Mijn medicijnen zijn te duur. Wat nu? Euthanasie?

Beeld ANP XTRA

Dankzij de medische wetenschap ben ik ieder jaar iets duurder geworden, constateert Cees Smit, die hemofilie heeft. Maar als mijn medicatie te duur is, welke behandeling krijg ik dan nog wel?

Al jaren volg ik de discussie over prijsplafonds in de zorg met meer dan buitengewone belangstelling. Want ook ik ben zo'n dure patiënt, en niet sinds kort. Nee, al vanaf mijn geboorte 63 jaar geleden. Sinds die tijd ben ik vanwege het succes van de medische wetenschap ieder jaar steeds iets duurder geworden. Als ik net zo oud word als de gemiddelde Nederlandse man, dan heb ik nog zestien jaar te gaan. Maar misschien eerder als er een prijsplafond komt. Over de vraag wat er met mij gaat gebeuren als er daadwerkelijk een prijsplafond komt, gaat de discussie tot nu toe niet. En dat is vreemd, want ik heb een aantal voor de hand liggende vragen.

Kort na mijn geboorte werd bij mij hemofilie - een erfelijke afwijking in de bloedstolling - vastgesteld. Mijn ouders kregen te horen dat ze er rekening mee moesten houden dat ik waarschijnlijk niet oud zou worden. In die tijd was er geen behandeling voor hemofilie mogelijk. Die behandeling kwam pas toen ik zestien jaar was. Het veranderde mijn leven ingrijpend. Lag ik vóór die tijd ruim de helft van het jaar in het ziekenhuis, daarna kwam ik er alleen voor controles. De behandeling met uit bloedplasma bereide stollingsproducten kon ik zelf toedienen en, als dat nodig was, op de universiteit, later op het werk of tijdens vakanties. De behandeling van hemofilie werd het schoolvoorbeeld van het succes van de medische wetenschap: chronisch zieke kinderen konden oud worden.

Twee ton per jaar
In de jaren tachtig volgde voor mij het tweede schoolvoorbeeld van het succes van de medische wetenschap. Ik raakte door de behandeling met bloedproducten besmet met zowel het hepatitis C virus als het aids-virus. Wetenschappers vonden ook hiervoor een afdoende oplossing en zo leefde ik tamelijk gezond verder. Het prijskaartje liep echter ook op. Mijn hemofilie kost op dit moment zo'n 200.000 euro per jaar en met de aidsremmers komt daar nog zo'n 11.000 euro per jaar bij. Misschien kan het door scherp inkopen nog wat goedkoper, maar onder een prijsplafond van bijvoorbeeld 100.000 euro per jaar is niet realistisch.

Als bij mij de behandeling zou worden gestopt vanwege het feit dat deze te duur is, rijzen er wel enkele vragen. Op welke behandeling heb ik dan nog wel recht op grond van mijn ziektekostenverzekering? En kan ik toestemming krijgen voor het beëindigen van mijn leven op grond van te verwachten ondraaglijk lijden? Want daar komt het wel op neer. Zonder die behandeling van mijn hemofilie, wacht mij een leven met langdurige ziekenhuisopnames en veel pijn door inwendige bloedingen in mijn gewrichten, zoals in mijn jeugd.

Zonder behandeling zal ik ook een beroep moeten doen op maatschappelijke ondersteuning en mantelzorg. In die afhankelijke situatie wil ik niet terechtkomen en vandaar dit stuk. Om politici en beleidmakers nog maar eens met de neus op de feiten te drukken en niet te snel besluiten te nemen op grond van theoretische beschouwingen over prijsplafonds.

Achter de cijfers zitten meerdere verhalen van mensen zoals ik, die tamelijk gezond oud worden dankzij het succes van de medische wetenschap. En voor hen maakt het wel verschil om te komen overlijden aan een ziekte waarvoor geen of geen afdoende behandeling is, dan te moeten overlijden aan een ziekte waarvan bekend is dat er wel een behandeling voor is maar waarvan de samenleving de kosten niet wenst te dragen.

Lees ook het stuk in Letter & Geest: 'Ben ik soms te duur?'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden