Mijn neef, atheïst van roestvrij staal

In 2011 werd ik gebeld. "Met Menno," zei een zware mannenstem. Ik reageerde enthousiast. Menno is een van de twee neven die ik heb. Hij is de zoon van Marcus Heeresma, een van de twee broers van mijn vader. We hadden elkaar al twee decennia niet gezien of gesproken; daar zal de uitstekende verstandhouding tussen onze vaders wel iets mee te maken hebben gehad.

Menno belde omdat hij de dood van mijn vader, enige dagen eerder, uit het nieuws had vernomen. Ik vroeg hoe het met hem ging. "Nou", zei hij, "ik heb ALS en zit al enige tijd in een elektrische rolstoel."

Toen wist ik zeker dat ik mijn neef aan de lijn had. Hij maakte meteen duidelijk dat hij niet in een gewone rolstoel zat, maar in een elektrische. Een echte Heeresma.

De dood van mijn vader leidde niet alleen tot een herstel van het contact met Menno, maar luidde ook een innige vriendschap tussen ons in. Ik bezoek hem vaak meerdere keren per week, waarbij ik niet door de voordeur, maar over het balkon binnenkom.

Wie ons samen ziet, zou niet zeggen dat we neven zijn. Ik ben klein en donker, hij groot en blond. Onder elk regime heeft het geslacht Heeresma dus een overlevingskans.

Menno was advocaat en heeft onder andere bij de Raad van State gewerkt. Hij werd in 2008 ziek en moest in 2010 zijn praktijk beëindigen. Sindsdien staat zijn leven in het teken van overleven en dat doet hij op een manier die bij velen bewondering afdwingt.

Volgens de statistieken had hij allang dood moeten zijn. Zoals hij zelf fijntjes mag opmerken, gooit 95 procent van de ALS-patiënten de handdoek in de ring als kunstmatige beademing via een tracheostoma onvermijdelijk is geworden.

Ze kiezen dan voor euthanasie, vooral omdat hen door de medische wereld wordt wijsgemaakt dat er met een tracheostoma geen kwaliteit van leven meer is. Je kunt niet meer spreken en moet via een maagsonde gevoed worden.

Vanaf zijn diagnose was Menno vastbesloten een tracheostoma te nemen als hij niet meer zelfstandig kon ademen en sinds 2014 is dit het geval. Zijn levenskwaliteit is, in zijn eigen woorden, "veel hoger dan de hoge heren geneeskundigen mij voorspiegelden ter ondersteuning van hun euthanasie-adviezen".

Toen ik Menno leerde kennen - want pas sinds 2011 ken ik hem echt - kon hij nog roken. Zijn sigarettenconsumptie heeft mijn levensverwachting met ettelijke jaren bekort, maar dat heb ik graag over voor de gesprekken die we hebben gehad.

Menno is een sociaal-democraat en ik, nou, ik niet. Menno heeft een groot geloof in de rechtsstaat, ik iets minder. Ik neig tot cynisme, terwijl Menno, ook omdat hij vader is, daar wars van is. Zijn vaderlijk vermaan heeft mij mijn cynisme doen temperen.

ALS is een voortschrijdende spierziekte waardoor je geheel verlamd raakt. Bij Menno is het proces van onderaf begonnen. Het was alsof hij langzaam maar zeker onder water verdween; alleen zijn hoofd steekt er nog bovenuit.

Tegenwoordig communiceert hij via het beeldscherm van zijn computer, die hij met een mondmuis bedient. In mijn column zal ik geregeld berichten over deze geboren vechter met een, zoals hij het noemt, 'roestvrijstalen atheïsme'.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden