Meten is lang niet altijd weten

Uw kind kan blind zijn, maar dat hoeft niet. Uw kind kan last krijgen van spierstijfheid, maar dat hoeft niet.

Uw kind zal waarschijnlijk cognitieve beperkingen hebben, maar we weten niet in welke mate. Uw kind maakt mogelijk geen groeihormoon aan, maar dat testen we pas rond de puberteit omdat we eerder toch niet met groeihormoontherapie kunnen starten. Uw kind produceert misschien geen stresshormoon, maar misschien ook wel.

Rond de dertigste week van haar zwangerschap wordt mijn zusje, die tot dat moment zorgeloos zwanger was, door haar verloskundige doorverwezen naar de gynaecoloog voor een second opinion. De beentjes van de ongeboren baby zouden wat kort zijn, volgens de verloskundige. De arts, vervolgens, vindt de benen 'prima'. Maar bij een prenataal onderzoek, 'voor de zekerheid', constateert hij dat er in een van de ventrikels - een met hersenvocht gevulde holte - iets te veel vocht zit.

Daarna belanden de aanstaande ouders in een medisch circus. Vlokkentest, bloedonderzoek, nog een gedetailleerde echo en uiteindelijk een MRI-scan. Mijn zusje moet valium slikken om zo de ongeboren baby rustig te krijgen voor een prenatale hersenscan. Geen downsyndroom. Chromosomen goed. De baby mist een hersenholte. Over de implicaties daarvan, meldt een arts telefonisch, praat een neuroloog hen over vijf dagen graag bij.

En dan het slopende wachten.

Een ontbrekende hersenholte. Wat betekent dat? Zal het kind kunnen lopen, praten, zelfstandig ademen, lachen, tekenfilms kijken? Balanceren tussen hoop en horror.

De diagnose, uiteindelijk, een zeer zeldzaam syndroom waarover in eerste instantie vrij weinig met zekerheid valt te zeggen. De hersenen zijn intelligent, soms lossen ze een defect zelf op, soms niet. Het kan, kortom, meevallen of tegenzitten. Maar het is het scenario van tegenzitten dat zich in mijn zus en haar vriend nestelt en dat hen sinds de geboorte van hun zoon plaagt. Dat hun waarneming van elke ontwikkeling definieert.

Als de baby een kleine stuiptrekking heeft, dan flitsen diagnoses als epilepsie en spierstijfheid door hun hoofd. Zijn z'n vingertjes wel krachtig genoeg? Hij kijkt heel kalm de wereld in, zo lijkt het, maar misschien is hij wel blind. Hij groeit, maar betekent dat dan ook dat hij groeihormonen aanmaakt? Stresshormoon maakt hij aan, dat weten ze inmiddels. Zou alles misschien dan toch goed gaan komen?

Alle onschuld, het zorgeloos genieten, de beroemde roze wolk, verdwenen in een het-kan-vriezen-het-kan-dooien-diagnose. Mijn neefje van twee maanden heeft nu een eigen artsenteam: een kinderarts, een endicrinoloog, een oogarts, een kinderneuroloog en een fysiotherapeut. Hadden we die second opinion maar geweigerd, denken mijn zus en haar vriend de ene dag. Nee, nu kunnen ze hem al preventief fysiotherapie geven, dat was anders niet gebeurd. Ja maar, er is helemaal niet gezegd dat die therapie nodig is, of indien wel, dat het ons kind ook echt gaat helpen.

Welles, nietes, misschien, of toch niet. De eerste paar maanden pingpongen ze zo verder. Wel verliefd op hun kind, 'ik wil hem niet eens met holte', maar ook intens verdrietig.

Meten is, ook al doet het gezegde ons anders geloven, lang niet altijd weten. In bovenstaand scenario moeten de ouders stap voor stap gaan ontdekken wat hun kind wel of niet kan, via reguliere bezoekjes aan het consultatiebureau. Voor ogenschijnlijk gezond geboren baby's en hun ouders geldt exact hetzelfde. Bij elke fase in een baby- en dreumesleven wordt de ontwikkeling gemonitord. De grove en de fijne motoriek. Van tijgeren naar kruipen naar lopen. Plaatjes kijken om te testen of de ogen het goed doen. Alle ouders hopen op het beste, maar niemand vertrekt met garanties naar de arts. Ook in de ontwikkeling van kinderen met deze specifieke hersenholte, kan van alles misgaan.

En dat roept de vraag op of prenataal diagnosticeren in alle gevallen zinvol is. Zo hoorde ik van een moeder van een ernstig gehandicapt kind, dat ze blij is dat ze tijdens haar zwangerschap en in de eerste maanden na de geboorte niet wist dat haar dochter wat mankeerde. Uit haar prenatale onderzoeken kwam niets verontrustends naar boven. Ook dat gebeurt.

"Ik heb daardoor een heerlijke, zorgeloze tijd met haar gehad. Natuurlijk was het verdriet enorm toen duidelijk werd dat ze ernstige beperkingen had, maar als ik dat eerder had geweten had het niets opgelost. Dan kun je van de eerste maanden samen maar beter genieten, toch?"

Als meten 'wie-weet' is, kortom, wat levert dat jonge ouders dan op? Behalve de zekerheid dat ze zich voortdurend zorgen maken?

Bert Keizer is met vakantie.

Myrthe Hilkens is freelance journalist en voormalig PvdA-Kamerlid.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden