Meten of behandeling effect heeft, psychiaters worden er gek van

Beeld Brechtje Rood

Van de Nederlanders doet 7 procent jaarlijks een beroep op de geestelijke gezondheidszorg. Maar hoeveel effect hebben al die behandelingen? De GGZ werkt samen met de verzekeraars om dat te meten. Sommige psychiaters moeten daar niets van hebben. 'Wilt u ons niet lastig vallen met deze flauwekul?'

Een vrouw staat met bonzend hart naar adem te snakken voor het koekjesschap in de supermarkt. De rillingen lopen over haar rug, een onverklaarbare paniek neemt bezit van haar. Dit is zo'n angstaanjagende ervaring dat ze eerst de supermarkt mijdt en al gauw ook de rest van de buitenwereld. Omdat kantoor onbereikbaar is geworden, meldt ze zich ziek. De bedrijfsarts vermoedt een paniekstoornis en verwijst haar door naar de psychiater. Welke psychiater kiest zij?

Zou het niet prachtig zijn als er een website bestond - pak 'm beet zoekjepsychiater.nl of debestebehandeling.com - waarop deze vrouw haar postcode en wat informatie over haar klachten invult? En waaruit dan vervolgens een lijstje rolt: deze instellingen in haar regio behandelen mensen met een paniekstoornis, en dit is het gemiddelde resultaat dat zij bereiken?

Van zo'n website - die nu nog niet bestaat - wordt psycholoog Edwin de Beurs, inhoudelijk directeur van de Stichting Benchmark GGZ (SBG), 'wel enthousiast'. Het zou een tastbaar resultaat zijn van het grootschalige werk dat SBG verricht: het verzamelen van gegevens over de uitkomst van de behandeling van psychiatrische patiënten. Met als uiteindelijk doel, aldus de beginselverklaring van SBG: "leren hoe de zorg op een verantwoorde manier zo doelmatig mogelijk kan worden aangeboden. De cliënt is dan de winnaar."

GGZ-instellingen meten al langere tijd het effect van hun behandelingen. Dat heet Rom, Routine Outcome Monitoring. Nu moeten ze hun gegevens bij de stichting inleveren; dat hebben verzekeraars en koepelorganisatie GGZ Nederland met elkaar afgesproken.

Dus zijn psychiaters en psychotherapeuten - sommigen morrend over deze extra werkbelasting - volop aan het meten of hun behandeling wel het gewenste effect heeft. Ze laten de vrouw-in-paniek tijdens het intakegesprek een vragenlijst invullen, en na afloop van de behandeling nog eens. Enthousiaste artsen nemen ook tussenstanden op, bijvoorbeeld elke vijfde sessie. Hoe voelt u zich nu, na de cognitieve gedragstherapie of het slikken van pillen?

Heel veel geld
Met deze data wil de stichting - de naam zegt het al - uiteindelijk 'benchmarken'. Benchmark is Engels voor ijkpunt, meetspijker, referentiekader, benchmarken betekent: de prestaties van organisaties, of onderdelen daarvan, met elkaar vergelijken, in dit geval voor geestelijke gezondheidszorg.

Dit alles om de hulpverleners een spiegel voor te houden. Waarom doen ze het elders anders, beter misschien? Wat valt daarvan te leren? "Uit ervaringen in het buitenland blijkt dat beter zicht op de uitkomst van de zorg ook tot betere resultaten leidt", aldus De Beurs.

De informatie moet straks ook een grote groep patiënten - 7 procent van de Nederlandse bevolking doet jaarlijks een beroep op de GGZ - inzicht geven in de kwaliteit van de hulpverlening. Waar kun je het best naartoe als je depressief bent: zorgaanbieder X in Apeldoorn of instelling Y te Deventer?

 
De informatie moet straks ook een grote groep patiënten inzicht geven in de kwaliteit van de hulpverlening

"Er gaat 7 miljard om in de GGZ", zegt SBG-directeur De Beurs, die zelf promoveerde op therapie-effecten bij paniekstoornissen. "Ongeveer 10 procent van de gezondheidsbegroting. Dat is heel veel geld. Dan wil je toch weten of dat geld goed besteed is? Wat doet de behandeling bij deze patiënt?"

De SBG wordt bekostigd door de zorgverzekeraars; de data-analyse moet in de toekomst ook 'informatie opleveren die bruikbaar is bij de inkoop van de zorg', vertelt De Beurs. Uiteindelijk gaat het, behalve om kwaliteit, ook om geld, om de beste behandeling tegen de laagste kosten. "En dat is in ons aller belang. Ik ben zelf ook premiebetaler en wil dat verzekeringsgeld doelmatig besteed wordt."

Vragenlijsten
Al is een website als debestebehandeling.com nog fictief, hopelijk is zoiets in de toekomst wel mogelijk, zegt De Beurs. Eerst moet de dataverzameling nog groeien - volgens afspraak moet SBG eind dit jaar informatie hebben over 50 procent van alle behandelingen, de teller staat nu op 32 procent. En dan moeten al die data nog bewerkt en gecorrigeerd worden alvorens ze met elkaar kunnen worden vergeleken. "Het is nog werk in uitvoering", aldus De Beurs.

Daar mag hij van Jim van Os, hoogleraar psychiatrie in Maastricht en door vakgenoten wel uitgeroepen tot de beste psychiater van Nederland, direct mee ophouden. Hij profileert zich als een fel tegenstander van SBG, onder meer in artikelen in het Tijdschrift voor Psychiatrie en in zijn recent verschenen boek 'De DSM-5 voorbij. Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ'.

Daarin noemt hij de oprichting van de stichting en de verplichting om data bij haar in te leveren 'een monstrueuze one-size-fits-all beleidsmaatregel die voorbijgaat aan de complexiteit van de geestelijke gezondheidszorg, en waarvoor geen sluitend bewijs is'. Verderop trekt hij feller van leer: de SBG is 'een zeer kostbaar fiasco'.

"Het systeem heeft al 25 miljoen euro - directe en indirecte kosten - uit collectieve middelen gekost", licht Van Os toe. "Het is neergezet met enorme arrogantie, door mensen die geen verstand hebben van meten en weten in de psychische zorg. En het werkt niet. We weten dat dit soort metingen in de psychiatrie niet geschikt zijn om effectvergelijkingen uit te voeren. Het is een schoolvoorbeeld van grote verkwisting."

Gestresst
Want hoe kun je de ene patiënt met een depressie vergelijken met de andere? Hoe meet je de effectiviteit van behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg precies? Dat is veel moeilijker dan onderzoeken of kankerpatiënten in het ziekenhuis zijn opgeknapt, zegt Van Os. "Bij kanker is de vraag: overleeft hij het? Aan het eind kun je vaststellen: is de patiënt dood of niet? Dat is een harde, valide uitkomst."

 
Ik ben zelf ook premiebetaler en wil dat verzekeringsgeld doelmatig besteed wordt

Maar wat zeggen de vragenlijsten, die depressieve patiënten voor en na de behandeling invullen, exact over de werkwijze van de psychiater, of over de voorgeschreven medicatie? Bij psychische klachten spelen veel verschillende factoren mee, aldus Van Os. "Als jij enorm gestresst bent en je bent arm en de deurwaarder zit achter je aan en het UWV ook en je moet solliciteren, dan genees je mogelijk niet van je depressie. Maar dat hoeft niks te zeggen over de kwaliteit van de behandeling."

Nu zijn depressieve klachten nog betrekkelijk eenvoudig te behandelen. Maar wat te denken van de ernstige psychiatrische aandoeningen (zogeheten Epa), zoals een diagnose van schizofrenie? Mensen lijden daaraan soms levenslang, ze genezen niet. "Bij een psychische stoornis betekent behandeling vaak: niet vechten tegen de kwetsbaarheid die je hebt, maar ermee leren omgaan", zegt Van Os. "Het is een subtiel en langdurig proces van acceptatie, dat zich niet in evaluatielijstjes laat vangen.

Fiasco
Stel je hebt een stem in je hoofd. Die stem hoor je na de behandeling nog steeds, maar je trekt je er minder van aan. Wat vul je op het evaluatielijstje in? 'Nog steeds een stem'. Is de behandeling daarmee mislukt? Welnee."

Wat ook zo lastig is aan die lijstjes: bij veel groepen vullen patiënten ze zelf in. En wie zegt hoe eerlijk ze dat doen? Stel: hun klachten zijn niet verholpen, maar ze vinden hun psychiater wel heel aardig. "De patiënt kan denken: ik wil die behandelaar een plezier doen. Of hij is bang: als ik de vragenlijst negatief ga invullen, moet de psychiater misschien weg en dat wil ik niet."

De relatie met de behandelaar, armoede, werkloosheid, maar ook de leeftijd van de patiënt, zijn opleidingsniveau, de sociaaleconomische achtergrond van zijn ouders, zijn motivatie om beter te worden, intelligentie, jeugdtrauma's, eventuele lichamelijke klachten naast de psychische, etniciteit: er is een hele waslijst aan confounders. Dat zijn variabelen die maken dat je de ene patiënt of groep moeilijk naast de andere kunt leggen.

"De mensen die ik behandel, zijn niet te vergelijken met de patiënten van mijn Groningse collega", zegt Van Os. "Net zoals je zwangere vrouwen in een sportschool in Overijssel niet kunt vergelijken met senioren op bejaardengym in Maastricht."

Doodzonde
De SBG houdt met veel van die confounders helemaal geen rekening volgens de Maastrichtse hoogleraar. "Ze hebben een ontzettend oppervlakkige dataverzameling."

Wat Van Os fundamenteel onjuist vindt, is dat de SBG informatie vergaart zonder wetenschappelijke onderzoeksopzet. Psychiaters, psychotherapeuten en patiënten vele duizenden vragenlijsten laten verstouwen, onder het mom van 'werk in uitvoering', dat kan volgens hem helemaal niet.

"Data verzamelen zonder dat je weet wat je er precies mee wilt, dat is in onderzoekstermen een doodzonde. Als je de aanpak van de stichting Benchmark aan een medisch-ethische commissie zou voorleggen, zou die hard gaan lachen en zeggen: wilt u ons niet met deze flauwekul lastig vallen?"

 
Bij een psychische stoornis betekent behandeling vaak: niet vechten tegen de kwetsbaarheid die je hebt, maar ermee leren omgaan

Ongezouten kritiek die Edwin de Beurs vaker heeft gehoord en ook weerspreekt. Zijn stichting heeft wel oog voor de variabelen die het beloop van een behandeling kunnen beïnvloeden, zegt hij. De stichting heeft ook een wetenschappelijke raad, die meedenkt en de werkwijze toetst. "Wij doen ons werk zoals gebruikelijk is in wetenschappelijk onderzoek naar therapie-effect."

De SBG heeft trouwens "géén wetenschappelijke pretenties; dit is een kwaliteitsonderzoek. Wij hebben in het veld teweeggebracht dat men aan het evalueren is geslagen en Rom heeft een enorme vlucht genomen. Ik denk dat dat op zich al een enorme kwaliteitsverbetering is."

Bureaucratie
Zijn opponent uit Maastricht weet hij niet te overtuigen, die lust de SBG rauw. "Het is in feite het grootste wetenschappelijke onderzoek naar de werking van de geestelijke gezondheidszorg ooit. En het loopt op een fiasco uit. Het is waanzin." Door deze manier van benchmarken verbetert de kwaliteit van de geestelijke gezondheidszorg volgens Van Os niet, die verslechtert juist, omdat hulpverleners nu zoveel tijd kwijt zijn met de voor SBG verplichte bureaucratie. De patiënt komt daardoor aandacht te kort.

Wie heeft er gelijk? Van Os vindt dat onafhankelijke deskundigen zich daar maar eens over moeten buigen. "Laat Cap Gemini maar onderzoeken wat de kosten zijn van de bureaucratie. Stel een parlementaire enquête in naar de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg. Dan wordt het echec, dat nu nog geheim moet blijven, snel geopenbaard."

Zo doorgaan kan echt niet, vindt Van Os. "De meest intieme gegevens - zijn we suïcidaal, ejaculeren we te vroeg, zijn we depressief, kunnen we de trap nog oplopen - worden opgeslagen in een databank die gebruikt wordt voor een kwantitatieve vergelijking die wetenschappelijk gezien kant noch wal raakt. Ben ik nou gek? Hoe heeft het zover kunnen komen?"


Twee meetinstrumenten

Kun je echt niet meten of de behandeling van een psychische stoornis succesvol is? Is de psychiatrie een black box: je stopt wat pillen in een patiënt, gooit er een therapie tegenaan, en dan moet je maar afwachten of het helpt?

Nee hoor, zeggen deskundigen die werken met Routine Outcome Monitoring (Rom), zoals het meten van behandeleffecten heet in de geestelijke gezondheidszorg. Er zijn verschillende meetinstrumenten ontwikkeld - vragen- of scorelijsten vooral - die een hulpverlener wel degelijk inzicht geven.

Grofweg zijn er twee soorten meetinstrumenten: de zelfrapportage en de 'klinische blik'. In het eerste geval vult de patiënt zelf een lijst in, bijvoorbeeld de SCL-90 Symptomen Checklist. Daarop moet hij afvinken van welke klachten hij de afgelopen week last had: angstaanvallen, spanning, depressieve gevoelens, soms, regelmatig, voortdurend? En dan halverwege en aan het eind van de behandeling weer: gaat het nu slechter of beter?

In het tweede geval vult de psychiater in hoe het met de patiënt gaat; die evaluatiemethode wordt toegepast bij mensen met een ernstige stoornis, die soms niet eens weten dat ze ziek zijn.

Rom bestaat sinds 2001 in de GGZ; toen introduceerde Edwin de Beurs, nu directeur van de Stichting Benchmark GGZ (SBG), de methodiek samen met een collega in het Leids Universitair Medisch Centrum. Van het nut van 'rommen' zijn sindsdien veel hulpverleners overtuigd geraakt: de feedback vertelt hun immers of ze goed bezig zijn met hun patiënt. Het vergelijken van de Rom-gegevens van verschillende GGZ-instellingen - het 'benchmarken' - stuit op meer weerstand.

 
Het is in feite het grootste wetenschappelijke onderzoek naar de werking van de geestelijke gezondheidszorg ooit
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden