Mevrouw Boots-Jong is blij dat ze haar chemokuur gewoon thuis kan krijgen

Mevrouw Boots-Jong verzorgt haar plantjes tijdens haar chemokuur aan huis. Beeld Maartje Geels

Kankerbehandelingen thuis is in opkomst. Naast het chemotablet is zijn er nu ook verschillende experimenten met een draagbaar infuus. Prettig, vindt een groot deel van de patiënten. En het spaart ziekenhuisbedden uit.

Ank Boots-Jong (74) verwijdert zorgvuldig de uitgebloeide bloempjes uit een kamerplant. Ze vindt het heerlijk om haar plantjes te verzorgen. Ook haakt en breit ze graag. “Ik heb de hele straat al van kindertruien voorzien”, lacht ze. “Ik heb geen hekel aan het ziekenhuis, maar ik ben liever thuis. Hier kan ik doen wat ik wil, lekker in mijn eigen omgeving.”

In haar huis in het dorp De Goorn, in de kop van Noord-Holland, loopt ze tevreden rond met een kastje in een draagtas over haar schouder. “Ik ben gisteren in het ziekenhuis aangekoppeld”, vertelt ze. Daarna kon ze met haar draagbare chemokuur naar huis, terwijl ze anders drie dagen in het ziekenhuis aan een infuus had moeten blijven.

Tijd is kostbaar als je niet precies weet hoeveel je nog hebt. Voor Boots-Jong zijn de vooruitzichten ‘vrij somber’, zegt haar man Niek Boots. Althans, volgens de specialist in Amsterdam. Ze is nu in behandeling in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn, dichter bij huis. “Daar zei de arts: ‘Mevrouw, we maken u gewoon chronisch’”, zegt Boots-Jong. Die optimistische benadering spreekt haar duidelijk meer aan.

Thuisinfuus

Wie kanker heeft, is al lang niet meer altijd veroordeeld tot uren of dagen aan een infuus voor een chemokuur in het ziekenhuis. Voor het grootste deel van de patiënten geldt dat nu nog wel, maar thuisbehandeling is in opkomst. Het meest praktisch zijn tabletten. Steeds meer kankermedicijnen zijn in die vorm beschikbaar. Daarnaast worden sommige medicijnen als injectie thuis toegediend, bijvoorbeeld bij borstkanker. Maar recent wint ook het thuisinfuus terrein. Onder andere het Isala in Zwolle, het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, het Leids Universitair Medisch Centrum en het UMC Groningen experimenteren ermee.

Het thuisinfuus is niet nieuw: het brak alleen nooit echt door vanwege de opkomst van chemokuren in tabletvorm. Twee ontwikkelingen zorgen voor een comeback. De eerste is immunotherapie: een relatief nieuwe behandeling, waarbij het afweersysteem van patiënten ondersteund wordt om kanker ‘op te ruimen’. Die is voorlopig alleen als infuus verkrijgbaar. Dat kan nu nog niet thuis, maar onder andere het Leids Universitair Medisch Centrum werkt daar wel aan.

Daarnaast zijn er nieuwe inzichten over de behandeling van alvleesklier- en darmkanker, zoals ook mevrouw Boots-Jong heeft. Fluorouracil, het middel dat zij krijgt, is ook als tablet beschikbaar. Maar volgens de laatste ideeën is het beter eerst twee andere middelen toe te dienen, vertelt internist-oncoloog Edwin van Breugel van het Dijklander Ziekenhuis. Die combinatie van drie kan alleen via het infuus. Zonder thuispomp moeten deze patiënten naar het ziekenhuis.

Injecties

Het Dijklander Ziekenhuis maakte meerjarige afspraken met verzekeraar VGZ om thuis-chemo voor deze groep mogelijk te maken. Ze werken samen met zorgorganisatie Omring, die de patiënten thuis begeleidt met gespecialiseerde oncologische verpleegkundigen. De afgelopen twee jaar kregen twintig patiënten met alvleesklier- of darmkanker die behandeling. Die waren vrijwel allemaal positief, zegt Van Breugel. Het ziekenhuis wil het experiment met thuisbehandelen de komende tijd daarom uitbreiden naar andere patiëntengroepen: niet alleen via het infuus, maar ook met injecties thuis.

In De Goorn laat Boots-Jong haar pompje zien: een grijs kastje in een zwart schoudertasje. Als ze zit, hangt ze het soms over de leuning van de eetkamerstoel naast zich. In het begin vergat ze dat wel eens als ze opstond, en wegliep. “Nou, dat voel je wel hoor”, lacht ze.

Vanuit het kastje loopt een doorzichtig kabeltje naar haar bovenarm, waar het is aangesloten op een ander kabeltje, dat via haar aders loopt tot vlak boven haar hart. Dat kabeltje blijft zitten, ook in de weken dat ze geen chemo heeft. Wekelijks komt een verpleegkundige van Omring om het door te spoelen. Na 46 uur is de cassette met medicatie op, en komt een thuiszorgmedewerker het kastje afkoppelen. Verder is er geen toezicht nodig.

Ze kan van alles terwijl ze aan de chemo zit, vertelt Boots-Jong. “Ik loop elke dag een rondje naar het winkelcentrum: dat is drie kilometer, heen en terug. Ik kies een route waar bankjes staan, maar die heb ik nog niet nodig gehad. Ook helpt ze haar man bij het opdekken van de bedden. “Dan hang ik hem zo”, zegt ze, en ze laat het kastje om haar nek bungelen. Zo heeft ze haar armen vrij.

Knechie

Alleen het aan en uitkleden was in het begin lastig, vertelt Boots-Jong. “Maar dit wijde vest is ideaal”, zegt ze. Ze heeft er geen enkel probleem mee dat de hulpverleners zich op afstand bevinden. “Een vrouw die ik in het ziekenhuis sprak, vond dat een doodeng idee. Maar ik niet. Ik heb zó’n lijst met telefoonnummers gekregen!”, zegt ze. Haar man vult aan: “En ze heeft hier haar knechie om zich heen”. Hij wijst op zichzelf.

Verzekeraars en ziekenhuizen hopen met thuisbehandeling ook geld te besparen en schaarse ziekenhuisbedden vrij te spelen. “Het is vooral het welzijn van de patiënt dat mij drijft”, zegt oncoloog Van Breugel. “Daar komt voor ons ziekenhuis bij dat we meer capaciteit nodig hebben. Uitbreiding kunnen we zo misschien uitstellen of zelfs afstellen.”

Niet alleen verzekeraar VGZ werkt samen met zorgaanbieders aan chemo thuis. Zilveren Kruis is vorig jaar begonnen met een pilot met enkele ziekenhuizen. De verzekeraar wil die de komende twee jaar uitbreiden tot veertien ziekenhuizen. Zilveren Kruis streeft ernaar dat in 2025 twintig procent van de patiënten zijn immuno-of chemotherapie thuis krijgt.

“Het ene ziekenhuis doet het al jaren, het andere is heel behoudend”, zegt Pauline Evers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “Niet alle ziekenhuizen hebben er de infrastructuur voor. Maar het is absoluut in opkomst.”

Uit een enquête van NFK via de website doneerjeervaring.nl onder ruim zevenhonderd (ex-)kankerpatiënten, blijkt dat 35 procent de voorkeur geeft aan een behandeling in het ziekenhuis. Een kwart kiest voor thuis. Ongeveer een derde wil soms thuis, en soms in het ziekenhuis behandeld worden. Ruim een derde is niet bang voor complicaties in de thuissituatie, een even grote groep is dat wél. Iets meer dan de helft geeft aan zich veiliger te voelen in het ziekenhuis.

Verschillend denken

Thuisbehandeling kan volgens Evers een optie zijn voor patiënten die hun behandeling al een keer in het ziekenhuis gehad hebben, en bij wie de bijwerkingen niet zo heftig zijn. Maar ook voor patiënten die juist wel bijwerkingen hebben. “Een deel van hen zegt: ‘als ik me zo beroerd voel, lig ik het liefst in mijn eigen bed’”, weet Evers. “Maar er zijn ook patiënten de voorkeur geven voor het ziekenhuis, omdat ze niet thuis steeds geconfronteerd willen worden met de stoel waarin ze zitten als ze chemo krijgen”, zegt Evers.

Omdat patiënten zo verschillend denken over thuisbehandeling, wil NFK dat patiënten de keus houden. Artsen moeten patiënten daarbij wel goed informeren, ook over de kosten, zodat patiënten dat kunnen laten meewegen. Ruim een kwart is namelijk bereid om de kosten van de behandeling mee te laten wegen bij zijn beslissing, zo blijkt uit het onderzoek.

Het Dijklander Ziekenhuis laat patiënten altijd de keuze, zegt Van Breugel. “Van de patiënten die in aanmerking komen, kiest 90 procent voor een behandeling thuis.” Volgens de oncoloog zijn de risico’s beperkt. “De ergste bijwerkingen treden vaak pas na een dag of vijf op. Dan zijn ook de patiënten die in het ziekenhuis behandeld zijn, al weer thuis. In dat opzicht verandert er dus niets.” De middelen die bij chemotherapie gebruikt worden, kunnen gevaarlijk zijn voor de patiënt en eventuele huisgenoten. Patiënten krijgen daarom een instructie over hoe ze het middel veilig kunnen opruimen als er een lekkage optreedt. “Maar dat is tot nu toe niet voorgekomen”, zegt Van Breugel.

“Ik ben niet zo bang aangelegd”, zegt Boots-Jong over de mogelijke risico’s van chemo thuis. Voor haar is dit de derde kuur. Met het apparaat heeft ze bijna geen problemen, of het moet zijn dat het display ’s nachts oplicht, als het kastje aan de lader hangt. Een keer moest ze bellen met de verpleegkundige van Omring omdat het apparaat piepte. Er zat een kink in de kabel die de doorstroom blokkeerde. Boots-Jong kon hem zelf niet vinden, maar met telefonische bijstand van de verpleegkundige lukte dat wel. Ze stroopt haar mauw op. “Hij zat hier dubbel, onder het verband.”

Over twee weken krijgt ze nog een kuur, haar vierde. Dan gaat ze ‘in de scan’ zodat artsen haar verdere behandeling kunnen bepalen. “We houden de moed erin”, zegt ze.

VGZ wil ziekenhuiszorg beter en 20 procent minder

De thuisbehandeling met een infuuspomp, zoals onder andere het Dijklander Ziekenhuis met zorgorganisatie Omring aanbiedt in Noord-Holland, is een van de zorgvernieuwingen die verzekeraar VGZ vergoedt als ‘zinnige zorg’. De verzekeraar riep artsen op om met ideeën te komen voor zorg die beter is voor de patiënt en kosten bespaart. Die projecten worden vergoed via een meerjarig contract, waarbij de zorginstellingen verzekerd zijn van een vast bedrag.

“We hebben ruim duizend inzendingen gekregen, waarvan we er zeshonderd hebben bekeken en goedgekeurd”, zegt Ab Klink, lid van de raad van bestuur van VGZ en oud-minister van volksgezondheid. “We weten uit de ervaring in andere ziekenhuizen, onder andere bij Bernhoven in Oss, dat het mogelijk is om 20 procent minder zorg te leveren. Bij dit project halen we die 20 procent vervolgens niet bij het ziekenhuis weg. We halen per jaar slechts 1 of 2 procent van de financiering af. Het grootste deel van het bespaarde geld kan geïnvesteerd worden in betere zorg. De prikkel dat wie minder doet, minder betaald krijgt, halen we eruit.”

Als thuisbehandeling goedkoper is, bestaat dan niet het gevaar dat patiënten straks hun chemo verplicht thuis moeten ondergaan? “Wij zullen dat in elk geval nooit opleggen”, verzekert Klink. “Dat is echt aan de artsen en de patiënten.”

Lees ook:

Reden voor optimisme over immuuntherapie tegen kanker

Oncologen krijgen steeds meer zicht op hoe zij afweercellen zo kunnen instrueren dat die tumoren te lijf gaan.

Kanker blijft belangrijkste doodsoorzaak: aantal diagnoses is in 30 jaar verdubbeld

Het aantal mensen bij wie jaarlijks kanker wordt vastgesteld, is in dertig jaar verdubbeld. In 2018 kregen 116.000 Nederlanders een dergelijke onheilstijding. 

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden