier vinden om ook regie over het sterven zonder ziekte ruimte te geven, vindt Peter van Voort, intensivist in het OLVG in Amsterdam.